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22/05/2012 13:00

Padres de niños con cáncer piden un estudio que determine cuántos afectados tienen reconocida la discapacidad

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- El 80% de los niños con cáncer se curan

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (Fepnc) ha participado en Madrid en los 'Encuentros Sociales 20/20' organizados por Servimedia Comunicación, un acto informativo en el que ha pedido la elaboración de un estudio que determine cuántos de los niños y adolescentes con cáncer tratados en España tienen reconocida la condición de discapacidad.

Esta es una de las reivindicaciones planteadas por la asociación en un encuentro que contó con la participación de Pilar Ortega, presidenta de la Fepnc; Purificación García-Miguel, jefa de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Infantil La Paz; Amparo Jiménez, coordinadora de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana, y José Luis Atienza, joven que ha superado el cáncer.

En su intervención, Pilar Ortega señaló que uno de los objetivos prioritarios es lograr que la atención pediátrica se amplíe hasta los 18 años, frente a los 14 actuales. En la misma línea, consideran que todos los niños y adolescentes afectados de cáncer de 0 a 18 años sean tratados en Hospitales de Referencia con Unidades multidisciplinarias de Onco-Hematología Pediátrica.

Se trata, recalcó la presidenta de la Federación, de que los adolescentes de 14 a 18 años dispongan de espacios adecuados para ellos y no tengan que estar hospitalizados junto a los adultos.

Crear protocolos de actuación para coordinar a los profesionales de Atención Primaria con los de Especializada; campañas destinadas a Atención Primaria para una detección precoz del cáncer infantil, y elaborar un Registro Nacional de Tumores infantiles, son otras de las propuestas de esta entidad. Además, piden que se reconozca la necesidad de atención psicológica a los pacientes y sus familias.

Según señaló Pilar Ortega, el cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad de 1 a 14 años. "El cáncer impresiona muchísimo porque está relacionado con la muerte pero hay que dar una pizca de esperanza ya que el 80% de los niños se curan". En su opinión, es bueno dar visibilidad al cáncer infantil. "El cáncer infantil es una realidad y es bueno que se vea, pero no la parte triste que da morbo", advirtió.

En este sentido, reconoció que sin los medios de comunicación "sería imposible trasladar a la sociedad esta realidad, a las empresas para que nos ayuden o a la búsqueda de voluntarios".

Sobre la atención que se ofrece en España a los niños con cáncer, la doctora Purificación García-Miguel aseguró que España está en un primer nivel en cuanto a tratamiento y diagnóstico. "El tratamiento es el mismo que puedan recibir en Alemania, los medios y la experiencia son iguales", aseveró.

En el encuentro también se abordó la repercusión de los ajustes sanitarios en los presupuestos con los que cuentan las asociaciones. Para Amparo Jiménez la clave está en "gestionar bien todos los recursos que se tienen a nivel sanitario. Quiero pensar que vamos a eso y que en la cartera de servicios básicos no se va a mermar la atención".

Por último, José Luis Atienza expuso su experiencia desde el día en que le diagnosticaron cáncer con 15 años. Según explicó, lo peor es pasar por el tratamiento. Por ello, señaló la importancia de un diagnóstico y un tratamiento precoz. "Lo importante es tener una buena actitud y ser optimista".

Aun así, la presidenta de la Federación reconoció que el día a día de las familias de niños con cáncer es complicado y que cuando un niño tiene cáncer toda la familia tiene cáncer. Por todo ello, y por el hecho de que un 35% de los niños que superan el cáncer lo hacen con secuelas, Pilar Ortega reclamó que no se merme la ayuda que necesitan todas las familias.

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Comentarios publicados

Anónimo 22/05/2012 17:45:41

Es tan complicada la valoración, que obligan a que sea presencial cuando mi hija (que murió a los 3 meses de la aparición de síntomas), estaba ingresada en otra comunidad y la burocracia hacía IMPOSIBLE realizar el trámite, propuse informes médicos,videoconferencia...nada.Mi hija sabíamos que nunca volvería a casa, pero esperábamos que no fuera tan rápido el desenlace. Debería con un informe médico ser suficiente,no se puede poner dificultades a un niño con cáncer,si es terminal,menos

Anónimo 22/05/2012 17:44:56

Es tan complicada la valoración, que obligan a que sea presencial cuando mi hija (que murió a los 3 meses de la aparición de síntomas), estaba ingresada en otra comunidad y la burocracia hacía IMPOSIBLE realizar el trámite, propuse informes médicos,videoconferencia...nada.Mi hija sabíamos que nunca volvería a casa, pero esperábamos que no fuera tan rápido el desenlace. Debería con un informe médico ser suficiente,no se puede poner dificultades a un niño con cáncer,si es terminal,menos

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