Así lo manifestó el portavoz de ConELA y exfutbolista, Juan Carlos Unzué, en las puertas del Congreso de los Diputados tras presentar la nueva propuesta de normativa y quien aseguró que piden a todos los partidos políticos “que se pongan de acuerdo en la aprobación de una ley que garantice una vida digna a las personas con ELA y que lo hagan ya. Los enfermos de ELA no podemos esperar más”.

Esta nueva proposición de ley presentada por ConELA, entidad que agrupa a 19 entidades en toda España y representa a la mayoría de personas afectadas por la enfermedad, fue elaborada por las entidades de ELA. Una vez presentada deben ser los grupos parlamentarios los que la encaucen en el trámite parlamentario para que pueda, en su caso, ser debatida.

En la presentación de la propuesta, a Unzué le acompañaron el presidente de ConELA, Fernando Martín; su vicepresidente, José Jiménez; la presidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui; y diversos activistas y enfermos de ELA, entre ellos Jordi Sabaté, Noemi Sobrino y Jorge Murillo.

En palabras de Arregui, “esta ley analiza las necesidades básicas que necesitan los enfermos de ELA. Esta propuesta ha sido presentada por iniciativa de ConELA y por la Fundación Luzón y estamos aquí para conseguir una ley que aúne las voluntades de todos los grupos políticos en el Congreso”.

VERDAD HUMANA Y NO IDEOLÓGICA

Frente a la Cámara Baja, Fernando Martín también subrayó que “este texto presentado hoy es fruto del trabajo de todas las asociaciones y en el que han participado 214 pacientes que han dado su visión sobre las necesidades que tienen en su día a día. Lo que presentamos es una verdad humana y no una verdad ideológica, y esperamos que todos los grupos parlamentarios lo presenten de forma conjunta”.

Uno de estos pacientes con esclerosis lateral amiotrófica es Juan Carlos Unzué, quien insistió en que los afectados vuelven de nuevo al Congreso y volverán “las veces que sea necesario para conseguir una atención digna para las personas con ELA. Más de 2.000 personas han fallecido esperando a que se hiciera efectiva una ley ELA desde la última vez que se debatió en este Congreso. Esperamos no tener que esperar a que haya 2.000 personas fallecidas más. Los enfermos de ELA no tenemos tiempo”.

Ante la convocatoria de las elecciones generales el pasado mes de julio y la consecuente disolución de las Cortes Generales, la proposición de ley quedó sin culminar su tramitación junto a otras leyes y decretos como la de farmacia, salud mental, movilidad sostenible o la de cine e industria audiovisual.

Unzué, al entregar la propuesta en el Congreso | Foto de Fundación Luzón/Pablo Sarrión

LEY ELA

El pasado 8 de marzo de 2022 se aprobó por unanimidad en el Congreso de los Diputados la tramitación de la proposición de ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.

Sin embargo, no logró pasar del periodo de enmiendas, pues la Mesa del Congreso ampliaba el plazo sistemáticamente. Su impulsor, Ciudadanos, optó por no presentarse a las elecciones generales, por lo que surge la duda de si se retomará esta tramitación.

Ante esta situación, el portavoz de ConELA explicó que “hoy se presenta la propuesta de una nueva ley ELA, fruto del trabajo que ha liderado ConELA durante los últimos meses con un grupo amplio de trabajo, compuesto de personas con esta enfermedad, familias, organizaciones y juristas. Algunos de ellos me acompañan hoy”.

LA ELA NO CONOCE IDEOLOGÍAS

Además, durante su intervención en las puertas del Congreso de los Diputados, Juan Carlos Unzué destacó que “la ELA no conoce de ideologías ni de partidos políticos y que afecta a personas en todos los rincones de España. Por esa razón la presentamos a todos los grupos parlamentarios presentes en el Congreso”.

Durante la mañana esta asociación mantuvo diversas reuniones con los grupos parlamentarios, en las que se les entregó la propuesta de texto, con la petición expresa de que la estudien y la tramiten con urgencia. Durante las próximas semanas se mantendrán más reuniones con el objeto de explicar en detalle la propuesta.

“Esta propuesta”, subrayó el portavoz de ConELA, “es un punto de partida para que cada grupo parlamentario la pueda hacer suya e iniciar su tramitación en el Congreso de los Diputados”.

La propuesta presentada hoy pretende garantizar una vida digna y una atención integral a todas las personas con ELA. Esta enfermedad impone desafíos sustanciales en términos de autonomía y calidad de vida tanto para los pacientes como para sus cuidadores.

Unzué y sus compañeros, al atender a la prensa | Foto de Fundación Luzón/Pablo Sarrión

PROPOSICIÓN DE LEY DE CONELA

Por ello, esta propuesta legislativa busca enmendar y mejorar diversas normas, estableciendo un marco legal que permita abordar de manera más eficiente y humana la problemática de la ELA.

Algunos de los aspectos más importantes de la nueva ley se dirigen a la reforma de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia para asegurar que las personas con ELA tengan acceso preferente a servicios multidisciplinares especializados, equipados con los recursos técnicos y humanos necesarios para atender sus necesidades y garantizar el acceso a servicios de fisioterapia a domicilio y atención domiciliaria especializada las 24 horas.

Además, se pide la reforma de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad para agilizar el reconocimiento de la condición de persona con discapacidad a las personas con ELA, así como la reforma de la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud, para asegurar la atención sociosanitaria adecuada para las personas con ELA.

PLAZAS RESIDENCIALES

Entre estas reformas, los pacientes con ELA también reclaman la reforma de la Ley General de la Seguridad Social, para agilizar el procedimiento de reconocimiento de la situación de incapacidad permanente con el diagnóstico de ELA, así como la creación de plazas residenciales específicamente adaptadas para los enfermos de ELA.

A juicio de los miembros de ConELA, “el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, denunció en el Foro de Davos que Europa tiene una deuda pendiente con las personas vulnerables y que este es el momento de saldar esa deuda. Lo que presentamos hoy es una herramienta para saldar parte de esa deuda y confiamos que todos la hagan suya en el debate de investidura que se celebrará las próximas semanas”.

Por ello, Juan Carlos Unzué concluyó que “muchas de esas 2.000 personas fallecidas se han visto obligadas a elegir morir. La angustia que supone el quebranto económico de sufragar el coste de los cuidados profesionales y que aboca a su familia a la pobreza absoluta, unida a la inexistencia de apoyo económico público o una solución residencial adecuada, lleva a los enfermos de ELA en muchas ocasiones a decidir poner fin a su vida”.