Premios Médicos y PacientesEl CSIC, Anna Lluch, Ángel Martín, Feder y ANIS, entre los premiados por la profesión médicaEl Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), la oncóloga Anna Lluch, el guionista y escritor, Ángel Martín, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), el Hospital General Rural de Gambo, la campaña #EnMiMente de salud mental de Unicef y el Teléfono de la Esperanza, han sido los galardonados de la IV edición de los Premios Médicos y Pacientes otorgados por el Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (Cgcom)
SaludIdentificadas 886 nuevas enfermedades raras en la última décadaEl Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras va a examinar un total de 886 nuevas enfermedades descubiertas en los últimos diez años para cuantificar los progresos obtenidos en los objetivos marcados por el programa UEproSalud para 2027
EducaciónUna plataforma para profesores recoge buenas prácticas en enfermedades rarasLa plataforma Credible (Children with Rare Diseases an their Inclusion in Learning Basic Enviroments) es un proyecto de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) que fomenta redes de colaboración entre docentes y la generación de recursos que facilitan la inclusión de estudiantes que conviven con estas patologías en los centros formativos ordinarios
EnergíaAndalucía diseña un paquete de medidas para avanzar en el ahorro energético de sus edificiosEl Consejo de Gobierno de la Junta de Andalucía tuvo este martes conocimiento del informe presentado por el consejero de Política Industrial y Energía, Jorge Paradela, para impulsar un nuevo modelo energético en distintos ámbitos, siendo uno de ellos el del ahorro y la eficiencia energética en su propia administración, y también una batería de actuaciones que la Administración autonómica puede implementar en el corto, medio y largo plazo
SaludFeder ve en el anteproyecto sobre uso de medicamentos una "oportunidad para tratar las enfermedades raras"La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que el anteproyecto de Ley que modifica el Real Decreto 1/2015 de 24 de julio por el que se aprueba el texto refundido de la Ley de garantías y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios, presentado recientemente por el Ministerio de Sanidad, como una oportunidad para garantizar el acceso a tratamientos para estas patologías
Enfermedades rarasFeder demanda el acceso equitativo a los medicamentos para enfermedades rarasEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, demandó este martes el acceso, tanto en tiempo y equidad, a los medicamentos para enfermedades raras a nivel internacional, nacional y autonómico
MadridLa Comunidad de Madrid invertirá más de 750 millones en 22 proyectos sanitariosLa Comunidad de Madrid invertirá más de 750 millones de euros para desarrollar 22 proyectos en el ámbito de la salud en los próximos cinco años, según explicó este martes el consejero de Sanidad del Gobierno regional, Enrique Ruiz Escudero, durante su participación en el encuentro ‘Hacia una España moderna, inclusiva y digital’, organizado por la consultora Crowe en la Casa de América
DiscapacidadEl Tercer Sector, una oportunidad laboral para las personas con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), junto a la Fundación ONCE y el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, impulsó este viernes el ‘Proyecto Empleo’, cuyo objetivo es analizar la empleabilidad de las personas con enfermedades raras y discapacidad en el Tercer Sector
SaludLa Federación de Enfermedades Raras pide que la nueva Estrategia Farmacéutica sea una oportunidad para lograr nuevos medicamentosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió que la nueva Estrategia Farmacéutica y el Reglamento de Medicamentos Huérfanos y Pediátricos europeos sea una “oportunidad para incrementar las opciones terapéuticas y para garantizar el acceso en equidad a las ya existentes”, ya que el 95% de las más de 6.172 enfermedades raras identificadas en Europa no cuentan con tratamiento
SaludFarmaindustria pide “mayores incentivos” para la investigación de medicamentos huérfanosFarmaindustria solicitó este martes “mayores incentivos para la investigación de medicamentos huérfanos” durante el ‘Encuentro sobre la Estrategia Farmacéutica Europea. Nuevos horizontes para los medicamentos huérfanos’, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Rare Diseases Europe (Eurordis) en el Congreso de los Diputados
SaludAsociaciones de enfermedadas raras reclaman un marco europeo estable para la investigación y el acceso a los medicamentos huérfanosAsociaciones que defienden los derechos de los pacientes con enfermedades raras y de la industria farmacéutica destacaron este martes la importancia de desarrolar un marco europeo estable que garantice la investigación, la innovación y el acceso a los medicamentos huérfanos, aquellos no desarrollados amplia y adecuadamente por razones económicas, al ir destinados a pacientes con patologías poco frecuentes
SolidaridadCortefiel destina los beneficios de su rastrillo solidario para apoyar a Feder, Manos Unidas y Menudos CorazonesTendam, la marca corporativa que engloba las marcas comerciales como Cortefiel, Pedro del Hierro, Women’s secre, Springfield y Fifty, vuelve a organizar un rastrillo solidario en Madrid, el 21, 22 y 23 de junio, para recaudar fondos destinados a la Fundación de Española de Enfermedades Raras (Feder), Manos Unidas, Menudos Corazones y otras organizaciones
TribunalesLa Fiscalía europea investiga contratos de suministros sanitarios de Ayuso por 17,7 millones de eurosLa Fiscalía europea ha abierto diligencias de investigación por presunto delito de fraude en la subvenciones y estafa a raíz de una denuncia presentada por el grupo parlamentario de Unidas Podemos (UP) en la Asamblea de Madrid en relación con la adjudicación de contratos de emergencia durante la pandemia a empresas que nada tenían que ver con el sector y que costaron a las arcas públicas 17,7 millones de euros