29 Junio 2026 11:00H
Vivir con Artrogriposis: historias, retos y derechos
La agencia de noticias Servimedia celebra el lunes 29 de junio a las 11.00 horas el diálogo 'Vivir con Artrogriposis: historias, retos y derechos' para dar a conocer la realidad que viven las personas y familias con esta patología.
El encuentro servirá para dar a conocer la puesta en marcha del Primer Registro Clínico Nacional de personas con Artrogriposis Múltiple Congénita, impulsado con la ayuda del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 para la realización de actividades de interés social con cargo al 0,7% de la asignación tributaria del Impuesto de la Renta sobre las Personas Físicas (IRPF) y al 0,7% de la cuota íntegra del Impuesto sobre Sociedades.
El director general de Servimedia, José Manuel González Huesa, moderará este encuentro con cinco expertos:
- Cristina Villodas, presidenta de la Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita y madre de un niño con enfermedad rara
- Carolina Navalón, vicepresidenta de la Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita y deportista de Paddle Surf adaptado
- María Jesús Albendea, trabajadora social de la Asociación Artrogriposis múltiple congénita
- José Luis Mora, pintor con la boca con artrogriposis múltiple congénita
- Juan Diego, estudiante de Medicina con artrogriposis múltiple congénita
Este diálogo tendrá lugar de manera presencial en el estudio de televisión de Servimedia y podrá verse en directo a través de Servimedia TV en el canal de YouTube de esta agencia de noticias.
Las personas interesadas en verlo en directo deben inscribirse a través del formulario de esta página para recibir el enlace a la emisión.
Lunes 29 de junio, a las 11.00 horas
