España tarda casi 4 meses en poner precio a los medicamentos huérfanosLos medicamentos huérfanos, que son los destinados al tratamiento de enfermedades raras, tardan de media en España 118 días en conseguir su precio oficial por parte de la Dirección General de Farmacia y Productos Sanitarios, según informó este martes el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad
España tarda casi 4 meses en poner precio a los medicamentos huérfanosLos medicamentos huérfanos, que son los destinados al tratamiento de enfermedades raras, tardan de media en España 118 días en conseguir su precio oficial por parte de la Dirección General de Farmacia y Productos Sanitarios, según informó este martes el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad
ITALIA PUBLICA UNA COMPLETA GUIA SOBRE ENFERMEDADES RARASEl portal de Internet Orphanet, que ofrece información a las personas que sufren enfermedades raras, acaba de publicar una completa guía informativa dirigida a estos pacientes en Italia. La publicación se titula "Anuario de las enfermedades raras", y en ella se describen estas patologías y se incluye un directorio de los centros especializados en su tratamiento y de las asociaciones que apoyan a estos enfermos y sus familiares en Italia
El Área de Enfermedades Raras del Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciberer), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, ha impulsado un mapa interactivo en red para dar visibilidad a los proyectos de investigación que se desarrollan en España centrados en las enfermedades raras
