La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares fomenta la autonomía de personas afectadasLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) desarrollará durante 2017 el proyecto 'Vida Autónoma, Vida Independiente' (VAVI) para fomentar la autonomía e independencia de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular en España a través de la atención domiciliaria
Feder profesionaliza la atención y protección a los menores con enfermedades raras de MadridLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), a través del proyecto 'AcogER' para el acogimiento familiar de menores con estas patologías, ha empezado a trabajar en la formación especializada de los profesionales que trabajan en el Sistema de Protección a la Infancia de Madrid
El músico Miguel Campello crea un mágico 'anillo chatarrero' para ayudar a que miles de niños y niñas puedan andarLa ilusión, la imaginación y el martillo del músico Miguel Campello son los responsables del 'anillo chatarrero', una joya solidaria con la que el excantante de 'El Bicho' quiere contribuir al proyecto de la empresa española Marsi Bionics de fabricar en serie su prototipo de exoesqueleto pediátrico y ayudar así a caminar a miles de niños y niñas que hoy no pueden hacerlo
Cadenas humanas hoy en ciudades españolas para concienciar sobre las enfermedades neuromuscularesCon el eslogan 'El día de las enfermedades neuromusculares vamos de la mano', ciudades como Bilbao, Barcelona, Madrid, Sevilla, Pamplona, Valencia, Huelva, Las Palmas, Donostia, Córdoba, Coruña, Granada o Gijón, entre otras, conmemorarán hoy el Día de las Enfermedades Neuromusculares con la formación de cadenas humanas en lugares emblemáticos, según informó la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Asem)
Cadenas humanas mañana en ciudades españolas para concienciar sobre las enfermedades neuromuscularesCon el eslogan 'El día de las enfermedades neuromusculares vamos de la mano', ciudades como Bilbao, Barcelona, Madrid, Sevilla, Pamplona, Valencia, Huelva, Las Palmas, Donostia, Córdoba, Coruña, Granada o Gijón, entre otras, conmemorarán mañana el Día de las Enfermedades Neuromusculares con la formación de cadenas humanas en lugares emblemáticos, según informó la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Asem)
Convocan cadenas humanas para concienciar sobre las enfermedades neuromuscularesCon el eslogan 'El día de las enfermedades neuromusculares vamos de la mano', ciudades como Bilbao, Barcelona, Madrid, Sevilla, Pamplona, Valencia, Huelva, Las Palmas, Donostia, Córdoba, Coruña, Granada o Gijón, entre otras, conmemorarán el próximo martes 15 de noviembre el Día de las Enfermedades Neuromusculares con la formación de cadenas humanas en lugares emblemáticos, según informó la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Asem)
Cadenas humanas en ciudades españolas para concienciar sobre las enfermedades neuromuscularesCon el eslogan 'El día de las enfermedades neuromusculares vamos de la mano', ciudades como Bilbao, Barcelona, Madrid, Sevilla, Pamplona, Valencia, Huelva, Las Palmas, Donostia, Córdoba, Coruña, Granada o Gijón, entre otras, conmemorarán el próximo 15 de noviembre el Día de las Enfermedades Neuromusculares con cadenas humanas en lugares emblemáticos, según informó hoy la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Asem)
Un estudio preclínico investigará posibles tratamientos para enfermedades minoritarias mitocondrialesUn estudio preclínico permitirá investigar posibles tratamientos a la hepatoencefalopatia por disfunción del factor de elongación mitocondrial G1 y a mejorar el conocimiento de enfermedades mitocondriales similares. Estas dolencias están provocadas por deficiencias de proteínas en las mitocondrias (partes esenciales de las células) e involucradas en el metabolismo
Un estudio preclínico investigará posibles tratamientos para enfermedades minoritarias mitocondrialesUn estudio preclínico permitirá investigar posibles tratamientos a la hepatoencefalopatia por disfunción del factor de elongación mitocondrial G1 y a mejorar el conocimiento de enfermedades mitocondriales similares. Estas dolencias están provocadas por deficiencias de proteínas en las mitocondrias (partes esenciales de las células) e involucradas en el metabolismo
Diseñan unas muletas que eliminan el dolor en manos, muñecas y hombrosIgnacio Mañero, un joven de 26 años licenciado en Ingeniería Mecánica, ha diseñado unas muletas que llevan un sistema de amortiguación y de apoyo inclinado del antebrazo, que elimina el dolor en manos, muñecas y hombros
La ONCE colabora en una investigación de la Jiménez Díaz sobre distrofias hereditarias de la retinaLa ONCE continúa colaborando en diferentes proyectos del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz-Grupo Quirónsalud, cuya investigadora principal es la doctora Carmen Ayuso García. En esta ocasión, dicha colaboración se refiere al trabajo 'Distrofias de retina sindrómicas. Aplicación de algoritmos bioinformáticos y secuenciación genómica para el descubrimiento de nuevos mecanismos causales'
Hoy se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)Hoy se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afectará a una de cada 400 personas en España a lo largo de su vida, según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
Una de cada 400 personas en España desarrollará Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)Una de cada 400 personas en España desarrollará Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN) dadas a conocer con motivo del día internacional dedicado a esta patología, que se celebra mañana, martes
La Federación de Enfermedades Neuromusculares pide que el exoesqueleto "llegue a todos los niños que lo necesiten"Cristina Fuster, presidenta de la Federación de Enfermedades Neuromusculares (Asem) reclamó este jueves que el exoesqueleto pediátrico que presentó ayer el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC ) "llegue a todos los niños que lo necesiten", algo que, de momento, no es posible, ya que su precio de venta está en unos 50.000 euros"
El CSIC presenta el primer exoesqueleto para niños con atrofia muscular espinalEl Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) presentó este miércoles el primer exoesqueleto del mundo dirigido a niños con atrofia muscular espinal, una enfermedad degenerativa que impide caminar y que en España afecta a uno de cada 10.000 bebés y a 400.000 en todo el mundo
Asturias. Cuatro deportistas asturianos, preseleccionados para los Juegos Paralímpicos de Río 2016Cuatro deportistas asturianos están preseleccionados para participar en los próximos Juegos Paralímpicos de Río 2016, que se disputarán en Brasil entre los días 7 y 18 de septiembre. Son los atletas Alberto Suárez, José Manuel González-Santamaría y David Fernández, y la arquera Liliana Oliveros
Los neurólogos ven un “avance importante” en la Estrategia de Enfermedades NeurodegenerativasLa Sociedad Española de Neurología (SEN) considera que la aprobación por parte del Consejo Interterritorial de Salud de una Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas es “un avance importante” para las familias que conviven con este tipo de problemas, si bien echan de menos que el plan vaya acompañado de una partida presupuestaria concreta y finalista
El 70% de las personas con enfermedades neuromusculares degenerativas recibe cuidados sólo de familiares y amigosEl 70% de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares degenerativas "recibe su cuidado sólo de familiares y amigos”, según revela el informe ‘La situación sociosanitaria de las enfermedades neuromusculares’ que este miércoles presentaron en la sede de Servimedia el Real Patronato sobre Discapacidad y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)
Agenda social para la semana del 11 al 17 de abrilLa firma de un convenio entre la Fundación Huérfanos del Cuerpo Nacional de Policía, Fundación ONCE y FSC Inserta; la presentación del estudio ‘La situación sociosanitaria de las enfermedades neuromusculares en España 2015’, y las Jornadas Universidad y Discapacidad 2016, son algunos de los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 11 al 17 de abril
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) desarrollará durante 2017 el proyecto 'Vida Autónoma, Vida Independiente' (VAVI) para fomentar la autonomía e independencia de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular en España a través de la atención domiciliaria
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), a través del proyecto 'AcogER' para el acogimiento familiar de menores con estas patologías, ha empezado a trabajar en la formación especializada de los profesionales que trabajan en el Sistema de Protección a la Infancia de Madrid
La empresa Ilusión+, dedicada a la venta de vino solidario, recibió hoy el Premio Por Talento al Emprendedor con Discapacidad que otorga la revista 'Emprendedores', apoyado por Fundación ONCE y el Fondo Social Europeo
Un estudio preclínico permitirá investigar posibles tratamientos a la hepatoencefalopatia por disfunción del factor de elongación mitocondrial G1 y a mejorar el conocimiento de enfermedades mitocondriales similares. Estas dolencias están provocadas por deficiencias de proteínas en las mitocondrias (partes esenciales de las células) e involucradas en el metabolismo
La ONCE continúa colaborando en diferentes proyectos del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz-Grupo Quirónsalud, cuya investigadora principal es la doctora Carmen Ayuso García. En esta ocasión, dicha colaboración se refiere al trabajo 'Distrofias de retina sindrómicas. Aplicación de algoritmos bioinformáticos y secuenciación genómica para el descubrimiento de nuevos mecanismos causales'
El Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) presentó este miércoles el primer exoesqueleto del mundo dirigido a niños con atrofia muscular espinal, una enfermedad degenerativa que impide caminar y que en España afecta a uno de cada 10.000 bebés y a 400.000 en todo el mundo
El 70% de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares degenerativas "recibe su cuidado sólo de familiares y amigos”, según revela el informe ‘La situación sociosanitaria de las enfermedades neuromusculares’ que este miércoles presentaron en la sede de Servimedia el Real Patronato sobre Discapacidad y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)
