PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS ENTREGARÁN 35.000 FIRMAS A SANIDAD PARA PEDIR UN PLAN INTEGRAL DE ATENCIÓNLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) entregará el próximo viernes, 29 de febrero, 35.000 firmas al secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, para pedir la puesta en marcha de un plan de acción sobre patologías poco frecuentes, que aborde de forma integral los problemas que tienen las personas afectadas por estas dolencias, unos 25 millones en Europa y alrededor de 3 en España
EL CENTRO MILITAR DE FARMACIA FABRICARÁ MEDICAMENTOS CONTRA POSIBLES PANDEMIAS COMO LA GRIPE AVIARSegún explicó tras la firma del acuerdo el titular de Defensa, José Antonio Alonso, el Centro Militar de Farmacia produce hasta ahora medicamentos para las Fuerzas Armadas. Con este protocolo, fabricará también antivirales que se usarían en caso de que se diera una pandemia de gripe aviar y otros fármacos para combatir emergencias sanitarias
LOS SENADORES RATIFICAN EL INFORME SOBRE ENFERMEDADES RARASEl Pleno del Senado ratificará hoy el informe elaborado por la ponencia que durante los últimos ocho meses ha analizado la situación de los pacientes con enfermedades raras y las medidas sanitarias, educativas y sociales que contribuyan a un adecuado tratamiento de los enfermos y de sus condiciones de vida
LOS SENADORES RATIFICARÁN MAÑANA EL INFORME SOBRE ENFERMEDADES RARASEl Pleno del Senado ratificará mañana el informe elaborado por la ponencia que durante los últimos ocho meses ha analizado la situación de los pacientes con enfermedades raras y las medidas sanitarias, educativas y sociales que contribuyan a un adecuado tratamiento de los enfermos y de sus condiciones de vida
LOS SENADORES RATIFICARÁN EL INFORME SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN EL ÚLTIMO PLENO DE ESTE PERÍODO DE SESIONESEl Pleno del Senado dará luz verde el próximo miércoles, día 20, al Informe elaborado por la Ponencia que, durante los últimos ocho meses, se ha encargado de analizar la especial situación de los pacientes con enfermedades raras y las medidas sanitarias, educativas y sociales que contribuyan a un adecuado tratamiento de los enfermos y de sus condiciones de vida
EL SENADO RECOMIENDA CREAR LA ORGANIZACIÓN NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS PARA COORDINAR TODAS SUS VERTIENTESLa ponencia del Senado sobre enfermedades raras ha aprobado por unanimidad la creación de una Organización Nacional de Enfermedades Raras, al estilo de la Organización Nacional de Trasplantes, que garantice la equidad y coordine las necesidades sociales, sanitarias y de información e investigación de estas dolencia, de las que se contabilizan unas 5.000 diferentes
ESPECIALISTAS DE ENFERMEDADES RARAS CRITICAN LAS DESIGUALDADES AUTONOMICAS QUE HAY EN ESPAÑA PARA ACCEDER A LOS TRATAMIENTOSLos expertos en enfermedades raras criticaron hoy las "enormes desigualdades" que existen en España con respecto al acceso a los "medicamentos huérfanos" (aquellos que sirven para diagnosticar, prevenir o tratar enfermedades de baja prevalencia) por parte de los pacientes, en el marco del séptimo taller de trabajo de la Plataforma Europea de Organizaciones de Pacientes, Investigadores e Industria (EPPOSI) que se celebra en Madrid
LOS ENFERMOS CON PATOLOGÍAS POCO FRECUENTES PIDEN QUE LA LEY DEL MEDICAMENTO IMPULSE LA PRODUCCIÓN DE "FÁRMACOS HUÉRFANOS"La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pidió hoy al Gobierno que cambie el texto del actual proyecto de Ley del Medicamento, para que España contribuya al desarrollo de los llamados medicamentos huérfanos, aquéllos que la industria farmacéutica convencional no quiere producir por su escasa rentabilidad económica, ya que van destinados a un número bajo de personas
LOS PACIENTES DE ENFERMEDADES RARAS DICEN QUE LA LEY DEL MEDICAMENTO LES IGNORALa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció hoy que la nueva Ley del Medicamento que prepara el Ministerio de Sanidad y Consumo "les ignora", al considerar que margina y no tiene en cuenta los fármacos que utilizan estos pacientes
El secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, ofreció hoy, I Día Europeo de Enfermedades Raras, más investigación y mejoras asistenciales a las personas que padecen estas patologías, unos tres millones en España
