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  • Madrid La Comunidad de Madrid aborda con la Asociación Española de ELA las necesidades de los pacientes y sus familiares La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, recibió este martes a representantes de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela) para abordar las necesidades de los pacientes y sus familiares Noticia pública
  • Esclerosis La Comunidad de Madrid incrementa un 29% su inversión en el centro para personas con esclerosis múltiple La Comunidad de Madrid informó este sábado que ha adjudicado el contrato para la gestión del Centro de Esclerosis Múltiple Alicia Koplowitz por 10,9 millones de euros, lo que supone un 28,7% más que el anterior, con una vigencia entre el 1 de junio de 2025 y el 30 de noviembre de 2026 Noticia pública
  • Día de la Mujer El 25% de las mujeres con Esclerosis Múltiple afirma que sus síntomas se han subestimado debido a su género Una de cada cuatro mujeres con Esclerosis Múltiple afirma que sus síntomas se han subestimado debido a su género, aunque la mayoría (68,91%) nunca ha sentido que los profesionales sanitarios restasen importancia a los síntomas manifestados en la consulta por el hecho de ser mujer Noticia pública
  • Discapacidad Cocemfe abre la votación para elegir sus Premios Sociedad Inclusiva La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) abrió este miércoles la votación popular para sus Premios Sociedad Inclusiva 2025, a través de la página 'https://sociedadinclusiva.es/finalistas/' e invitó a participar en ella para elegir aquellas iniciativas que consideren merecedoras de los galardones Noticia pública
  • Sanidad El Sergas y Novartis lanzan un proyecto pionero con IA para mejorar el diagnóstico de la esclerosis múltiple El Servicio Gallego de Salud (Sergas) y Novartis han lanzado ‘ImaginEM Galicia’, un proyecto pionero que utiliza Inteligencia Artificial para mejorar el diagnóstico y seguimiento de la Esclerosis Múltiple (EM). La iniciativa, presentada en el Mobile World Congress 2025, implementa la herramienta NeuroCloud, diseñada para analizar resonancias magnéticas con rapidez y precisión, permitiendo a los especialistas identificar lesiones y evaluar la evolución de los pacientes de forma más eficiente Noticia pública
  • Investigación Crean dos videojuegos para mejorar la rehabilitación en manos y muñecas La Universidad Carlos III de Madrid (UC3M), en colaboración con la Escuela Politécnica del Ecuador y los hospitales Asepeyo, en Barcelona y Madrid, desarrolló un sistema de videojuegos de ejercicio (o exergames) que promueve la rehabilitación de personas con problemas de movilidad en las manos y muñecas Noticia pública
  • Día enfermedades raras Un afectado de una enfermedad rara lleva 17 años a la espera de un diagnóstico Las personas afectadas por una enfermedad rara no sólo se enfrentan al deterioro de su salud, sino a una larga espera (una media de seis años) para obtener un diagnóstico. Pero hay pacientes que después de años, incluso décadas, continúan sin conocer el nombre de su enfermad y “sin diagnóstico no hay tratamiento” Noticia pública
  • Salud Organizaciones reclaman un presupuesto especifico para la ‘ley ELA’ y poner en marcha un plan de atención La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) aunaron sus fuerzas y subrayaron la “urgencia” en la asignación de un presupuesto específico para la ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la puesta en marcha “inmediata” de un plan de choque para la atención a los casos más urgentes mientras se espera el desarrollo normativo completo Noticia pública
  • Sanidad Madrid pone en marcha una escuela de cuidadores para mejorar la asistencia de pacientes con ELA en sus domicilios La Comunidad de Madrid inauguró este sábado la nueva Escuela de Cuidadores de Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal, donde profesionales sanitarios les ofrecerán formación teórica y práctica para que los cuidados que reciben en su domicilio sean lo más adecuados posibles y, por tanto, mejoren su calidad de vida Noticia pública
  • Accesibilidad Vecinos de Ventilla protestan por "un Metro accesible" con ascensor en su parada Tres asociaciones vecinales del entorno del barrio de Ventilla en Madrid han convocado una concentración para este jueves a las 19.00 en la que pedirán "un Metro accesible" que cuente con ascensor en la parada del barrio donde viven personas con discapacidad y la Fundación de Esclerosis Múltiple Madrid cuenta con una sede Noticia pública
  • Accesibilidad Vecinos de Ventilla protestarán mañana por "un Metro accesible" con ascensor en su parada Tres asociaciones vecinales del entorno del barrio de Ventilla en Madrid han convocado una concentración para este jueves a las 19.00 en la que pedirán "un Metro accesible" que cuente con ascensor en la parada del barrio donde viven personas con discapacidad y la Fundación de Esclerosis Múltiple Madrid cuenta con una sede Noticia pública
  • Madriid La Comunidad de Madrid entrega los Premios Talento Joven a 15 personas por su ejemplo de superación, tolerancia y solidaridad La consejera de Familia, Juventud y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, Ana Dávila, presidió este lunes en la Real Casa de Correos el acto de entrega de los VIII Premios Talento Joven, que reconocen cada año los ejemplos de superación, tolerancia y solidaridad de personas con edades entre 14 y 30 años titulares del Carné Joven. Estos galardones cuentan con tres categorías: Superación, Tolerancia y Solidaridad Noticia pública
  • ELA Junts pide al Gobierno que aclare la financiación y la aplicación de la ‘ley ELA’ Junts per Catalunya (Junts) registró este viernes en el Congreso de los Diputados una batería de preguntas por escrito con la que pretende que el Gobierno aclare la financiación y la aplicación de la ‘ley ELA’, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible Noticia pública
  • Ley ELA El Senado reclama al Gobierno que financie la 'ley ELA' El Pleno del Senado aprobó este miércoles, por unanimidad, una moción del PP por la que insta al Gobierno a que, “con independencia” de que se aprueben o no los Presupuestos Generales del Estado para este año, desarrolle la dotación presupuestaria “necesaria” para implantar los avances de la Ley para Mejorar la Calidad de Vida de Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras Enfermedades o Procesos de Alta Complejidad y Curso Irreversible Noticia pública
  • Pacientes La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) presenta en Bilbao su proyecto ParticipACCIÓN La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) presentó en Bilbao su proyecto ParticipACCIÓN, el modelo de excelencia de los hospitales en la involucración de pacientes que busca que su participación sea más global, estructurada y equitativa. Este proyecto está dirigido a instituciones sanitarias comprometidas en incorporar la perspectiva y experiencia del paciente en el ámbito de la planificación sanitaria Noticia pública
  • ELA ConELA, preocupada por la falta de avances en la implementación de la 'ley ELA' La Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) expresó este lunes su preocupación por la falta de avances en la implementación de la 'ley ELA', publicada el 31 de octubre de 2024 para su entrada en vigor el día siguiente Noticia pública
  • Salud y medio ambiente La contaminación del aire nubla la mente y dificulta las tareas cotidianas La capacidad de las personas para interpretar emociones o concentrarse en la realización de una tarea se reduce por la exposición a corto plazo a la contaminación del aire por partículas finas (PM2.5), lo que potencialmente hace que sea más desafiante realizar actividades cotidianas como comprar en el supermercado Noticia pública
  • Premios Enfermería Los cuidados en ELA, insuficiencia cardíaca y EPOC protagonizan los IV Premios de Investigación enfermera La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la insuficiencia cardíaca, la disfagia o la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) fueron los protagonistas en los trabajos galardonados en la cuarta edición de los Premios de Investigación del Consejo General de Enfermería (CGE), que fueron entregados este miércoles en la sede colegial de Madrid Noticia pública
  • Salud La Comunidad de Madrid acoge la I Reunión Nacional Multidisciplinar sobre la ELA La Comunidad de Madrid celebra hoy, viernes, la I Reunión Nacional Multidisciplinar sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el Hospital público La Paz de la capital Noticia pública
  • Madrid Madrid abre una Escuela de Cuidadores en el Hospital Zendal para “mejorar la calidad de vida” de pacientes con ELA La Comunidad de Madrid abrirá en febrero una Escuela de Cuidadores de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal con el objetivo de “mejorar” su calidad de vida Noticia pública
  • Discapacidad La Rioja actualiza su normativa sobre el reconocimiento de discapacidad y la tarjeta de estacionamiento La Consejería de Salud y Políticas Sociales de la Rioja ha publicado el Decreto que establece el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad en la región, así como la tarjeta de estacionamiento para este colectivo, con la finalidad de “lograr una evaluación más completa y precisa de la situación de discapacidad y garantizar la igualdad de trato de la ciudadanía” Noticia pública
  • Medicamentos La I+D farmacéutica dio sus frutos con 46 nuevos medicamentos innovadores en 2024 La I+D farmacéutica dio sus frutos con 46 nuevos medicamentos innovadores en 2024, según el último informe anual sobre aprobaciones de fármacos de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), que refleja cómo en 2024 autorizó la comercialización de 114 medicamentos, de los que 46 son opciones terapéuticas novedosas al contener un principio activo nuevo, de los que 15 son para enfermedades raras Noticia pública
  • Ley ELA Sanidad inicia la consulta pública para definir las enfermedades que se incluirán en la 'ley ELA' El Ministerio de Sanidad ha iniciado una consulta pública previa a la elaboración del proyecto de Real Decreto que desarrollará la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible Noticia pública
  • ELA El Gobierno traslada a ConELA el plan de despliegue de la ‘ley ELA’, cuyo borrador incluye once medidas El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, y la ministra de Sanidad, Mónica García, mantuvieron este viernes una reunión de trabajo con la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) para presentarle el borrador de un plan de despliegue de la ‘ley ELA’, que incluye once medidas Noticia pública
  • ELA El Hospital Enfermera Isabel Zendal atiende a casi 120 pacientes de ELA El Hospital Enfermera Isabel Zendal de Madrid atiende a casi 120 pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según explicó la presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso en la rueda de prensa posterior al Consejo de Gobierno celebrado en la Real Casa de Correos Noticia pública