Ley de la ELACiudadanos pedirá al nuevo ministro de Sanidad que explique si sacará adelante la ley de la ELAEl portavoz adjunto de Ciudadanos en el Congreso de los Diputados, Edmundo Bal, avanzó este martes que pedirá la comparecencia del nuevo ministro de Sanidad, José Manuel Miñones, para preguntarle si sacará adelante la ley de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en lo que queda de legislatura
Esclerosis MúltipleDemuestran la relación entre ácidos grasos con brotes de esclerosis múltiple en el embarazoEl servicio de Neurología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid ha coordinado un estudio que identifica una correlación directa entre la concentración de ácidos grasos de cadena corta (AGCC) con la actividad inflamatoria que tienen las pacientes con esclerosis múltiple durante el embarazo y postparto
DiscapacidadAitana y Sebastián Yatra darán visibilidad a la ELA en un concierto solidarioLos cantantes más famosos del momento, la española Aitana y el colombiano Sebastián Yatra, darán visibilidad a la ELA, de la mano de la Fundación Francisco Luzón, en el concierto 'OMG!LaLiga 2023,' que se celebrará el 16 de junio en el estadio Cívitas Metropolitano de Madrid
MóstolesMóstoles celebrará la ‘Semana Municipal de la Salud’ con más de 50 actividadesEl Ayuntamiento de Móstoles informó este jueves de que en abril pondrá en marcha la ‘XII Semana Municipal de la Salud’ a través de la Escuela Municipal de Salud y las diferentes entidades socio-sanitarias de Móstoles que colaboran en esta iniciativa que contará con más de 50 actividades
Día del PadreEl regalo del Día del padre de un niño con gran discapacidad son "besos y abrazos"Álvaro Villanueva es el padre de 'Alvarete', un adolescente de 15 años que padece el Síndrome de los genes contiguos, una enfermedad rara y sin cura que le provoca esclerosis tuberosa y poliquistosis renal. Desde una edad muy temprana, el niño presenta una gran discapacidad y también “la mejor sonrisa" que conoce su progenitor
Ley ELAVox exige al Gobierno que legisle de urgencia para que no acabe la legislatura sin aprobar una ley de la ELAVox denunció este viernes el “bloqueo por la puerta de atrás” que el Gobierno ha hecho de la ley de la ELA, iniciativa de Ciudadanos cuya toma en consideración se aprobó por unanimidad el 8 de marzo de 2021 en el Congreso de los Diputados, y le exigió que haga “lo que tan bien hace” y legisle de urgencia para que no acabe la legislatura sin aprobar una ley sobre esta enfermedad
ELACastilla y León mejorará la atención a las personas con ELA y sus familiasEl Gobierno de Castilla y León mejorará la atención a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, lo que incluirá apoyo económico y mayor rapidez para valorar la discapacidad y dependencia de estos enfermos
Campaña por la ELALa batalla contra la ELA vence a golpe de tuit con Marc Gasol, Santiago Segura y José MotaJordi Sabaté fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace nueve años. Una enfermedad degenerativa, sin cura y mortal que le ha robado la movilidad, el habla y casi la capacidad de respirar, pues vive anclado a una máquina. Pese a ello, es un hombre tremendamente activo en las redes sociales, donde lidera una batalla contra la ELA. Ahora, pelea duro con la campaña 'Desbloqueo de la Ley ELA, mañana no, hoy’ animando a famosos y a cualquier persona en general a que se graben un vídeo expresando esta demanda
MadridAyuso se reúne con la Fundación Luzón para avanzar en la creación del primer centro público de ELALa presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, se reunió este lunes con representantes de la Fundación Luzón para avanzar en la creación en Madrid del primer centro público residencial del mundo dedicado en exclusiva a pacientes que sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Incontinencia fecalLos pacientes con incontinencia fecal denuncian las desigualdades entre comunidades para recibir tratamientoLos pacientes con incontinencia fecal denuncian desigualdades entre comunidades autónomas para recibir el tratamiento, lo que conlleva problemas graves como depresión y aislamiento social, según se puso de manifiesto en la Jornada sobre la Incontinencia Fecal celebrada este jueves en el Congreso de los Diputados impulsada por el Consejo General de Enfermería (CGE)
SaludAsociaciones de personas con enfermedades raras recogen firmas contra el cierre del Programa de Respiro Familiar del Creer de BurgosUn total de 60 asociaciones de personas con enfermedades raras se han sumado a la campaña de recogida de firmas impulsadas por Dabiz Riaño, investigador del CSIC con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con el cierre del Programa de los Encuentros de Asociaciones y el Programa Respiro Familiar del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Creer) decretado por el Imserso
DiscapacidadLa ley de la ELA cumple un año “bloqueada” en el Congreso de los DiputadosLa proposición de ley presentada por Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de sus familias, cuya toma en consideración fue aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados, cumplirá el 8 de marzo un año “bloqueada” en esta Cámara
DiscapacidadJordi Évole entrevista al exfutbolista con ELA Juan Carlos UnzuéEste domingo en laSexta Jordi Évole entrevistará al exfutbolista con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) Juan Carlos Unzué, quien fuera uno de los grandes porteros españoles de la década de los 90 y jugador en equipos como el Barça, el Osasuna y el Sevilla. El también exentrenador de primera división, con una larga y exitosa carrera en el deporte de élite español, fue entrenado por Cruyff, jugó con Maradona y entrenó a Messi
Día de la MujerCómo pedir ayuda si eres mujer con discapacidad y sufres violencia de géneroDiciembre de 2022 fue el mes en el que más mujeres fueron asesinadas en España de todo el año. En total, 11 murieron a manos de sus exparejas. Una de ellas era una mujer con discapacidad: tenía esclerosis múltiple y se cayó al suelo de su domicilio tras sufrir un ataque en su casa. Fue abandonada por su marido durante cinco días hasta morir
Ley ELACiudadanos tacha de “fraude” que la Mesa del Congreso “entorpezca” la tramitación de la ley de ELAEl portavoz adjunto de Ciudadanos en el Congreso de los Diputados, Edmundo Bal, tachó este martes de “fraude legislativo” que la Mesa de esta Cámara “entorpezca” la tramitación de una ley, en concreto la de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), “en contra de la voluntad que ha manifestado” esta institución
Esclerosis MúltipleSe pone marcha la ‘Escuela para Familiares Cuidadores de Personas y con Esclerosis Múltiple’El Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid pondrá en marcha la segunda edición de su ‘Escuela de Cuidadores y Familiares de Personas con Esclerosis Múltiple’ con el objetivo de facilitar herramientas prácticas y emocionales que les ayuden a gestionar mejor esta enfermedad, según manifestó este lunes el centro sanitario