Síndrome de DravetExpertos mundiales en Síndrome de Dravet analizan las consecuencias de esta forma rara de epilepsiaEspecialistas mundiales en Síndrome de Dravet han debatido esta semana en Madrid sobre los avances en el tratamiento y diagnóstico de esta forma rara de epilepsia. El gran reto es poder evitar las enfermedades derivadas del Davret, que incapacitan a los niños para llevar una vida normal. Para ello, es clave lograr el diagnóstico precoz entre el primer y el segundo año de vida
CienciaEl ADN del pelo de Beethoven sugiere que pudo morir por una combinación de hepatitis B y consumo de alcoholUn equipo de científicos ha analizado el ADN del pelo de músico Ludwig van Beethoven (1770-1827) para conocer las causas genéticas e infecciosas de las enfermedades que sufrió durante su vida, concluyendo que su muerte podría haberse debido a una hepatitis B combinada con el consumo de alcohol y con su “predisposición genética” a la enfermedad hepática
TuberculosisLa vacuna española contra la tuberculosis llega a la fase 3 y se probará en más de 7.000 bebés africanosLa vacuna española de la tuberculosis MTBVAC comienza la fase 3 de eficacia que supondrá la vacunación de más de 7.000 en recién nacidos de Sudáfrica, Madagascar y Senegal. Según sus fabricantes, se trata de la primera vacuna viva atenuada de ‘Mycobacterium tuberculosis’ aislado de un humano que entra en fase 3
SanidadDarias se despide de los consejeros de Sanidad y agradece el "esfuerzo colectivo" durante un tiempo "difícil"La ministra de Sanidad, Carolina Darias, se despidió este viernes de los consejeros de Sanidad en su último Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) celebrado en Palma y agradeció “el trabajo compartido” en un tiempo durante el cual la gestión ha sido "difícil" pero "posible por el esfuerzo colectivo"
Enfermedades rarasLa Reina, sobre las enfermedades raras: "Cuando no se puede curar, se puede cuidar”La Reina presidió este jueves el acto oficial por el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), bajo el lema 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor', que ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad, y resaltó que en estos casos, "cuando no se puede curar, se puede cuidar”
CeliacosLa Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten ya ha reunido más de 75.000 firmas para pedir ayudas económicasLa Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten ha reunido ya más de 75.000 firmas en la plataforma Change.org para pedir a la administración ayudas económicas para los pacientes celíacos, teniendo en cuenta que realizar una dieta sin gluten supone "un sobrecoste de 900 euros al año por paciente”, según datos de su último informe de precios
DiscapacidadUna abuela escribe un libro sobre su nieto para impulsar la investigación de una enfermedad raraCarmen González es una abuela coraje que acaba de presentar el libro solidario ‘Los superpoderes de Ian’, un relato sobre las ‘peripecias’ de su nieto, un bebé de siete meses con Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI), tal y como lo ve su tío Luca, que tiene sólo 4 años. Con esta iniciativa se pretende recaudar fondos para investigar esta enfermedad, desconocida incluso entre los sanitarios
Día MundialLa joven de las siete enfermedades raras que ha normalizado vivir con dolorNoah Higón tiene 25 años, dos libros publicados, más de 100.000 seguidores en Instagram, otros 38.000 en Twitter y siete enfermedades raras. Pero si hay algo que destacar de esta valenciana es su relación 'casi amistosa' con el dolor al que ahora “tutea”. Como tantos otros pacientes de patologías poco frecuentes, Noah invirtió gran parte de su vida buscando un nombre para lo que le sucedía a su organismo hasta que, tras varios años, lo logró. Porque como ella misma dice: “Lo que no se ve, sí existe”
Enfermedades RarasLa Sociedad Española de Neurología asegura que “casi el 50%” de las enfermedades raras son “neurológicas”La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
CienciaLa primera cirugía cerebral se hizo hace más de 3.500 años en IsraelUn equipo de arqueólogos ha descubierto la evidencia más temprana de cirugía cerebral en un joven de alto estatus enterrados en una tumba en Megido (Israel) en plena Edad de Bronce, alrededor de los años 1550 a 1450 a.C
Enfermedades rarasPacientes con enfermedades raras piden mejoras en el cribado neonatalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
Día encefalitisCada año se diagnostican unos 1.200 casos nuevos de encefalitis en EspañaCada año se diagnostican en España unos 1.200 casos nuevos de encefalitis, una enfermedad que provoca secuelas neurológicas importantes en más del 20% de las personas que logran sobrevivir, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
Enfermedades rarasLos hematólogos piden homogeneizar los cribados y el acceso equitativo a estudios genéticosLos hematólogos proponen homogeneizar los programas de cribado y asegurar el acceso equitativo a estudios genéticos a pacientes con patologías poco frecuentes hematológicas, según se desprende del documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas’ presentado este martes en Madrid
Medicina personalizadaEl Hospital La Paz lidera un proyecto para mejorar la medicina personalizadaEl Hospital Universitario La Paz de Madrid lidera un proyecto investigador en España, cuyo objetivo es mejorar la aplicación de la medicina personalizada en el Sistema Nacional de Salud para avanzar en la eficacia y seguridad de los medicamentos
SaludLas mujeres de países pobres tienen más riesgo de demencia que los hombresUn gran estudio internacional sobre el riesgo de demencia que involucró a casi 30.000 personas de 18 países que cubren los seis continentes sugiere que las desventajas sociales y económicas -como menos oportunidades educativas y laborales- pueden explicar el mayor riesgo de afección en las mujeres
SanidadEl Hospital La Paz de Madrid lidera un proyecto nacional para mejorar la atención personalizadaEl Servicio de Farmacología Clínica del Hospital público La Paz de la Comunidad de Madrid va a liderar un proyecto investigador en España, cuyo objetivo es mejorar la aplicación de la medicina personalizada en el Sistema Nacional de Salud para avanzar en la eficacia y seguridad de los medicamentos
PandemiasLa industria farmacéutica propone cinco prioridades frente a futuras pandemiasLa Federación Internacional de la Industria Farmacéutica (Ifpma), a la que pertenece Farmaindustria, ha propuesto cinco prioridades frente a futuras pandemias, entre ellas, la creación de ecosistemas de innovación prósperos, fomentar el acceso equitativo a tratamientos y vacunas o impulsar una producción sostenible
Especialistas mundiales en Síndrome de Dravet han debatido esta semana en Madrid sobre los avances en el tratamiento y diagnóstico de esta forma rara de epilepsia. El gran reto es poder evitar las enfermedades derivadas del Davret, que incapacitan a los niños para llevar una vida normal. Para ello, es clave lograr el diagnóstico precoz entre el primer y el segundo año de vida
Los primeros agricultores de la Edad de Piedra se mudaron hace unos 8.000 años desde Oriente Próximo hacia Europa, donde comenzaron a mezclarse con poblaciones de cazadores-recolectores para adquirir inmunidad adaptativa y sobrevivir a enfermedades
El Hospital Clínic de Barcelona acogerá hasta el 6 de abril la exposición ‘Arte para recordar’, un conjunto de 27 obras pictóricas realizadas por Ana del Alto, paciente de alzhéimer genético y precoz, desde que se le diagnosticó la enfermedad
Un equipo de científicos ha analizado el ADN del pelo de músico Ludwig van Beethoven (1770-1827) para conocer las causas genéticas e infecciosas de las enfermedades que sufrió durante su vida, concluyendo que su muerte podría haberse debido a una hepatitis B combinada con el consumo de alcohol y con su “predisposición genética” a la enfermedad hepática
La Comunidad de Madrid anunció este martes que ofrecerá 13.000 plazas de atención especializada y gratuita para personas con discapacidad intelectual, repartidas en 300 centros de la región, con programas de diferentes especialidades para responder a las necesidades de los usuarios
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, se despidió este viernes de los consejeros de Sanidad en su último Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) celebrado en Palma y agradeció “el trabajo compartido” en un tiempo durante el cual la gestión ha sido "difícil" pero "posible por el esfuerzo colectivo"
La Reina presidió este jueves el acto oficial por el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), bajo el lema 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor', que ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad, y resaltó que en estos casos, "cuando no se puede curar, se puede cuidar”
Profesionales de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (Seimc) pidieron este lunes al Ministerio de Sanidad que se les reconozca ya su especialidad en el nuevo real decreto que se está elaborando para su regulación
Carmen González es una abuela coraje que acaba de presentar el libro solidario ‘Los superpoderes de Ian’, un relato sobre las ‘peripecias’ de su nieto, un bebé de siete meses con Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI), tal y como lo ve su tío Luca, que tiene sólo 4 años. Con esta iniciativa se pretende recaudar fondos para investigar esta enfermedad, desconocida incluso entre los sanitarios
Noah Higón tiene 25 años, dos libros publicados, más de 100.000 seguidores en Instagram, otros 38.000 en Twitter y siete enfermedades raras. Pero si hay algo que destacar de esta valenciana es su relación 'casi amistosa' con el dolor al que ahora “tutea”. Como tantos otros pacientes de patologías poco frecuentes, Noah invirtió gran parte de su vida buscando un nombre para lo que le sucedía a su organismo hasta que, tras varios años, lo logró. Porque como ella misma dice: “Lo que no se ve, sí existe”
La terapia génica, con tecnologías ‘clave’ como la Crispr, una herramienta para editar genes, “sigue abriendo opciones terapéuticas y nuevas posibilidades” para “avanzar” en el tratamiento y hacia la cura de “muchas” enfermedades raras
La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
Un equipo de arqueólogos ha descubierto la evidencia más temprana de cirugía cerebral en un joven de alto estatus enterrados en una tumba en Megido (Israel) en plena Edad de Bronce, alrededor de los años 1550 a 1450 a.C
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
Los hematólogos proponen homogeneizar los programas de cribado y asegurar el acceso equitativo a estudios genéticos a pacientes con patologías poco frecuentes hematológicas, según se desprende del documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas’ presentado este martes en Madrid
La Federación Internacional de la Industria Farmacéutica (Ifpma), a la que pertenece Farmaindustria, ha propuesto cinco prioridades frente a futuras pandemias, entre ellas, la creación de ecosistemas de innovación prósperos, fomentar el acceso equitativo a tratamientos y vacunas o impulsar una producción sostenible
