Feder se suma hoy al Día Mundial de la Espina Bífida e HidrocefaliaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha sumado este miércoles al Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia con el propósito de concienciar a la población sobre estos defectos congénitos que afectan a cinco de cada 10.000 nacimientos en Europa
RSC. Carrefour crea el primer ‘Banco de Préstamos de Ayudas Técnicas’ para menores con espina bífidaFundación Solidaridad Carrefour ha creado el primer ‘Banco de Préstamos de Ayudas Técnicas’ para menores con espina bífida. Se trata de una iniciativa social de ámbito nacional que nace con el objetivo de mejorar la calidad de vida de aquellas familias con escasos recursos que tengan algún menor a cargo con esta discapacidad
La española Ana Peláez, vicepresidenta del Foro Europeo de la DiscapacidadLa Asamblea General Anual del Foro Europeo de la Discapacidad (EDF, por sus siglas en inglés), que se celebra en Madrid este fin de semana, ha elegido a la española Ana Peláez vicepresidenta de Comités Nacionales, mientras que el griego Yannis Vardakastanis repetirá como presidente durante los próximos cuatro años
AmpliaciónLa española Ana Peláez, vicepresidenta del Foro Europeo de la DiscapacidadLa Asamblea General Anual del Foro Europeo de la Discapacidad (EDF, por sus siglas en inglés), que se celebra en Madrid este fin de semana, ha elegido a la española Ana Peláez vicepresidenta de Comités Nacionales, mientras que el griego Yannis Vardakastanis repetirá como presidente durante los próximos cuatro años
La española Ana Peláez elegida vicepresidenta del Foro Europeo de la DiscapacidadLa Asamblea General Anual del Foro Europeo de la Discapacidad (EDF, por sus siglas en inglés), ha celebrado elecciones para elegir a las personas que estarán al frente de la entidad durante los próximos cuatro años. De esta forma, la española Ana Peláez ha sido elegida vicepresidenta de Comités Nacionales del EDF, mientras que el griego Yannis Vardakastanis repetirá de nuevo como presidente
El presidente del Cermi, premiado por la Federación de Espina BífidaEl presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno, ha sido distinguido por la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi) con su premio a la trayectoria social correspondiente a 2017
Madrid. La Asociación de Espina Bífida celebra hoy un torneo de pádel solidarioLa Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) celebra este sábado en Alcobendas su IV Torneo Solidario de Pádel, con el objetivo de recaudar fondos que se destinarán de forma íntegra a mejorar la calidad de vida de los afectados por espina bífida y otras discapacidades
Madrid. La Asociación de Espina Bífida celebra mañana un torneo de pádel solidarioLa Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) celebrará este sábado en Alcobendas su IV Torneo Solidario de Pádel, con el objetivo de recaudar fondos que se destinarán de forma íntegra a mejorar la calidad de vida de los afectados por espina bífida y otras discapacidades
Madrid. La Asociación de Espina Bífida organiza un torneo de pádel solidarioLa Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) ha organizado su IV Torneo Solidario de Pádel, que tendrá lugar en Madrid este sábado con el objetivo de recaudar fondos que se destinarán de forma íntegra a mejorar la calidad de vida de los afectados por espina bífida y otras discapacidades
Lanzan la campaña de sensibilización 'Yo tengo Espina Bífida'La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi) ha lanzado la campaña ‘Yo tengo Espina Bífida’, '#YoTengoEB' en las redes sociales, para conmemorar el Día Nacional de las Personas con Espina Bífida que se celebra hoy
Reivindican que la espina bífida sea declarada enfermedad crónicaLa Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi) reivindicó este lunes que esta patología sea declarada enfermedad crónica para acceder a una reducción del copago farmacéutico del 40% actual al 10%, según informó durante la presentación de su campaña ‘Yo tengo espina bífida’ con motivo del Día Nacional de esta malformación congénita, que se celebra el próximo 21 de noviembre
Discapacidad. Una superheroína en silla de ruedasEmily White nació con espina bífida e hidrocefalia y necesita una silla de ruedas para desplazarse. Ahora esta niña británica de 9 años se ha convertido en la superheroína de un cómic ideado por su padre, Dan, en el que su discapacidad se convierte en un superpoder
Descubren un gen causante de un nuevo síndrome de sobrecrecimientoPablo Lapunzina, investigador del Instituto de Genética Médica y Molecular (Ingemm) del Hospital Universitario La Paz y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, ha liderado una investigación en la que se describe un nuevo síndrome de sobrecrecimiento causado por alteraciones en el gen RNF125
Discapacidad. Personas con espina bífida esperan una "resolución positiva" del Congreso a sus demandasLa Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi) ha puesto sus esperanzas en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados, que entre sus debates pendientes tiene el de una proposición no de ley presentada por el Grupo Socialista para mejorar la calidad de vida de este colectivo
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha sumado este miércoles al Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia con el propósito de concienciar a la población sobre estos defectos congénitos que afectan a cinco de cada 10.000 nacimientos en Europa
La Asamblea General Anual del Foro Europeo de la Discapacidad (EDF, por sus siglas en inglés), que se celebra en Madrid este fin de semana, ha elegido a la española Ana Peláez vicepresidenta de Comités Nacionales, mientras que el griego Yannis Vardakastanis repetirá como presidente durante los próximos cuatro años
La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi), coincidiendo con la celebración de su 35 aniversario, ha hecho entrega de sus VI Premios Institucionales, que reconocen el buen trabajo que llevan a cabo personas, entidades y organismos en apoyo a las personas con espina bífida y sus familias
Emily White nació con espina bífida e hidrocefalia y necesita una silla de ruedas para desplazarse. Ahora esta niña británica de 9 años se ha convertido en la superheroína de un cómic ideado por su padre, Dan, en el que su discapacidad se convierte en un superpoder
