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  • Sanidad y la Federación Española de Espina Bífida celebran el 14 Congreso Nacional de la federación La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) y la Dirección General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, celebran el XIV Congreso Nacional Técnico de Espina Bífida, que tendrá lugar el próximo 22 de octubre en Madrid Noticia pública
  • Salud Una niña de dos años con hidrocefalia desahuciada en su país es intervenida con éxito en Madrid Izmar Malak nació en la provincia de Alhucemas (Marruecos) hace dos años y medio con una hidrocefalia congénita que le provocó un crecimiento anormal de la cabeza, una malformación de la que ha sido intervenida con éxito en el Hospital Ruber Internacional de Madrid tras haber sido desahuciada en su país Noticia pública
  • Los enfermos de espina bífida acusan al independentismo de apropiarse de sus lazos amarillos La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi) ha mostrado su malestar con el movimiento independentista por emplear lazos amarillos como emblema contra lo que consideran “presos políticos”, ya que este símbolo representa la lucha contra dicha enfermedad, cuyo día nacional se celebra este mismo martes Noticia pública
  • Madrid acoge el XIII Congreso Nacional de Espina Bífida Su origen incierto, los múltiples efectos sobre la salud y los largos tratamientos que requiere son las características que definen a la espina bífida, tema central del XIII Congreso Nacional Técnico de Espina Bífida (EB), que se celebra hoy en el edificio CaixaForum en Madrid y que tiene como principales objetivos sensibilizar sobre la situación de las personas afectadas en España y mejorar el sistema de prevención de esta enfermedad Noticia pública
  • Madrid acogerá el XIII Congreso Nacional de Espina Bífida Origen incierto, múltiples efectos sobre la salud y largos tratamientos son las características que definen a la espina bífida, tema central del XIII Congreso Nacional Técnico de Espina Bífida (EB) que se celebrará el 30 de octubre en el edificio CaixaForum, en Madrid, y que tiene como principales objetivos sensibilizar sobre la situación de las personas afectadas en España y mejorar el sistema de prevención de esta enfermedad Noticia pública
  • Feder se suma hoy al Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha sumado este miércoles al Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia con el propósito de concienciar a la población sobre estos defectos congénitos que afectan a cinco de cada 10.000 nacimientos en Europa Noticia pública
  • RSC. Carrefour crea el primer ‘Banco de Préstamos de Ayudas Técnicas’ para menores con espina bífida Fundación Solidaridad Carrefour ha creado el primer ‘Banco de Préstamos de Ayudas Técnicas’ para menores con espina bífida. Se trata de una iniciativa social de ámbito nacional que nace con el objetivo de mejorar la calidad de vida de aquellas familias con escasos recursos que tengan algún menor a cargo con esta discapacidad Noticia pública
  • La española Ana Peláez, vicepresidenta del Foro Europeo de la Discapacidad La Asamblea General Anual del Foro Europeo de la Discapacidad (EDF, por sus siglas en inglés), que se celebra en Madrid este fin de semana, ha elegido a la española Ana Peláez vicepresidenta de Comités Nacionales, mientras que el griego Yannis Vardakastanis repetirá como presidente durante los próximos cuatro años Noticia pública
  • Ampliación La española Ana Peláez, vicepresidenta del Foro Europeo de la Discapacidad La Asamblea General Anual del Foro Europeo de la Discapacidad (EDF, por sus siglas en inglés), que se celebra en Madrid este fin de semana, ha elegido a la española Ana Peláez vicepresidenta de Comités Nacionales, mientras que el griego Yannis Vardakastanis repetirá como presidente durante los próximos cuatro años Noticia pública
  • La española Ana Peláez elegida vicepresidenta del Foro Europeo de la Discapacidad La Asamblea General Anual del Foro Europeo de la Discapacidad (EDF, por sus siglas en inglés), ha celebrado elecciones para elegir a las personas que estarán al frente de la entidad durante los próximos cuatro años. De esta forma, la española Ana Peláez ha sido elegida vicepresidenta de Comités Nacionales del EDF, mientras que el griego Yannis Vardakastanis repetirá de nuevo como presidente Noticia pública
  • El presidente del Cermi, premiado por la Federación de Espina Bífida El presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno, ha sido distinguido por la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi) con su premio a la trayectoria social correspondiente a 2017 Noticia pública
  • Madrid. La Asociación de Espina Bífida celebra hoy un torneo de pádel solidario La Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) celebra este sábado en Alcobendas su IV Torneo Solidario de Pádel, con el objetivo de recaudar fondos que se destinarán de forma íntegra a mejorar la calidad de vida de los afectados por espina bífida y otras discapacidades Noticia pública
  • Madrid. La Asociación de Espina Bífida celebra mañana un torneo de pádel solidario La Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) celebrará este sábado en Alcobendas su IV Torneo Solidario de Pádel, con el objetivo de recaudar fondos que se destinarán de forma íntegra a mejorar la calidad de vida de los afectados por espina bífida y otras discapacidades Noticia pública
  • Madrid. La Asociación de Espina Bífida organiza un torneo de pádel solidario La Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) ha organizado su IV Torneo Solidario de Pádel, que tendrá lugar en Madrid este sábado con el objetivo de recaudar fondos que se destinarán de forma íntegra a mejorar la calidad de vida de los afectados por espina bífida y otras discapacidades Noticia pública
  • La Sociedad de Neurocirugía Pediátrica analiza desde hoy en Madrid los últimos avances en la especialidad El Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid acoge desde hoy la XXXIII Reunión de la Sociedad Española de Neurocirugía Pediátrica (Senep), en la que cirujanos nacionales e internacionales abordarán los últimos avances de la especialidad Noticia pública
  • La Sociedad de Neurocirugía Pediátrica analiza en Madrid los últimos avances en la especialidad El Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid acoge desde mañana, jueves, la XXXIII Reunión de la Sociedad Española de Neurocirugía Pediátrica (Senep), en la que cirujanos nacionales e internacionales abordarán los últimos avances de la especialidad Noticia pública
  • Lanzan la campaña de sensibilización 'Yo tengo Espina Bífida' La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi) ha lanzado la campaña ‘Yo tengo Espina Bífida’, '#YoTengoEB' en las redes sociales, para conmemorar el Día Nacional de las Personas con Espina Bífida que se celebra hoy Noticia pública
  • Reivindican que la espina bífida sea declarada enfermedad crónica La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi) reivindicó este lunes que esta patología sea declarada enfermedad crónica para acceder a una reducción del copago farmacéutico del 40% actual al 10%, según informó durante la presentación de su campaña ‘Yo tengo espina bífida’ con motivo del Día Nacional de esta malformación congénita, que se celebra el próximo 21 de noviembre Noticia pública
  • RSC. Carrefour recibe el Premio Institucional de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi), coincidiendo con la celebración de su 35 aniversario, ha hecho entrega de sus VI Premios Institucionales, que reconocen el buen trabajo que llevan a cabo personas, entidades y organismos en apoyo a las personas con espina bífida y sus familias Noticia pública
  • Discapacidad. Una superheroína en silla de ruedas Emily White nació con espina bífida e hidrocefalia y necesita una silla de ruedas para desplazarse. Ahora esta niña británica de 9 años se ha convertido en la superheroína de un cómic ideado por su padre, Dan, en el que su discapacidad se convierte en un superpoder Noticia pública
  • Las personas con espina bifida reclaman el reconocimiento de enfermedad crónica Las personas con espina bífida y sus familias reclamaron hoy, ante la conmemoración el próximo sábado del Día Nacional de la Espina Bífida, el reconocimiento de enfermedad de tratamiento crónico Noticia pública
  • Las personas con espina bífida ven "injusto" que su enfermedad no se considere crónica La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi) ha hecho un llamamiento a varias instituciones para que colaboren en la decisión de considerar a este problema de salud como una enfermedad crónica o de tratamiento crónico Noticia pública
  • Descubren un gen causante de un nuevo síndrome de sobrecrecimiento Pablo Lapunzina, investigador del Instituto de Genética Médica y Molecular (Ingemm) del Hospital Universitario La Paz y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, ha liderado una investigación en la que se describe un nuevo síndrome de sobrecrecimiento causado por alteraciones en el gen RNF125 Noticia pública
  • RSC. El Colegio de Fisioterapeutas de Madrid concede dos becas de cooperación y más de 5.000 euros a proyectos sociosanitarios El Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid ha concedido, a través de su Comisión de Voluntariado y Cooperación, dos becas para cubrir los gastos de desplazamiento de dos profesionales colegiadas que viajarán este mes de agosto a Camerún y Senegal para colaborar de manera voluntaria en proyectos sanitarios de cooperación al desarrollo Noticia pública
  • Un corto sobre las personas con espina bífida recibe más de 30.000 visitas en YouTube La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi) ha conseguido que su corto sobre la realidad de las personas que tienen esta enfermedad haya superado las 30.000 visitas en YouTube Noticia pública