Tres millones de pacientes con enfermedades raras reclaman centros de referencia específicosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que abarca a unos tres millones de personas con estas patologías, reclamó hoy que se pongan en marcha centros de referencia para que estos pacientes reciban un mejor diagnóstico y tratamiento y evitar que sus familiares dediquen mucho tiempo, traslados y dinero en la atención de estas afecciones
Madrid. Feder pide un plan integral de atención a las personas con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró hoy un encuentro en Madrid en el que ha pedido al Gobierno regional que impulse un plan integral de atención, que asegure la equidad en el acceso al diagnóstico, tratamiento y abordaje socio-sanitario de los pacientes con afecciones poco frecuentes de esta comunidad, más de 444.000, según la federación
AFECTADOS DE PARAPARESIA ESPÁSTICA RECORREN EL CAMINO DE SANTIAGO PARA DAR A CONOCER SU PROBLEMÁTICAIntegrantes de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (Aepef) iniciarán mañana lunes un recorrido en bicicletas adaptadas por el Camino de Santiago, desde Pamplona hasta la capital gallega con el objetivo de dar a conocer a la sociedad la "grave" situación que les provoca esta dolencia
LOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS RECLAMAN UN "PACTO DE TODOS" PARA MEJORAR LA ATENCION DE MANERA INTEGRALLos afectados por enfermedades raras reclamarán esta semana en Sevilla un gran pacto de todas las instituciones y agentes sociales para abordar de manera integral y multisectorial estas patologías. Será en el IV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebrará en la capital andaluza entre el 19 y el 21 de febrero
CiU PIDE AL GOBIERNO QUE INCLUYA EN EL BAREMO DE LAS DISCAPACIDADES LAS DE ORIGEN ORGANICOLa portavoz de CiU en la Comisión de Sanidad del Senado, Rosa Núria Aleixandre, ha presentado una moción en la Cámara Alta en la que insta al Gobierno a que incluya en el baremo de las discapacidades las de origen orgánico como la fibrosis quística, el hipotiroidismo, algunas hemofilias y determinadas malformaciones congénitas del corazón
OFTALMÓLOGOS NACIONALES E INTERNACIONALES PIDEN EN MALLORCA UN PROTOCOLO DE ACTUACIÓN COMÚN PARA ABORDAR LA ANIRIDIAOftalmólogos nacionales e internacionales se reúnen hoy y mañana en Palma de Mallorca para debatir sobre la necesidad de crear un Protocolo de Actuación de uso generalizado para todos los oftalmólogos que unifique criterios en cuanto al diagnóstico y tratamiento de la aniridia, una enfermedad hereditaria caracterizada por la falta de iris que provoca pérdida de visión a quienes la padecen
PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS ENTREGARÁN 35.000 FIRMAS A SANIDAD PARA PEDIR UN PLAN INTEGRAL DE ATENCIÓNLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) entregará el próximo viernes, 29 de febrero, 35.000 firmas al secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, para pedir la puesta en marcha de un plan de acción sobre patologías poco frecuentes, que aborde de forma integral los problemas que tienen las personas afectadas por estas dolencias, unos 25 millones en Europa y alrededor de 3 en España
EL PP PIDE LA CREACIÓN DE UNA PONENCIA QUE ESTUDIE LAS ENFERMEDADES RARASEl Grupo Popular en el Senado defenderá en el próximo pleno del martes, 21 de febrero, una moción, en la que pedirá "la creación de una ponencia en el seno de la Comisión de Sanidad y Consumo, encargada de analizar la especial situación de los pacientes con enfermedades raras"
FRANCIA DESIGNA A 67 HOSPITALES COMO CENTROS DE REFERENCIA PARA EL DIAGNOSTICO DE ENFERMEDADES RARASFrancia ha designado como centros de referencia para el diagnóstico de enfermedades raras a 67 hospitales, según ha anunciado el Ministerio de Sanidad galo al hacer balance de los resultados del primer año de funcionamiento del plan lanzado en 2005 para la mejora de la atención que reciben estos enfermos
EL DERECHO DE LOS PACIENTES A LA SEGUNDA OPINIÓN MÉDICA ENTRA EN VIGOR HOY EN LA REGIÓNEl derecho a la segunda opinión médica en el ámbito del sistema sanitario público de Castilla-La Mancha entra hoy en vigor, como se prevé en las disposiciones finales del decreto que regula este nuevo derecho y que fue aprobado a primeros de este mes por el Gobierno regional
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que abarca a unos tres millones de personas con estas patologías, reclamó hoy que se pongan en marcha centros de referencia para que estos pacientes reciban un mejor diagnóstico y tratamiento y evitar que sus familiares dediquen mucho tiempo, traslados y dinero en la atención de estas afecciones
