Un médico corre un triatlón para recaudar fondos para los pacientes con Síndrome de WilliamsEl especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, Alberto Sacristán, correrá el próximo sábado un triatlón en Guadualajara, la prueba tiene como objetivo de recaudar fondos para la Asociación Síndrome de Williams España (ASWE), un trastorno del desarrollo que afecta a 1 de cada 7.500 niños nacidos y cuyas manifestaciones dificultan su calidad de vida
Discapacidad. Feder denuncia desigualdades autonómicas en el reconocimiento del grado de discapacidadLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha remitido una carta a la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, para transmitirle su "preocupación" por las valoraciones "desiguales" que se están haciendo en varias autonomías sobre el grado de discapacidad de personas "con diagnóstico y manifestaciones clínicas muy similares"
Mato anuncia la creación de un mapa de recursos sobre enfermedades rarasLa ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, afirmó este jueves, Día Mundial de las Enfermedades Raras, que estos problemas de salud poco frecuentes contarán en España con un mapa de recursos para que las familias dispongan de indicaciones concretas sobre dónde acudir desde el momento mismo en que reciban el diagnóstico médico
Madrid. Famma considera necesario potenciar la investigación y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentesLa Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (Famma-Cocemfe Madrid) se sumó a las celebraciones este jueves del Día Internacional de las Enfermedades Raras, con el objetivo de reclamar a las autoridades sanitarias el incremento de la investigación sobre las 7.000 patologías existentes catalogadas como “raras”
Sanofi impulsa un proyecto de Farmacia Accesible que incluye un manual para los establecimientosLa farmacéutica Sanofi firmó este martes un convenio de colaboración con Fundación ONCE para ayudar a sensibilizar a la sociedad y resolver los problemas a los que se enfrentan las personas con discapacidad. En este sentido, el acuerdo servirá para impulsar un proyecto de Farmacia Accesible
El Cermi espera que el Año de las Enfermedades Raras las sitúe como prioridad en la agenda sanitaria y socialEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) espera que la declaración de 2013 como Año de las Enfermedades Raras en España "sirva efectivamente para que esta realidad esté en la agenda sanitaria y social del país en el puesto que merece, ya que son necesarias todavía muchas decisiones y medidas para paliar los graves problemas por los que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias"
El Cermi espera que el Año de las Enfermedades Raras las sitúe como prioridad en la agenda sanitaria y socialEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) espera que la declaración de 2013 como Año de las Enfermedades Raras en España "sirva efectivamente para que esta realidad esté en la agenda sanitaria y social del país en el puesto que merece, ya que son necesarias todavía muchas decisiones y medidas para paliar los graves problemas por los que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias"
La 'Gala Inocente, Inocente' recauda 1,3 millonesLa 'Gala Inocente, Inocente 2012', emitida este viernes en La 1 de TVE, recaudó 1,3 millones de euros, según informó la Fundación Inocente Inocente
Discapacidad. Mil metros de pancarta por las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Grupo Fundosa, división empresarial de Fundación ONCE, llevan a cabo la creación de la Pancarta Solidaria más larga de España a favor de las personas con enfermedades raras. El objetivo de esta iniciativa es crear un mensaje solidario y esperanzador para las personas con este tipo de patologías y sus familias
SOSdiscapacidad. Miles de personas con discapacidad se manifiestan hoy en MadridLas calles de Madrid serán hoy escenario de una marcha para defender los derechos de las personas con discapacidad y sus familias, convocada por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y a la que se han adherido un gran número de entidades
SOSdiscapacidad. La marcha por la discapacidad tomará mañana las calles de MadridLas calles de Madrid serán mañana escenario de una marcha para defender los derechos de las personas con discapacidad y sus familias, convocada por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y a la que se han adherido un gran número de entidades
La marcha por la discapacidad convocada por el Cermi alcanza una alta participaciónLa marcha para defender los derechos de las personas con discapacidad y sus familias convocada por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) para el próximo domingo 2 de diciembre en Madrid, está alcanzando una alta participación un importante número de adhesiones entre el movimiento asociativo
La Princesa Letizia cumple 40 añosLa Princesa Letizia cumple este 15 de septiembre 40 años y lo celebrará en compañía de los suyos "tranquilos, en casa", comentó ayer a los medios de comunicación cuando en compañía del Príncipe de Asturias acompañaba a sus hijas, las Infantas Leonor y Sofía, en su primer día de colegio tras las vacaciones del verano
Los madrileños se suman a la campaña de Feder y el Grupo Fundosa del pingüino solidarioLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Grupo Fundosa, la división empresarial de Fundación ONCE, presentaron este viernes en Madrid la campaña del pingüino solidario de Feder, una iniciativa que se enmarca en el proyecto ‘Penguin Madrid’ promovido por Faunia. En este caso, el pingüino de Feder ayudará a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras
Madrid. El Retiro acoge la campaña del pingüino solidario de FederLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Grupo Fundosa, la división empresarial de Fundación ONCE, presentan este viernes en Madrid la campaña del pingüino solidario de Feder, una iniciativa que se enmarca en el proyecto ‘Penguin Madrid’ promovido por Faunia y que pretende ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras