Día AlbinismoBeatriz vive con albinismo, una enfermedad rara que reduce su visión un 95% y decolora la pielLas personas con albinismo son "muy pocas", habitualmente "las únicas en clase o en el trabajo". Su piel experimenta una ausencia o disminución de pigmentación por falta de melanina. También les sucede en los ojos y en el pelo. Así que las consecuencias suelen ser problemas cutáneos y de visión, con una pérdida que suele oscilar entre el 70% y el 95%
Pianista con discapacidadUn pianista sin brazos y con discapacidad visual toma la batuta en el Conservatorio de Música de GranadaPepe ‘el Pianista’ nació con una malformación congénita que le impidió desarrollar completamente sus extremidades superiores. Sin brazos, con sólo siete dedos y, además una discapacidad visual del 86%, este granadino no siente “partir con desventaja”. “Tanto cuando toco el piano como cuando esquío no percibo la discapacidad. Me siento libre, en una burbuja”, asegura el joven que acaba de 'estrenarse por un día' como director de la Orquesta del Conservatorio de Música de Granada al que la experiencia de coger la batuta le ha resultado "muy gratificante"
ViviendaEstas son las ayudas públicas a la vivienda para personas con discapacidadLas personas con discapacidad cuentan en España con prestaciones y deducciones para facilitar el acceso a la vivienda. Entre ellas destacan ayudas nacionales y autonómicas para la compra de una casa pero también para el alquiler e incluso la rehabilitación para acondicionarla y que pueda ser accesible para las necesidades diarias
EmpresasAutónomos y empresas pueden aplazar deudas de hasta 50.000 euros en tributos cedidos a las comunidades sin aportar avalesEl Boletín Oficial del Estado (BOE) publicó este sábado la orden del Ministerio de Hacienda y Función Pública por la que se eleva a 50.000 euros el límite exento de la obligación de aportar garantía en las solicitudes de aplazamiento o fraccionamiento de deudas derivadas de tributos cedidos cuya gestión recaudatoria corresponde a las Comunidades Autónomas
SaludMañana se celebra en Madrid el mayor encuentro nacional de pacientes de esclerosis múltiple y 'bloggers'Este viernes, 9 de junio, se celebrará la ‘VII Encuentro de la Comunidad digital de Esclerosis Múltiple' (EM). Los pacientes con esta enfermedad debatirán con profesionales sanitarios y expertos de la comunicación en un evento que se podrá seguir entre las 9.00 y las 14.00 horas en el Espacio Downtown de Madrid y también en directo vía ‘streaming’
Síndrome de TouretteUn joven con Síndrome de Tourette explica su "batalla diaria" para "controlar los tics y ruidos con la garganta"Miguel Cervera desprende a sus 25 años una madurez inusual. Se ha graduado recientemente en Economía y ya tiene su propia empresa de consultoría. Reconoce que crecer acompañado de tics “resulta muy duro”. “A los 12 años me dio por arrancarme compulsivamente el pelo”, recuerda. Gracias a un ‘entrenamiento psicológico’ ha llegado a manejar hasta cierto punto su síndrome de Tourette
SaludMujeres con implantes nocivos de la francesa PIP lamentan que les salió "muy caro" ponerse pechoMarina Muñoz es una de las más de 400 portadoras de un implante de mama fabricado con silicona industrial. La Justicia francesa acaba de reconocer indemnizaciones de unos 5.000 euros de media para las 40.000 mujeres afectadas en todo el mundo. “Ese dinero para mí no supone nada, yo lo que quiero es recuperar mi salud”, asegura esta joven
Enfermos TrasplantadosUn joven decide ser cardiólogo de niño para curar a su padre trasplantado de corazónPedro Sánchez García fue trasplantado de corazón en el Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda de Madrid. Veinte años después, su hijo David trabaja allí como cardiólogo. “Crecí viendo a mi padre enfermo”, asegura el joven que encontró su vocación en las numerosas visitas a su padre allí ingresado. “Lo miraba y me decía ‘voy a ser médico para curarlo”, afirma David
ReligiónReportajeRodrigo, un niño de 10 años con Down que hace la comunión para ser "amigo de Jesús"Rodrigo Deza tiene diez años. El 10 de junio tomará la primera comunión. Será uno más de los 180.000 pequeños que estos días ultiman los preparativos para ‘ser amigos de Jesús’. Es rubio y presumido, un “dandi”, según lo define su catequista María Eugenia Fuertes, del Colegio Sagrado Corazón de Chamartín, un centro madrileño de integración en el que en las aulas ordinarias también hay escolares con diferentes discapacidades
Trastornos AlimentariosUna paratriatleta asegura que la prueba más dura de superar es la anorexiaRakel Mateo descubrió el triatlón tras sufrir un accidente laboral hace más de 20 años que le abocó a la amputación de su pierna. Pese a ello, ha competido en los Juegos Paralímpicos de Río 2016 y Tokio 2021, aunque reconoce que la prueba más difícil de superar es la carrera contra la anorexia en la que estuvo sumida más de diez años
FútbolReino Unido empieza a cuestionar el modelo económico de la Premier LeagueUn reportaje publicado por el diario británico ‘Daily Mail’ sostiene que el Manchester City, a través de una sociedad de la que forma parte con 12 clubes en más en 13 países llamada City Football Group (CFG), tiene en nómina a 36 jugadores que han costado 100 millones de libras y que solo han jugado un total de 6 veces desde que han fichado por el City
Día Esclerosis Múltiple“El 50% de las personas que tenemos esclerosis múltiple estamos en el armario”La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad degenerativa, incurable y tenaz. Pero para tenacidad, la de Ramón Arroyo, una de las 55.000 personas que la tienen en España. Este economista de profesión dejó de hacer números para contar pasos, los que lleva recorridos como triatleta con discapacidad en hacer un Ironman para normalizar esta enfermedad que todavía muchos ocultan
Elecciones 28-MRaquel Estúñiga, con ELA y un 85% de discapacidad, suplente en una mesa electoralRaquel Estúñiga, que tiene una discapacidad del 85% debido a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que padece desde hace cinco años, lo que la convierte en la actualidad en una persona totalmente dependiente, acudió a primera hora de esta mañana a la mesa electoral en la que era vocal suplente, aunque finalmente ejerció su derecho al voto y no formó parte de la mesa al presentarse el titular, según confirmó este domingo a Servimedia
Día de Treacher CollinsUna madre con síndrome de Treacher Collins afirma que “sin orejas y con párpados caídos se puede ser feliz”“Sin orejas y con los parpados caídos también se puede ser feliz”, proclama Eva Puga, que siempre ha sabido ‘plantarle cara’ a la adversidad. Pese a las deformaciones craneofaciales que provoca el síndrome Treacher Collins, nunca eligió esconderlas. Siempre ha trabajado de cara al público: como camarera, dependienta y ahora vendiendo cupones de la ONCE. Su hija Laura ha heredado esta enfermedad rara y también su manera única de sonreír a la vida
Música accesibleColdplay ofrece conciertos accesibles y deja ‘enCantados’ a los asistentes sordosEl grupo musical Coldplay está ofreciendo una de las giras más accesibles, ya que sus canciones llegan a ‘todo el público’, incluidas las personas con discapacidad auditiva. Esto es posible gracias al trabajo impecable de los intérpretes de la lengua de signos (ILS) de la Asociación enCantados. Sus manos son ‘las otras manos' de Chris Martin, el vocalista de la banda británica, durante su paso por España
Elecciones 28-MEl alcalde socialista de La Roda llama a “hacer ruido” para que haya ayudas a las familias de enfermos con ELAJuan Ramón Amores es el alcalde de La Roda desde 2019 y este 28-M aspira a seguir al frente del consistorio de este pueblo de Albacete con 15.500 habitantes. Entre sus mensajes en esta campaña, llama a “hacer ruido” para que los políticos se pongan de acuerdo y aprueben ayudas para las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), como es su caso
Elecciones 28-MCarolina Alonso, la alcaldesa con parálisis cerebral que “siempre" coloca a su pueblo "por delante”Carolina Alonso es la primera alcaldesa con parálisis cerebral en España y este domingo se presenta por el Partido Popular a la reelección en el municipio toledano de Villamuelas, de unos 600 habitantes. La regidora reconoce que “no diría que no” a un puesto a escala regional o nacional siempre que pudiera compaginarlo con su cargo en el pueblo
Día de la EsquizofreniaLos afectados de esquizofrenia "no somos un diagnóstico, sino personas con una enfermedad”Javier Baines, un pamplonés de 41 años, cursó un grado superior de Realización de Cine y Vídeo en la Escuela de Andoain (Guipúzcoa) y actualmente trabaja por las tardes en la Filmoteca de Navarra, pero por la mañana su película es otra muy distinta. Tres veces por semana asiste a la Clínica de Rehabilitación San Francisco Javier de Pamplona para tratar un cuadro de esquizofrenia paranoide que protagoniza desde hace más de 20 años
ReligiónLa parroquia del 'héroe del monopatín' recuerda su muerte con una misa y una exposiciónLa parroquia de Nuestra Señora de la Visitación de Las Rozas de Madrid acogerá diversas iniciativas para recordar la figura de Ignacio Echeverría Miralles de Imperial, conocido popularmente como 'el héroe del monopatín', que murió apuñalado por terroristas mientras defendía a varias personas que estaban siendo atacadas. Será el 3 de junio, coincidiendo con el sexto aniversario de la muerte del joven español en Londres
Elecciones 28-MReportajeEl trío de candidatos con discapacidad en Rota que entraron en Unidas Podemos “por ayudar a la gente”La lista electoral de Unidas Podemos al Ayuntamiento de Rota (Cádiz) puede ser una de las más inclusivas de España. Este 28 de mayo concurren juntas a los comicios municipales tres personas con discapacidad. La número 2 y la 22 tienen visión reducida y el número 15 necesita desplazarse en silla de ruedas por dificultades de movilidad. Frente a otras muchas localidades donde no existe rastro de inclusión, el trío conformado por María del Mar Reyes, Lourdes Reyes y Leopoldo Diego García constituyen un ejemplo de integración de la discapacidad y de ilusión para trabajar por sus vecinos