Madrid. Feder celebrará el 13 de marzo la Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará en 2016 en Madrid, por séptimo año consecutivo, su Carrera por la Esperanza. Tendrá lugar el próximo 13 de marzo en la Casa de Campo y la federación espera superar la cifra registrada en la pasada edición, que congregó a más de 4.000 participantes
La reina Letizia analiza junto a Feder las necesidades de las personas con enfermedades rarasLa reina Letizia se ha reunido este miércoles con la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para abordar diferentes cuestiones que afectan a las personas con estas patologías, así como conocer en profundidad el trabajo de esta organización y sus proyectos de cara al próximo año
El Gobierno regula el Registro de Enfermedades RarasEl Consejo de Ministros aprobó este viernes el decreto por el que se regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras, un sistema de información que permitirá mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de este tipo de problemas de salud y orientar su planificación y gestión sanitaria
Día Niño. Feder reclama protocolos de atención a niños con enfermedades raras en todas las comunidadesLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) instó hoy a todas la comunidades autónomas, coincidiendo con la conmemoración del Día Universal del Niño, a que elaboren protocolos de atención a los niños con estas enfermedades, "considerando la correcta inclusión de los alumnos con enfermedades de baja prevalencia como una prioridad social”, según manifestó Juan Carrión, presidente de la federación
Industria, médicos y pacientes piden “soluciones efectivas” para las enfermedades rarasEntidades de pacientes, asociaciones de pediatras y laboratorios de medicamentos huérfanos presentaron este miércoles en Madrid un manifiesto en el que piden “soluciones efectivas”, como presupuestos específicos o la creación de una Comisión Congreso-Senado permanente, para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, que suman unos tres millones en España
Tráfico. Las personas con ‘huesos de cristal’ piden viajar con seguridad en el cocheLas personas con osteogénesis imperfecta o ‘huesos de cristal’ llevan años reclamando sistemas de retención para viajar con seguridad en los vehículos, puesto que actualmente lo hacen en condiciones “infraseguras” y con riesgo para su salud, ante lo cual el fiscal de sala coordinador de Seguridad Vial, Bartolomé Vargas, presentará en 2016 una propuesta de normativa que trasladará a las autoridades españolas y europeas
Murcia. El Cermi anima a la Región a mantener y liderar el discurso social a nivel nacionalEl presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno, animó este lunes a la Región de Murcia y a su presidente, Pedro Antonio Sánchez, a mantener y liderar el discurso social en la política española, “en la que los asuntos referidos al bienestar, los derechos sociales y la inclusión apenas ocupan posiciones relevantes en la agenda política”
Presupuestos. Sanidad recomienda a las comunidades que facturen la atención sanitaria a extranjeros comunitariosEl secretario general de Sanidad y Consumo, Rubén Moreno, pidió hoy a las comunidades autónomas que facturen la atención sanitaria a extranjeros comunitarios que son atendidos en los hospitales españoles para que España no pierda recursos. Entre otros orígenes, el Fondo de Compensación Sanitaria percibió este año 520 millones para compensar los desplazados nacionales
La UOC refuerza su compromiso con las enfermedades rarasLa Universidad Oberta de Catalunya (UOC) ha puesto en marcha un proyecto de colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el fin de recaudar fondos para su Servicio de Apoyo Psicológico (SAP)
Feder, “muy satisfecha” con la financiación de los apósitos para afectados por enfermedades dermatológicas rarasLas personas con enfermedades raras están “muy satisfechas” con el acuerdo adoptado esta semana por el Ministerio de Sanidad y los consejeros autonómicos del ramo de incluir en la financiación pública los vendajes y apósitos necesarios para el tratamiento de afectados por patologías dermatológicas poco frecuentes, pero también se muestran “decepcionadas” por que no haya ocurrido lo mismo con los cosméticos que precisan estos enfermos
Feder, “muy satisfecha” con la financiación de los apósitos para afectados por enfermedades dermatológicas rarasLas personas con enfermedades raras están “muy satisfechas” con el acuerdo adoptado este miércoles por el Ministerio de Sanidad y los consejeros autonómicos del ramo de incluir en la financiación pública los vendajes y apósitos necesarios para el tratamiento de afectados por patologías dermatológicas poco frecuentes, pero también se muestran “decepcionadas” por que no haya ocurrido lo mismo con los cosméticos que precisan estos enfermos
Feder y Creer lanzan la VI Escuela de Formación sobre Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha organizado, junto con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), su VI Escuela de Formación, bajo el lema 'Formando líderes, inspirando acciones'
Discapacidad. Feder reconoce la labor de Ventura PazosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lamentó hoy el fallecimiento de Ventura Pazos, secretario general del Comité de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) en Andalucía, y presidente del Consejo Territorial de la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) en la misma región
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará en 2016 en Madrid, por séptimo año consecutivo, su Carrera por la Esperanza. Tendrá lugar el próximo 13 de marzo en la Casa de Campo y la federación espera superar la cifra registrada en la pasada edición, que congregó a más de 4.000 participantes
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Fundación ONCE han reiterado su compromiso en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes en España y por la defensa de los derechos del colectivo
El Consejo de Ministros aprobó este viernes el decreto por el que se regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras, un sistema de información que permitirá mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de este tipo de problemas de salud y orientar su planificación y gestión sanitaria
Entidades de pacientes, asociaciones de pediatras y laboratorios de medicamentos huérfanos presentaron este miércoles en Madrid un manifiesto en el que piden “soluciones efectivas”, como presupuestos específicos o la creación de una Comisión Congreso-Senado permanente, para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, que suman unos tres millones en España
El presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno, animó este lunes a la Región de Murcia y a su presidente, Pedro Antonio Sánchez, a mantener y liderar el discurso social en la política española, “en la que los asuntos referidos al bienestar, los derechos sociales y la inclusión apenas ocupan posiciones relevantes en la agenda política”
La Fundación Cofares ha donado a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) más de 3.300 protectores solares para que los haga llegar a sus asociaciones afiliadas, dentro del Programa de Acceso a Productos Sanitarios impulsado por esta entidad
