Los pacientes con enfermedades neuromusculares tardan cinco años en ser diagnosticadosLos pacientes con enfermedades neuromusculares tardan cinco años en ser diagnosticados, éste es uno de los problemas que mañana, jueves, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, tratará el 'Simposio Internacional de Enfermedades Neuromusculares: Es el tiempo para el tratamiento', que ha organizado en Madrid la Fundación Ramón Areces
Los madrileños se suman a la campaña de Feder y el Grupo Fundosa del pingüino solidarioLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Grupo Fundosa, la división empresarial de Fundación ONCE, presentaron este viernes en Madrid la campaña del pingüino solidario de Feder, una iniciativa que se enmarca en el proyecto ‘Penguin Madrid’ promovido por Faunia. En este caso, el pingüino de Feder ayudará a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras
El Grupo Fundosa patrocina la campaña del pingüino solidario de FederEl Grupo Fundosa, la división empresarial de Fundación ONCE, patrocinará la campaña del pingüino solidario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), una iniciativa que se enmarca en el proyecto ‘Penguin Madrid’ promovido por Faunia
El Grupo Fundosa patrocina la campaña del pingüino solidario de FederEl Grupo Fundosa, la división empresarial de Fundación ONCE, patrocinará la campaña del pingüino solidario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), una iniciativa que se enmarca en el proyecto ‘Penguin Madrid’ promovido por Faunia
Internistas piden que se acelere la creación de centros de referencia para enfermedades rarasMédicos internistas pidieron este viernes a los responsables sanitarios que aceleren la creación de centros de referencia para pacientes con enfermedades poco frecuentes, que son las que afectan a menos de cinco ciudadanos por cada 10.000 habitantes y que en España tienen unas 3.000 personas
AmpliaciónCopago. Los pensionistas pagarán por los medicamentos y los parados sin prestaciones dejarán de hacerloLos parados de larga duración sin prestaciones por desempleo y los que perciban rentas mínimas de inserción no pagarán nada por los medicamentos a partir del verano, según afirmó este miércoles la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, quien confirmó que los que sí empezarán a costearse los fármacos serán los pensionistas, aunque lo harán en función de su renta y también en el plazo aproximado de dos meses
Identifican un nuevo gen responsable de la osteogénesis imperfectaUn grupo de científicos del Instituto de Investigaciones Biomédicas "Alberto Sols"/CSIC-UAM y del Hospital Universitario La Paz de Madrid ha identificado un nuevo gen responsable de la aparición de osteogénesis imperfecta, una enfermedad considerada rara por su baja prevalencia, que se caracteriza, fundamentalmente, por una elevada fragilidad ósea
Afectados por enfermedades raras denuncian que las CCAA ponen muchos problemas para admitir derivacionesLa presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Isabel Calvo, lamentó este viernes “los problemas que a veces encontramos a la hora de ser admitidos en centros de referencia pertenecientes a comunidades autónomas distintas a la nuestra”, algo que, según señaló, ha empeorado en los últimos tiempos y se da en toda España
Afectados por enfermedades raras denuncian que las CCAA ponen muchos problemas para admitir derivacionesLa presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Isabel Calvo, lamentó este viernes “los problemas que a veces encontramos a la hora de ser admitidos en centros de referencia pertenecientes a comunidades autónomas distintas a la nuestra”, algo que, según señaló, ha empeorado en los últimos tiempos y se da en toda España
La UE quiere saber cuánto cuestan las enfermedades rarasLa Unión Europea (UE) quiere conocer cuánto cuestan a las familias y a las administraciones públicas las enfermedades raras, es decir, las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, y por eso financiará un estudio que analizará los gastos que suponen diez de estos problemas de salud en siete de sus países miembros
Se buscan donantes de biopsias y citologíasLa Fundación de Investigación del Cáncer de la Universidad de Salamanca y el Banco Nacional de ADN han puesto en marcha una campaña para animar a la ciudadanía a donar muestras biológicas para la investigación
Nace la Asociación de Afectados por Tumores RarosEste miércoles se presentó en Madrid la Asociación de Pacientes con Tumores Raros de España (Apture), que nace con el compromiso de fomentar la investigación y el mayor conocimiento de los cánceres raros, los cuales se calcula afectan a unas 15.000 personas al año en España
Nace la Asociación de Afectados por Tumores RarosHoy fue presentada en Madrid la Asociación de Pacientes con Tumores Raros de España (Apture), que nace con el compromiso de fomentar la investigación y el mayor conocimiento de los cánceres raros, los cuales se calcula afectan a unas 15.000 personas al año en España
España se suma al Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades RarasEspaña es el primer país europero que se sumará al Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras, promovido por los Institutos Nacionales de la Salud de Estados Unidos y por la Comisión Europea y cuyo objetivo es desarrollar hasta 2020 nuevas herramientas diagnósticas y 200 nuevas terapias para los pacientes afectados, según informó este jueves el Ministerio de Ciencia e Innovación
España se suma al Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades RarasEspaña es el primer país europero que se sumará al Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras, promovido por los Institutos Nacionales de la Salud de Estados Unidos y por la Comisión Europea y cuyo objetivo es desarrollar hasta 2020 nuevas herramientas diagnósticas y 200 nuevas terapias para los pacientes afectados, según informó este jueves el Ministerio de Ciencia e Innovación
Enfermos de sida, diabéticos y celiacos firman un manifiesto contra la discriminación por motivos de saludVarias agrupaciones de personas con cáncer, sida, diabetes o enfermedades raras, entre otros problemas sanitarios, han firmado un manifiesto en el que exigen a las administraciones públicas que impulsen una serie de medidas dirigidas a evitar la discriminación por motivos de salud que viven actualmente estos colectivos
Enfermos de sida, diabéticos y celiacos firman un manifiesto contra la discriminación por motivos de saludVarias agrupaciones de personas con cáncer, sida, diabetes o enfermedades raras, entre otros problemas sanitarios, han firmado un manifiesto en el que exigen a las administraciones públicas que impulsen una serie de medidas dirigidas a evitar la discriminación por motivos de salud que viven actualmente estos colectivos
Los pacientes con enfermedades neuromusculares tardan cinco años en ser diagnosticados, éste es uno de los problemas que mañana, jueves, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, tratará el 'Simposio Internacional de Enfermedades Neuromusculares: Es el tiempo para el tratamiento', que ha organizado en Madrid la Fundación Ramón Areces
La estación de Metro de Nuevos Ministerios acoge hasta el próximo 31 de agosto la exposición ‘Penguin Madrid’, en la que el pingüino solidario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y del Grupo Fundosa es uno de sus protagonistas
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Grupo Fundosa, la división empresarial de Fundación ONCE, presentaron este viernes en Madrid la campaña del pingüino solidario de Feder, una iniciativa que se enmarca en el proyecto ‘Penguin Madrid’ promovido por Faunia. En este caso, el pingüino de Feder ayudará a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras
Los parados de larga duración sin prestaciones por desempleo y los que perciban rentas mínimas de inserción no pagarán nada por los medicamentos a partir del verano, según afirmó este miércoles la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, quien confirmó que los que sí empezarán a costearse los fármacos serán los pensionistas, aunque lo harán en función de su renta y también en el plazo aproximado de dos meses
La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, llamó este martes a luchar contra la indiferencia y la soledad que sufren los tres millones de pacientes con patologías de baja prevalencia en España, ante la celebración, el 29 de febrero, del Día Mundial dedicado a estas dolencias
La Unión Europea (UE) quiere conocer cuánto cuestan a las familias y a las administraciones públicas las enfermedades raras, es decir, las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, y por eso financiará un estudio que analizará los gastos que suponen diez de estos problemas de salud en siete de sus países miembros
