ELAJunts registra una iniciativa en el Congreso para mejorar la calidad de vida de las personas con ELAJunts per Catalunya (Junts) registró este jueves en el Congreso de los Diputados una proposición de ley con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la de sus familias y conseguir que haya un renacimiento en el momento del diagnóstico de un cierto grado de discapacidad y de dependencia
ELAProponen un novedoso enfoque para frenar la degeneración neuromuscular en pacientes con ELAUn estudio liderado por el Centro de Biomateriales e Ingeniería Tisular (CBIT) de la Universidad Politécnica de Valencia (UPV), en colaboración con el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe), el Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) y la Universidad de Zaragoza (Unizar) ha propuesto un novedoso enfoque para frenar la degeneración neuromuscular en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Periodismo‘Discamedia.es’ cumple un año con más de 300 historias personales y 4.500 noticias sobre discapacidadEl periódico ‘Discamedia.es’, creado hace justo un año por la agencia de noticias Servimedia, cumple este martes su primer aniversario tras doce meses de intenso trabajo en los que ha contado más de 300 historias humanas de personas con discapacidad y sus familias, además de difundir 4.552 informaciones sobre este colectivo
GalardonesLos descubridores de los mecanismos del funcionamiento de las proteínas, Premio BBVA Fronteras del ConocimientoEl Premio Fundación BBVA Fronteras del Conocimiento en Biología y Biomedicina reconoció este miércoles la labor de los cuatro científicos que descubrieron los mecanismos fisiológicos que controlan el funcionamiento de las proteínas, un “hallazgo fundamental” para comprender el origen de múltiples enfermedades y desarrollar nuevos tratamientos
DiscapacidadJordi Sabaté cumple 40 años “viviendo un sueño” mientras lucha contra la “asesina en serie” de la ELAEl barcelonés Jordi Sabaté, diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace casi una década y que no ceja en su lucha por el desbloqueo de una ley que permita a estas personas y a sus familias vivir con dignidad pese a convivir con esta “asesina en serie”, cumple este sábado 40 años y lo celebra "viviendo un sueño"
MedicamentosLa FDA aprueba 55 nuevos medicamentos en 2023 y más de la mitad son huérfanosEl Centro de Evaluación e Investigación del Medicamento de la agencia reguladora del medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó en 2023 un total de 55 nuevos fármacos, de los que más de la mitad tienen la designación de huérfanos, es decir, aquellos destinados a pacientes con enfermedades raras
Día de la Policía13.000 policías nacionales se vuelcan en apoyo de las personas con discapacidadMás de 13.000 agentes de la Policía Nacional demuestran tener una sensibilidad especial hacia las personas con discapacidad. Lo demuestra el hecho de pertenecer a la Asociación a favor de Personas con Discapacidad de la Policía Nacional (Amifp). Su objetivo es “apoyar y ayudar” a este colectivo, que representa al 10% de la población, y además concede ayudas directas a 350 integrantes para tratamientos, rehabilitación y ocio rehabilitador
SanidadSanidad destina 206 millones en proyectos de alta especialización, ampliar cartera genómica y personas con ELAEl Consejo de Ministros aprobó este martes el reparto de 206 millones de euros entre las comunidades autónomas y el Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (Ingesa) para proyectos de alta especialización, ampliación de cartera en genómica y mejora de la atención a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y enfermedades raras
Día Esclerosis MúltiplePacientes con esclerosis múltiple reclaman que se les reconozca su discapacidadLaura López tiene 39 años y le diagnosticaron esclerosis múltiple hace seis. Entonces sus hijos tenían 7 y 5 años y ella gozaba de un puesto de trabajo con proyección en el ámbito bancario. Ya no puede trabajar, pero es muy positiva y se afana día a día en estar activa para cuidar de su familia y para poder frenar el avance de los síntomas, con la ayuda de Fundación Esclerosis Múltiple Madrid
SaludPresentan el nuevo ‘Kalendario Solidario’ para apoyar a los enfermos de ELALa periodista Karmen Garrido, junto con la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), lanzan la tercera edición del ‘Kalendario Solidario Derecho a vivir 2024’ para apoyar a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
DiscapacidadEnfermos de ELA lanzan una canción solidaria que es un canto de amor a la vidaEnfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) presentan en redes sociales una canción ‘Soñé con vivir’ para revindicar su derecho a una existencia digna. Interpretada por el grupo Los Meconios, es un canto de amor a la vida, que lleva ya miles de reproducciones
ELAEuropa da voz a pacientes de ELA en Bilbao y busca mecanismos para asistirlesLas personas que viven con ELA tomarán la palabra el 10 de octubre en el Palacio Euskaduna de Bilbao con el fin de llegar a toda Europa. La ciudad acoge el primer evento europeo sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), organizado por el Comité Económico y Social Europeo en cooperación con el Gobierno Vasco
SaludMañana arranca el Foro nacional de enfermedades neurodegenerativas '¿Cómo nos puede ayudar la tecnología?'Mañana comienza en Valladolid el Foro nacional ‘Enfermedades Neurodegenerativas ¿Cómo nos puede ayudar la tecnología?’, que pretende aportar diferentes visiones para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neurodegenerativas y las aplicaciones que pueden usarse en diagnósticos, tratamientos y seguimientos especializados, según informaron sus organizadores.
Elecciones 23-JLa ELA entra en las elecciones con su campaña ‘Mi Voz, Mi Voto’ basada en Inteligencia ArtificialLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) ha puesto en marcha la campaña de Inteligencia Artificial ‘Mi Voz, Mi Voto’ que pone voz a los pacientes a través de los candidatos a la Presidencia del Gobierno en las elecciones del próximo domingo, como Pedro Sánchez, Alberto Núñez Feijoo, Santiago Abascal y Yolanda Díaz, para que la Ley ELA sea una realidad en la próxima legislatura
El Partido Popular ha decidido elevar al Pleno del Congreso su propia proposición de ley para garantizar la atención "integral" de las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que se someterá a votación la próxima semana
Junts per Catalunya (Junts) registró este jueves en el Congreso de los Diputados una proposición de ley con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la de sus familias y conseguir que haya un renacimiento en el momento del diagnóstico de un cierto grado de discapacidad y de dependencia
Un estudio liderado por el Centro de Biomateriales e Ingeniería Tisular (CBIT) de la Universidad Politécnica de Valencia (UPV), en colaboración con el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe), el Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) y la Universidad de Zaragoza (Unizar) ha propuesto un novedoso enfoque para frenar la degeneración neuromuscular en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
El periódico ‘Discamedia.es’, creado hace justo un año por la agencia de noticias Servimedia, cumple este martes su primer aniversario tras doce meses de intenso trabajo en los que ha contado más de 300 historias humanas de personas con discapacidad y sus familias, además de difundir 4.552 informaciones sobre este colectivo
La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, confia en que en abril ya esté abierta la unidad diurna para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del Hospital Enfermera Isabel Zendal, que “contará con un banco técnico de ayudas” donde “vamos a aportarles tanto ‘tablets’, como bastones o todo lo que necesiten”
El Premio Fundación BBVA Fronteras del Conocimiento en Biología y Biomedicina reconoció este miércoles la labor de los cuatro científicos que descubrieron los mecanismos fisiológicos que controlan el funcionamiento de las proteínas, un “hallazgo fundamental” para comprender el origen de múltiples enfermedades y desarrollar nuevos tratamientos
El barcelonés Jordi Sabaté, diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace casi una década y que no ceja en su lucha por el desbloqueo de una ley que permita a estas personas y a sus familias vivir con dignidad pese a convivir con esta “asesina en serie”, cumple este sábado 40 años y lo celebra "viviendo un sueño"
Todos los grupos parlamentarios del Congreso de los Diputados salvo Vox apoyaron este martes la toma en consideración de la proposición de ley presentada por PSOE y PP para reformar el artículo 49 de la Constitución, referido a las personas con discapacidad
El Centro de Evaluación e Investigación del Medicamento de la agencia reguladora del medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó en 2023 un total de 55 nuevos fármacos, de los que más de la mitad tienen la designación de huérfanos, es decir, aquellos destinados a pacientes con enfermedades raras
Más de 13.000 agentes de la Policía Nacional demuestran tener una sensibilidad especial hacia las personas con discapacidad. Lo demuestra el hecho de pertenecer a la Asociación a favor de Personas con Discapacidad de la Policía Nacional (Amifp). Su objetivo es “apoyar y ayudar” a este colectivo, que representa al 10% de la población, y además concede ayudas directas a 350 integrantes para tratamientos, rehabilitación y ocio rehabilitador
El pleno del Ayuntamiento de Madrid aprobó este viernes una proposición del Grupo Municipal del Partido Popular por la que urge al Gobierno de la Nación a impulsar una Ley de ELA que garantice una vida digna y una atención integral a las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
El Consejo de Ministros aprobó este martes el reparto de 206 millones de euros entre las comunidades autónomas y el Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (Ingesa) para proyectos de alta especialización, ampliación de cartera en genómica y mejora de la atención a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y enfermedades raras
Laura López tiene 39 años y le diagnosticaron esclerosis múltiple hace seis. Entonces sus hijos tenían 7 y 5 años y ella gozaba de un puesto de trabajo con proyección en el ámbito bancario. Ya no puede trabajar, pero es muy positiva y se afana día a día en estar activa para cuidar de su familia y para poder frenar el avance de los síntomas, con la ayuda de Fundación Esclerosis Múltiple Madrid
La Fundación ”la Caixa” entregó las ayudas de la convocatoria CaixaResearch de Investigación en Salud 2023, dotada con un total de 25,3 millones de euros, para impulsar 33 proyectos de investigación biomédica y salud
La periodista Karmen Garrido, junto con la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), lanzan la tercera edición del ‘Kalendario Solidario Derecho a vivir 2024’ para apoyar a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
Enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) presentan en redes sociales una canción ‘Soñé con vivir’ para revindicar su derecho a una existencia digna. Interpretada por el grupo Los Meconios, es un canto de amor a la vida, que lleva ya miles de reproducciones
Las personas que viven con ELA tomarán la palabra el 10 de octubre en el Palacio Euskaduna de Bilbao con el fin de llegar a toda Europa. La ciudad acoge el primer evento europeo sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), organizado por el Comité Económico y Social Europeo en cooperación con el Gobierno Vasco
La ministra de Ciencia e Innovación en funciones, Diana Morant, defendió este miércoles en Valencia que es esencial convertir la medicina de precisión en una oportunidad real para todas las personas
La Fundación Francisco Luzón y la Fundación Ramón Areces reunirán mañana miércoles a los principales científicos que investigan sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) durante el 'VII Encuentro Internacional de la ELA en España', que se celebrará en Madrid
La empresa Merz Therapeutics lanzó la campaña ‘La Gran Diferencia’, en la que colabora la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Aspace), para concienciar y visibilizar a las personas con hipersalivación y contribuir a mejorar su calidad de vida
El 15% de la población mundial, es decir, más de 1.000 millones de personas, tienen algún tipo de discapacidad y casi el 50% de esta discapacidad está causada por enfermedades neurológicas, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
El 15% de la población mundial, es decir, más de 1.000 millones de personas, tienen algún tipo de discapacidad y casi el 50% de esta discapacidad está causada por enfermedades neurológicas, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) ha puesto en marcha la campaña de Inteligencia Artificial ‘Mi Voz, Mi Voto’ que pone voz a los pacientes a través de los candidatos a la Presidencia del Gobierno en las elecciones del próximo domingo, como Pedro Sánchez, Alberto Núñez Feijoo, Santiago Abascal y Yolanda Díaz, para que la Ley ELA sea una realidad en la próxima legislatura
