Día Mundial de la ELARaquel Estúñiga, enferma de ELA: “Necesitamos que la ley salga adelante de una vez”Raquel Estúñiga, una mujer de 48 años que sufre esclerosis lateral amiotrófica (ELA), alzó este viernes la voz para reivindicar los derechos de estas personas, unas 4.000 en España, y recordar a todos los partidos políticos con representación en las Cortes que quienes padecen esta “cruel” enfermedad “necesitan" que la ley sobre su atención "salga delante de una vez”
ELABustinduy “confía” en que, “más pronto que tarde”, la 'ley ELA' “pueda ser realidad” y llama a "acelerar" su tramitaciónEl ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, dijo este viernes “confiar” en que, “más pronto que tarde”, la 'ley ELA' “pueda ser realidad” y reiteró el “perdón” del Gobierno en su conjunto a las personas con esta enfermedad por la “difícil y dura realidad” que viven a causa de la “falta de reacción” por parte de la administración y por “haber tardado tanto en atender este clamor social”, consciente de que, en todo caso, frente al "cierto abandono" que, "durante mucho tiempo, han sufrido por parte de los poderes públicos” y ante el que “la respuesta llega tarde”
ELAVarios proyectos investigan causas y biomarcadores de la ELA, enfermedad sin cura que afecta a 4.000 personas en EspañaLa esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la tercera enfermedad neurodegenerativa más prevalente en España. La Fundación ”la Caixa”, en colaboración con la Fundación Luzón, impulsa diversas investigaciones para un mejor diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad, que afecta a 4.000 pacientes en España y actualmente no tiene cura. Destaca la biopsia líquida, que intenta identificar nuevos genes que podrían usarse como biomarcadores de la ELA, entre otros proyectos de investigación
ELALa Fundación “la Caixa” y la Fundación Luzón unen fuerzas contra la ELALa Fundación "la Caixa", en colaboración con la Fundación Luzón, impulsa investigaciones que suponen una mejora en el diagnóstico y tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras y que causa síntomas de debilidad y atrofia muscular hasta provocar la inmovilidad de la persona y la muerte
Esclerosis MúltipleLos urgenciólogos y pacientes con ELA firman un convenio para mejorar su calidad asistencialLa Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (Semes) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) firmaron un convenio para mejorar la calidad asistencial de los pacientes con ELA que acuden tanto a los Servicios de Urgencias Hospitalarias (SUH) como a los de Emergencias (SEM)
ELASólo el 6% de las familias puede afrontar un gasto de 80.000 euros al año en estadios avanzados de ELAEl 6% de las familias con pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) puede afrontar un gasto de hasta 80.000 euros anuales en estadios avanzados de la enfermedad y necesitan acceso a una enfermera las 24 horas del día para resolver dudas, por lo que el Instituto Superior de Formación Sanitaria (Isfos) del Consejo General de Enfermería (CGE) ha puesto en marcha un curso gratuito para estas profesionales
DiscapacidadAyuso pide a los pacientes de ELA que “nunca cejen en su lucha por la vida”La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, pidió este jueves a los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que “nunca cejen en su lucha por la vida a pesar de lo duro que es esto”, porque “contamos con vosotros”
SanidadVox exige un plan nacional de Sanidad que incluya una tarjeta única y la unificación de la historia clínicaVox registró este viernes en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley para asegurar al derecho a la protección de la salud de todos los españoles y en particular de los que “padecen enfermedades crónicas gravemente limitantes” y con la que exige un plan nacional de Sanidad que incluya una tarjeta única y la unificación de la historia clínica
ELALa acumulación de ‘proteínas basura’, posible causa del envejecimiento y del origen de la ELAEl Grupo de Inestabilidad Genómica del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) ha identificado la acumulación en las neuronas motoras de ‘proteínas basura’, que se acumulan de forma indebida e impiden el funcionamiento correcto de la célula, como posible causa del envejecimiento y el origen del tipo hereditario de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
ELASanidad estudia desarrollar un programa de prestaciones en rehabilitación para pacientes con ELALa ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este jueves que su departamento estudia el desarrollo de un “programa específico de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación y medicina física” para personas con enfermedades neuromusculares como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
ELAAcuerdo unánime del Congreso para tramitar la ley ELA impulsada por el PPEl Congreso de los Diputados acordó este martes con 343 votos a favor, sin votos en contra ni abstenciones, tomar en consideración de la proposición de ley presentada por el Partido Popular para garantizar el "cuidado integral" de los pacientes con ELA, que precisan, entre otras muchas cosas, cuidados las 24 horas durante las fases avanzadas de la enfermedad
ELAEl Congreso tramitará la proposición de ley ELA presentada por el PPEl Congreso de los Diputados aprobará este martes la toma en consideración de la proposición de ley presentada por el Partido Popular para garantizar el "cuidado integral" de los pacientes con ELA, que precisan, entre otras muchas cosas, cuidados las 24 horas durante las fases avanzadas de la enfermedad
Salud y derechos socialesDerechos Sociales y Sanidad aprueban medidas para atender las “necesidades específicas” de personas con enfermedades neurodegenerativasEl Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 creará un “canal rápido” para que los pacientes diagnosticados con determinadas enfermedades neurodegenerativas puedan acceder a los servicios y prestaciones del sistema de atención a la autonomía y dependencia “en el menor plazo de tiempo posible” y el Ministerio de Sanidad desarrollará un programa “específico” de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación y medicina física para personas con enfermedades neuromusculares
Ley ELAFeijóo recibe a representantes de la asociación conELA para explicarles su proposición de leyEl presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, y la vicesecretaria de Educación y Sanidad del PP, Ester Muñoz, mantendrán este lunes una reunión con representantes de la asociación conELA, que defiende los derechos de las personas con esta enfermedad y promueve una ley que les garantice vivir con dignidad
ELAEl Congreso votará el martes la ley de la ELA del PPEl Partido Popular ha decidido elevar al Pleno del Congreso su propia proposición de ley para garantizar la atención "integral" de las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que se someterá a votación el martes en el trámite de toma en consideración
ELAJunts registra una iniciativa en el Congreso para mejorar la calidad de vida de las personas con ELAJunts per Catalunya (Junts) registró este jueves en el Congreso de los Diputados una proposición de ley con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la de sus familias y conseguir que haya un renacimiento en el momento del diagnóstico de un cierto grado de discapacidad y de dependencia
ELAProponen un novedoso enfoque para frenar la degeneración neuromuscular en pacientes con ELAUn estudio liderado por el Centro de Biomateriales e Ingeniería Tisular (CBIT) de la Universidad Politécnica de Valencia (UPV), en colaboración con el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe), el Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) y la Universidad de Zaragoza (Unizar) ha propuesto un novedoso enfoque para frenar la degeneración neuromuscular en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Periodismo‘Discamedia.es’ cumple un año con más de 300 historias personales y 4.500 noticias sobre discapacidadEl periódico ‘Discamedia.es’, creado hace justo un año por la agencia de noticias Servimedia, cumple este martes su primer aniversario tras doce meses de intenso trabajo en los que ha contado más de 300 historias humanas de personas con discapacidad y sus familias, además de difundir 4.552 informaciones sobre este colectivo
GalardonesLos descubridores de los mecanismos del funcionamiento de las proteínas, Premio BBVA Fronteras del ConocimientoEl Premio Fundación BBVA Fronteras del Conocimiento en Biología y Biomedicina reconoció este miércoles la labor de los cuatro científicos que descubrieron los mecanismos fisiológicos que controlan el funcionamiento de las proteínas, un “hallazgo fundamental” para comprender el origen de múltiples enfermedades y desarrollar nuevos tratamientos
DiscapacidadJordi Sabaté cumple 40 años “viviendo un sueño” mientras lucha contra la “asesina en serie” de la ELAEl barcelonés Jordi Sabaté, diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace casi una década y que no ceja en su lucha por el desbloqueo de una ley que permita a estas personas y a sus familias vivir con dignidad pese a convivir con esta “asesina en serie”, cumple este sábado 40 años y lo celebra "viviendo un sueño"
El Foro Justicia y Discapacidad del Consejo General del Poder Judicial (CGPJ) ha acordado otorgar sus XVII premios anuales al jurista Miguel Ángel Cabra de Luna, al exfutbolista Juan Carlos Unzué Labiano, a la Fundación PRODE y al Centro y al Hogar Don Orione
Raquel Estúñiga, una mujer de 48 años que sufre esclerosis lateral amiotrófica (ELA), alzó este viernes la voz para reivindicar los derechos de estas personas, unas 4.000 en España, y recordar a todos los partidos políticos con representación en las Cortes que quienes padecen esta “cruel” enfermedad “necesitan" que la ley sobre su atención "salga delante de una vez”
El acto oficial del I Congreso Internacional sobre la ELA 'Manolo Barrós' por el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica tuvo lugar este viernes en Almería bajo la presidencia de la reina Sofía, una jornada en la que se compartieron avances científicos importantes sobre esta enfermedad neurodegenerativa, según informaron sus organizadores
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, dijo este viernes “confiar” en que, “más pronto que tarde”, la 'ley ELA' “pueda ser realidad” y reiteró el “perdón” del Gobierno en su conjunto a las personas con esta enfermedad por la “difícil y dura realidad” que viven a causa de la “falta de reacción” por parte de la administración y por “haber tardado tanto en atender este clamor social”, consciente de que, en todo caso, frente al "cierto abandono" que, "durante mucho tiempo, han sufrido por parte de los poderes públicos” y ante el que “la respuesta llega tarde”
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la tercera enfermedad neurodegenerativa más prevalente en España. La Fundación ”la Caixa”, en colaboración con la Fundación Luzón, impulsa diversas investigaciones para un mejor diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad, que afecta a 4.000 pacientes en España y actualmente no tiene cura. Destaca la biopsia líquida, que intenta identificar nuevos genes que podrían usarse como biomarcadores de la ELA, entre otros proyectos de investigación
La Fundación "la Caixa", en colaboración con la Fundación Luzón, impulsa investigaciones que suponen una mejora en el diagnóstico y tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras y que causa síntomas de debilidad y atrofia muscular hasta provocar la inmovilidad de la persona y la muerte
La Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (Semes) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) firmaron un convenio para mejorar la calidad asistencial de los pacientes con ELA que acuden tanto a los Servicios de Urgencias Hospitalarias (SUH) como a los de Emergencias (SEM)
El 6% de las familias con pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) puede afrontar un gasto de hasta 80.000 euros anuales en estadios avanzados de la enfermedad y necesitan acceso a una enfermera las 24 horas del día para resolver dudas, por lo que el Instituto Superior de Formación Sanitaria (Isfos) del Consejo General de Enfermería (CGE) ha puesto en marcha un curso gratuito para estas profesionales
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, pidió este jueves a los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que “nunca cejen en su lucha por la vida a pesar de lo duro que es esto”, porque “contamos con vosotros”
El Partido Popular confirmó este viernes que está “analizando” el procedimiento de contratación de David Broncano por RTVE para ver qué medidas puede tomar al respecto
El Grupo de Inestabilidad Genómica del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) ha identificado la acumulación en las neuronas motoras de ‘proteínas basura’, que se acumulan de forma indebida e impiden el funcionamiento correcto de la célula, como posible causa del envejecimiento y el origen del tipo hereditario de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
La ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este jueves que su departamento estudia el desarrollo de un “programa específico de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación y medicina física” para personas con enfermedades neuromusculares como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
El Congreso de los Diputados acordó este martes con 343 votos a favor, sin votos en contra ni abstenciones, tomar en consideración de la proposición de ley presentada por el Partido Popular para garantizar el "cuidado integral" de los pacientes con ELA, que precisan, entre otras muchas cosas, cuidados las 24 horas durante las fases avanzadas de la enfermedad
El Congreso de los Diputados aprobará este martes la toma en consideración de la proposición de ley presentada por el Partido Popular para garantizar el "cuidado integral" de los pacientes con ELA, que precisan, entre otras muchas cosas, cuidados las 24 horas durante las fases avanzadas de la enfermedad
El Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 creará un “canal rápido” para que los pacientes diagnosticados con determinadas enfermedades neurodegenerativas puedan acceder a los servicios y prestaciones del sistema de atención a la autonomía y dependencia “en el menor plazo de tiempo posible” y el Ministerio de Sanidad desarrollará un programa “específico” de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación y medicina física para personas con enfermedades neuromusculares
El presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, y la vicesecretaria de Educación y Sanidad del PP, Ester Muñoz, mantendrán este lunes una reunión con representantes de la asociación conELA, que defiende los derechos de las personas con esta enfermedad y promueve una ley que les garantice vivir con dignidad
El Partido Popular ha decidido elevar al Pleno del Congreso su propia proposición de ley para garantizar la atención "integral" de las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que se someterá a votación el martes en el trámite de toma en consideración
El Partido Popular ha decidido elevar al Pleno del Congreso su propia proposición de ley para garantizar la atención "integral" de las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que se someterá a votación la próxima semana
Junts per Catalunya (Junts) registró este jueves en el Congreso de los Diputados una proposición de ley con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la de sus familias y conseguir que haya un renacimiento en el momento del diagnóstico de un cierto grado de discapacidad y de dependencia
Un estudio liderado por el Centro de Biomateriales e Ingeniería Tisular (CBIT) de la Universidad Politécnica de Valencia (UPV), en colaboración con el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe), el Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) y la Universidad de Zaragoza (Unizar) ha propuesto un novedoso enfoque para frenar la degeneración neuromuscular en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
El periódico ‘Discamedia.es’, creado hace justo un año por la agencia de noticias Servimedia, cumple este martes su primer aniversario tras doce meses de intenso trabajo en los que ha contado más de 300 historias humanas de personas con discapacidad y sus familias, además de difundir 4.552 informaciones sobre este colectivo
La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, confia en que en abril ya esté abierta la unidad diurna para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del Hospital Enfermera Isabel Zendal, que “contará con un banco técnico de ayudas” donde “vamos a aportarles tanto ‘tablets’, como bastones o todo lo que necesiten”
El Premio Fundación BBVA Fronteras del Conocimiento en Biología y Biomedicina reconoció este miércoles la labor de los cuatro científicos que descubrieron los mecanismos fisiológicos que controlan el funcionamiento de las proteínas, un “hallazgo fundamental” para comprender el origen de múltiples enfermedades y desarrollar nuevos tratamientos
El barcelonés Jordi Sabaté, diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace casi una década y que no ceja en su lucha por el desbloqueo de una ley que permita a estas personas y a sus familias vivir con dignidad pese a convivir con esta “asesina en serie”, cumple este sábado 40 años y lo celebra "viviendo un sueño"
