Presentan un libro para apoyar la musicoterapia en niños enfermosLa editorial Mr.Garamond presentó este martes ‘Allegro’, un libro infantil que aúna la música y la literatura y cuyos beneficios irán destinados a apoyar el proyecto de musicoterapia en niños enfermos de la Fundación Porque Viven
Una web recauda fondos para la investigación del Síndrome Hemolítico UrémicoLa Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (Fecyt) ha creado una página web para que las personas que lo deseen puedan colaborar económicamente con la investigación del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHU), una enfermedad rara que afecta a 500 niños menores de cinco años en España
El 'baile de San Vito', una enfermedad "olvidada", pero no desaparecidaCuando todavía hoy algunos abuelos reprenden a sus nietos porque no paran quietos y les dicen que parece que tienen el 'baile de San Vito', se refieren, sin saberlo o no, a enfermedades como la de Huntington, un trastorno neurodegenerativo y "olvidado" que suele llegar entre los 30 y los 40 años
El 'baile de San Vito', una enfermedad "olvidada", pero no desaparecidaCuando todavía hoy algunos abuelos reprenden a sus nietos porque no paran quietos y les dicen que parece que tienen el 'baile de San Vito', se refieren, sin saberlo o no, a enfermedades como la de Huntington, un trastorno neurodegenerativo y "olvidado" que suele llegar entre los 30 y los 40 años
ALSA y Fecyt recaudan fondos para la investigación del Síndrome Hemolítico Urémico AtípicoLa Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (Fecyt) y la empresa de transporte de viajeros por carretera ALSA han puesto en marcha una campaña para recaudar fondos destinados a la investigación del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHU), una enfermedad rara que afecta a 500 niños menores de cinco años en España
RSC. ALSA y Fecyt recaudan fondos para la investigación del Síndrome Hemolítico Urémico AtípicoLa Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (Fecyt) y la empresa de transporte de viajeros por carretera ALSA han puesto en marcha una campaña para recaudar fondos destinados a la investigación del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHU), una enfermedad rara que afecta a 500 niños menores de cinco años en España
Enfermos españoles piden un Día Internacional del LinfedemaLa Federación Española de Asociaciones de Linfedema (Fedeal), entidad miembro de Cocemfe, ha logrado que los 20 componentes del Consejo de la International Society of Lymphology (ISL) acepten por unanimidad su propuesta de declaración del Dia Mundial del Linfedema
Hoy se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-TaybiEste miércoles es el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi, una enfermedad rara que afecta a uno de cada 100.000 o 125.000 nacidos y que causa anomalías congénitas, como tamaño de cabeza pequeño, pulgares y dedos gordos del pie anchos, paladar arqueado y grados variables de retraso generalizado
Mañana se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-TaybiEste miércoles es el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi, una enfermedad rara que afecta a uno de cada 100.000 o 125.000 nacidos y que causa anomalías congénitas, como tamaño de cabeza pequeño, pulgares y dedos gordos del pie anchos, paladar arqueado y grados variables de retraso generalizado
El miércoles se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-TaybiEste próximo miércoles, 3 de julio, es el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi, una enfermedad rara que afecta a uno de cada 100.000 o 125.000 nacidos y que causa anomalías congénitas, como tamaño de cabeza pequeño, pulgares y dedos gordos del pie anchos, paladar arqueado y grados variables de retraso generalizado
Pacientes con sarcoidosis dan a conocer su enfermedad en centros de salud y hospitalesLa Asociación Nacional Enfermos de Sarcoidosis ha puesto en marcha una campaña informativa para dar a conocer esta enfermedad rara, que en España afecta a entre una y cuatro personas por cada 100.000 y que se caracteriza por el anormal funcionamiento de órganos como pulmones, corazón, hígado, ojos o cerebro, debido a una inflamación anómala de sus tejidos
La Justicia obliga al Estado a pagar unos audífonos osteointegrados a una niñaEl Tribunal Superior de Justicia de Canarias ha dado la razón a un matrimonio que reclamó a la Seguridad Social los gastos de unos audífonos osteointegrados que su hija, que nació con una enfermedad rara llamada Síndrome de Treacher Collins, necesitaba para poder oír
Teatro solidario a beneficio de los afectados por el Síndrome de Wolf HirschhornEl Teatro García Lorca de Getafe acoge mañana, viernes, a partir de las 20.00 horas, una representación benéfica de 'Mejor viuda que mal casada', interpretada por la actriz Beatriz Rico y destinada a recaudar fondos para la Asociación Española de Síndrome de Wolf Hirschhorn (Aeswh)
La Fundación Cien busca voluntarios para un estudio europeo sobre el HuntingtonLa Fundación Cien busca voluntarios para colaborar en un estudio europeo sobre el Huntington. La colaboración de personas relacionadas con esta enfermedad neurodegenerativa y la donación de tejidos cerebrales son esenciales para la investigación y el desarrollo de tratamientos
RSC. Mediaset y '12 meses' patrocinan la carrera popular SanfilippoMediaset España se suma una vez más a la Fundación Stop SanFilippo como patrocinador de la Carrera Popular que, por segundo año consecutivo, se celebrará el 21 de abril en el barrio de Las Tablas de Madrid, con el objetivo de recaudar fondos destinados a la investigación de este síndrome infantil