Sanidad lanza una web sobre el Año Español de las Enfermedades RarasEl Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha puesto en marcha una página web sobre el Año Español de las Enfermedades Raras, que permite obtener información sobre las actividades de las federaciones de pacientes más representativas en toda España
La Princesa de Asturias apuesta por la investigación como "único camino" para luchar contra las enfermedades rarasLa Princesa de Asturias apostó este viernes por la investigación como "único camino" para luchar contra las enfermedades raras y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Lo hizo durante el acto de clausura de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, un encuentro que se ha celebrado esta semana en Murcia, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D´Genes)
Una gran red de entidades sociales impulsará la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades RarasUna gran red de entidades sociales de la discapacidad están apoyando y colaborando en el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se celebra este jueves en Lorca (Murcia), adhiriéndose así a este proyecto, que supone un hito histórico en las enfermedades poco frecuentes
TVE emitirá un telemaratón a favor de las enfermedades rarasTVE emitirá un telemaratón en el primer trimestra de 2014 a favor de las enfermedades raras gracias al convenio de colaboración que firmó este martes la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, con el presidente de la Corporación de RTVE, Leopoldo González-Echenique. Todo lo que se recaude a través de este evento se destinará a la investigación en estas patologías
Comienza en Murcia el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación D´Genes celebran desde hoy hasta el viernes en Murcia un congreso iberoamericano sobre problemas de salud poco frecuentes, con el objetivo de crear un espacio de intercambio y convivencia entre las asociaciones pertenecientes a América Latina y sentar así las bases de lo que será la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras
Murcia acoge el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación D´Genes celebrarán desde mañana hasta el viernes en Murcia un congreso iberoamericano sobre problemas de salud poco frecuentes, con el objetivo de crear un espacio de intercambio y convivencia entre las asociaciones pertenecientes a América Latina y sentar así las bases de lo que será la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras
Murcia acogerá el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación D´Genes han organizado un congreso iberoamericano sobre problemas de salud poco frecuentes, que se celebrará en Murcia entre el 14 y el 18 de este mes de octubre con el objetivo de crear un espacio de intercambio y convivencia entre las asociaciones pertenecientes a América Latina y sentar así las bases de lo que será la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras
Enfermos españoles piden un Día Internacional del LinfedemaLa Federación Española de Asociaciones de Linfedema (Fedeal), entidad miembro de Cocemfe, ha logrado que los 20 componentes del Consejo de la International Society of Lymphology (ISL) acepten por unanimidad su propuesta de declaración del Dia Mundial del Linfedema
Un médico corre un triatlón para recaudar fondos para los pacientes con Síndrome de WilliamsEl especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, Alberto Sacristán, correrá el próximo sábado un triatlón en Guadualajara, la prueba tiene como objetivo de recaudar fondos para la Asociación Síndrome de Williams España (ASWE), un trastorno del desarrollo que afecta a 1 de cada 7.500 niños nacidos y cuyas manifestaciones dificultan su calidad de vida
Carrera nocturna solidaria en beneficio de las personas con enfermedades rarasEl próximo viernes, 23 de agosto, se celebrará la décima edición de la ‘Carrera Popular Nocturna Nuestra Señora de la Aurora’ en Carcabuey (Córdoba), en beneficio de las aproximadamente tres millones de personas con enfermedades raras que hay en España
Carrera nocturna solidaria en beneficio de las personas con enfermedades rarasEl viernes 23 de agosto se celebrará la décima edición de la ‘Carrera Popular Nocturna Nuestra Señora de la Aurora’ en Carcabuey (Córdoba), en beneficio de las aproximadamente tres millones de personas con enfermedades raras que hay en España
Las federaciones de enfermedades raras de España y Portugal se unen para desarrollar proyectos conjuntosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Federación de Enfermedades Raras de Portugal (Fedra) han firmado un acuerdo de colaboración con el objetivo de establecer líneas de coordinación para la realización de nuevos proyectos conjuntos que ayuden a promocionar la imagen positiva del colectivo de personas con patologías poco frecuentes
Las federaciones de enfermedades raras de España y Portugal se unen para desarrollar proyectos conjuntosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha firmado un acuerdo de colaboración con la Federación de Enfermedades Raras de Portugal (Fedra) con el objetivo de establecer líneas de coordinación para la realización de nuevos proyectos conjuntos que ayuden a promocionar la imagen positiva del colectivo de personas con patologías poco frecuentes
Feder ayudó a más de 59.700 personas con enfermedades raras en 2012La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) prestó ayuda a más de 59.700 personas durante el pasado año 2012, según se desprende, del Informe de Logros y Resultados presentado por la organización
'I Lowe You' consigue con donaciones los fondos para comenzar a investigarEl proyecto 'I Lowe You!', que generará conocimiento sobre la enfermedad 'ultrarrara' síndrome de Lowe gracias a las nuevas tecnologías y las redes sociales, ha conseguido los 44.000 euros necesarios para comenzar a investigar tras casi dos meses de recogida de fondos a través de la plataforma de crowdfunding F4R ('www.f4r.org')
Discapacidad. Feder denuncia desigualdades autonómicas en el reconocimiento del grado de discapacidadLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha remitido una carta a la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, para transmitirle su "preocupación" por las valoraciones "desiguales" que se están haciendo en varias autonomías sobre el grado de discapacidad de personas "con diagnóstico y manifestaciones clínicas muy similares"
Más de un centenar de afectados por enfermedades raras se concentraron este viernes en Madrid para visibilizar su situación y sensibilizar a la ciudadanía sobre las enfermedades poco frecuentes
