Madrid. El Hospital Clínico pilota un proyecto para mejorar el manejo de pacientes con trastorno del movimientoEl Hospital Clínico San Carlos, perteneciente a la red pública sanitaria de la Comunidad de Madrid, ha puesto en marcha un proyecto piloto para mejorar el manejo y derivación de los pacientes con distonía muscular o trastorno del movimiento, en el que se potencia la figura del ‘gestor de casos’, un profesional encargado de coordinar la atención integral del paciente Y cuyo objetivo es dar respuesta a las demandas de estos enfermos, aportándoles una mejor calidad de vida
Nadal y Olazábal juegan al golf para apoyar fines socialesLos deportistas Rafael Nadal y José María Olazábal se unen este fin de semana, en Mallorca, para jugar al golf y promover la educación mediante el deporte de personas con discapacidad intelectual y luchar contra las enfermedades raras
Nadal y Olazábal juegan al golf para apoyar fines socialesLos deportistas Rafael Nadal y José María Olazábal se unirán este fin de semana, en Mallorca, para jugar al golf y promover la educación mediante el deporte de personas con discapacidad intelectual y luchar contra las enfermedades raras
Discapacidad. Feder se adhiere a las movilizaciones 'SOS Discapacidad' del domingoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se adhiere a la jornada 'SOS Discapacidad', que se celebrará el domingo 1 de diciembre en varias ciudades españolas, organizada por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi)
Nadal y Olazábal juegan al golf para apoyar fines socialesLos deportistas Rafael Nadal y José María Olazábal se unirán el próximo fin de semana, en Mallorca, para jugar al golf y promover la educación mediante el deporte de personas con discapacidad intelectual y luchar contra las enfermedades raras
Madrid. Teatro solidario para enfermedades rarasEl grupo Santiago Rusiñol ofrecerá esta noche en el Teatro Catalán de Madrid una representación solidaria de 'Noche de Reyes', de William Shakespeare, con el fin de recaudar fondos para varias asociaciones de personas con enfermedades raras
Mañana se celebra el Día Internacional 15qMañana se celebra el Día Internacional 15q, una fecha con la que las asociaciones que agrupan a los afectados por los síndromes de Angelman, Prader Willi e Idic15 pretenden dar a conocer estas enfermedades poco frecuentes
Feder celebra un taller de educación sexual y enfermedades raras en MadridLa delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha organizado un taller bajo el título ‘Educación sexual y enfermedades poco frecuentes’, que se desarrollará mañana, jueves, a las 18.00 horas en el Espacio de Igualdad Hermanas Mirabal, en Madrid
Madrid acoge esta tarde un concierto solidario a favor de las enfermedades rarasCon el fin de conmemorar el Año Nacional de las Enfermedades Raras, la Asociación de Conciertos Solidarios ha organizado para hoy la primera Jornada Solidaria de Enfermedades Raras, con un concierto que se celebrará en el Teatro Catalán de Madrid
Sanidad lanza una web sobre el Año Español de las Enfermedades RarasEl Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha puesto en marcha una página web sobre el Año Español de las Enfermedades Raras, que permite obtener información sobre las actividades de las federaciones de pacientes más representativas en toda España
La Princesa de Asturias apuesta por la investigación como "único camino" para luchar contra las enfermedades rarasLa Princesa de Asturias apostó este viernes por la investigación como "único camino" para luchar contra las enfermedades raras y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Lo hizo durante el acto de clausura de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, un encuentro que se ha celebrado esta semana en Murcia, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D´Genes)
Una gran red de entidades sociales impulsará la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades RarasUna gran red de entidades sociales de la discapacidad están apoyando y colaborando en el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se celebra este jueves en Lorca (Murcia), adhiriéndose así a este proyecto, que supone un hito histórico en las enfermedades poco frecuentes
TVE emitirá un telemaratón a favor de las enfermedades rarasTVE emitirá un telemaratón en el primer trimestra de 2014 a favor de las enfermedades raras gracias al convenio de colaboración que firmó este martes la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, con el presidente de la Corporación de RTVE, Leopoldo González-Echenique. Todo lo que se recaude a través de este evento se destinará a la investigación en estas patologías
Comienza en Murcia el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación D´Genes celebran desde hoy hasta el viernes en Murcia un congreso iberoamericano sobre problemas de salud poco frecuentes, con el objetivo de crear un espacio de intercambio y convivencia entre las asociaciones pertenecientes a América Latina y sentar así las bases de lo que será la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras
Murcia acoge el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación D´Genes celebrarán desde mañana hasta el viernes en Murcia un congreso iberoamericano sobre problemas de salud poco frecuentes, con el objetivo de crear un espacio de intercambio y convivencia entre las asociaciones pertenecientes a América Latina y sentar así las bases de lo que será la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras
Murcia acogerá el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación D´Genes han organizado un congreso iberoamericano sobre problemas de salud poco frecuentes, que se celebrará en Murcia entre el 14 y el 18 de este mes de octubre con el objetivo de crear un espacio de intercambio y convivencia entre las asociaciones pertenecientes a América Latina y sentar así las bases de lo que será la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras
Enfermos españoles piden un Día Internacional del LinfedemaLa Federación Española de Asociaciones de Linfedema (Fedeal), entidad miembro de Cocemfe, ha logrado que los 20 componentes del Consejo de la International Society of Lymphology (ISL) acepten por unanimidad su propuesta de declaración del Dia Mundial del Linfedema
Cinco presentados distintas entidades han sido seleccionadas como los ganadores de sus respectivas categorías dentro de los premios “Iniciativas que educan”, organizados por la Fundación Atresmedia y Samsung. Además, dada la alta calidad de las iniciativas, el jurado concedió tres menciones especiales
Más de 300 niños se benefician del proyecto 'Huellas Solidarias', que la Fundación Solidaridad Carrefour, en colaboración con la Fundación Bocalán, puso en marcha en 2012 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de estos menores por medio de terapias con perros de asistencia y otros programas especializados
