Piel de MariposaDebra Piel de Mariposa estrena el podcast #500Mariposas para visibilizar la enfermedadLa ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
MedicinaLa tecnología digital acerca una medicina cada vez más personalizada, predictiva y precisaLa tecnología digital que sustenta las ciencias ómicas y los datos que genera acercan una medicina cada vez más personalizada, predictiva y precisa, según se desprende de la jornada 'Ciencias ómicas, medicina personalizada y de precisión', organizada por la Fundación IDIS en colaboración con Farmaindustria y Fenin
Enfermedad raraLa madre de una niña con síndrome de Kabuki denuncia que estos niños están “infradiagnosticados”Noelia es una niña ‘Kabuki’, como las personas con este síndrome se autodenominan. Cuenta Pilar, su madre, que la pequeña nació con “hipotonía”, bajo tono muscular, y “problemas de coordinación”. Los primeros seis años y medio de la vida de la pequeña fueron un peregrinaje médico en busca de diagnóstico. “Cuando algo no se conoce no se puede diagnosticar”, apunta Pilar
Desayuno POPEspaña se sitúa entre los países líderes mundiales en medicina personalizadaPacientes e investigadores coincidieron en asegurar que “España está en el grupo de cabeza” de los países líderes en medicina personalizada, aunque apostaron por la importancia de “no caer en la complacencia” y recordaron que se necesita "mayor financiación y formación” para su impulso en España
Día Mundial ASMDDos hermanos con ASMD son los primeros niños españoles en recibir el único tratamiento para esta enfermedad raraMaricruz y Diego son dos hermanos segovianos de 14 y 11 años que padecen Déficit de Esfingomielinasa Ácida. Esta patología conocida como ASMD (por sus siglas en inglés) es una enfermedad genética ultra-rara que causa un mal funcionamiento de órganos vitales como el pulmón, el hígado o el bazo. Los dos pequeños han sido los primeros pacientes pediátricos españoles en recibir el único tratamiento existente para el ASMD, que aún no se comercializa en España
InvestigaciónBarcelona albergará dos nuevos institutos de investigación en saludEl Ministerio de Ciencia e Innovación, a través del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), y el Ayuntamiento de Barcelona firmaron este jueves un protocolo para la construcción de un edifico que acogerá dos institutos de investigación en salud. Esta acción se enmarca en el proyecto de la ‘Ciutadella del Coneixement’, según explicó la ministra de Ciencia e Innovación en funciones, Diana Morant
TribunalesEl Supremo permite a hospitales privados elegir a sus MIR tras anular parte del real decreto de accesoLa Sala de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal Supremo (TS) ha declarado la nulidad de varios apartados del real decreto que regula las especialidades en Ciencias de la Salud y las pruebas de acceso a plazas MIR, por haber suprimido la conformidad de los hospitales privados a los aspirantes sin darles haberles dado trámite de audiencia sobre ese aspecto esencial durante el proceso de elaboración de la norma
Israel-Palestina“Gaza se queda sin agua” y la deshidratación amenaza a su genteLa última de las tres desalinizadoras que funcionaban en la Franja de Gaza está parada desde hace horas por la falta de combustible y los cortes de electricidad. “Como no pueden entrar suministros de ninguna manera, Gaza se queda sin agua y pronto veremos casos de deshidratación”
SanidadGMV celebra la II Jornada del HealthTech ObserverLa multinacional tecnológica GMV celebró este miércoles la II Jornada del HealthTech Observer (HTO) en colaboración con la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS). Se centró en los temas críticos de la ciberseguridad, gobernanza del dato en salud y conectividad en los sistemas de información, abarcando desde los centros de salud, hospital y CERT líquidos
Desayunos POPLa medicina personalizada “necesita mayor financiación y formación” para su impulso en EspañaInvestigadores y pacientes apostaron este miércoles por una "mayor financiación" sanitaria y la formación de profesionales de la salud para fomentar e impulsar la medicina personalizada en España porque "alarga la supervivencia y mejora la calidad de vida" de las personas
SaludServimedia celebra un nuevo Desayuno POP sobre "medicina personalizada"La agencia de noticias Servimedia celebra este miércoles una nueva edición de los Desayunos POP de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes para conversar con cuatro expertos sobre 'Medicina personalizada para mejorar la vida de los pacientes'
SaludServimedia acoge mañana un nuevo Desayuno POP sobre "medicina personalizada"La agencia de noticias Servimedia acogerá mañana miércoles una nueva edición de los Desayunos POP de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes para conversar con cuatro expertos sobre 'Medicina personalizada para mejorar la vida de los pacientes'
ELAEl Senado pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la ELAEl Senado aprobó este martes por 146 votos a favor, ninguno en contra y 115 abstenciones la moción del Grupo Parlamentario Popular por la que se pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
ELAEl Senado pedirá al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la ELAEl Grupo Parlamentario Popular en el Senado espera este martes la aprobación, gracias a su mayoría absoluta en esta Cámara, de una moción en la que pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
Día TrombosisEspecialistas en oncología lanzan un curso de formación para abordar la trombosis asociada al cáncerLa Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO) y la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) han puesto en marcha un curso de formación para abordar la trombosis asociada al cáncer para identificar las áreas de mejora en la atención de la enfermedad oncológica, la administración de tratamientos y sus posibles complicaciones
Día TrombosisEspecialistas en oncología lanzan un curso de formación para abordar la trombosis asociada al cáncerLa Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO) y la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) han puesto en marcha un curso de formación para abordar la trombosis asociada al cáncer para identificar las áreas de mejora en la atención de la enfermedad oncológica, la administración de tratamientos y sus posibles complicaciones
La ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
La tecnología digital que sustenta las ciencias ómicas y los datos que genera acercan una medicina cada vez más personalizada, predictiva y precisa, según se desprende de la jornada 'Ciencias ómicas, medicina personalizada y de precisión', organizada por la Fundación IDIS en colaboración con Farmaindustria y Fenin
Esclerosis Múltiple España (EME) aseguró este lunes que la investigación es el arma secreta para acabar con ‘El fantasma de la Esclerosis Múltiple’, una campaña que, un año más, coincidirá con la celebración de Halloween con el objetivo de concienciar a los más jóvenes sobre esta enfermedad
Noelia es una niña ‘Kabuki’, como las personas con este síndrome se autodenominan. Cuenta Pilar, su madre, que la pequeña nació con “hipotonía”, bajo tono muscular, y “problemas de coordinación”. Los primeros seis años y medio de la vida de la pequeña fueron un peregrinaje médico en busca de diagnóstico. “Cuando algo no se conoce no se puede diagnosticar”, apunta Pilar
Pacientes e investigadores coincidieron en asegurar que “España está en el grupo de cabeza” de los países líderes en medicina personalizada, aunque apostaron por la importancia de “no caer en la complacencia” y recordaron que se necesita "mayor financiación y formación” para su impulso en España
El Hospital Universitario 12 de Octubre logra revertir sin cirugía una complicación grave en un bebé en gestación al que le fue diagnosticado fibrosis quística mediante ecografía prenatal
La compañía farmacéutica Novartis, junto a asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios, lanzó este viernes las nuevas ‘Guías de Ejercicio Físico, Nutrición, Sexualidad y Cuidado Personal’ destinadas personas con cáncer de mama
Maricruz y Diego son dos hermanos segovianos de 14 y 11 años que padecen Déficit de Esfingomielinasa Ácida. Esta patología conocida como ASMD (por sus siglas en inglés) es una enfermedad genética ultra-rara que causa un mal funcionamiento de órganos vitales como el pulmón, el hígado o el bazo. Los dos pequeños han sido los primeros pacientes pediátricos españoles en recibir el único tratamiento existente para el ASMD, que aún no se comercializa en España
El Ministerio de Ciencia e Innovación, a través del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), y el Ayuntamiento de Barcelona firmaron este jueves un protocolo para la construcción de un edifico que acogerá dos institutos de investigación en salud. Esta acción se enmarca en el proyecto de la ‘Ciutadella del Coneixement’, según explicó la ministra de Ciencia e Innovación en funciones, Diana Morant
La multinacional tecnológica GMV celebró este miércoles la II Jornada del HealthTech Observer (HTO) en colaboración con la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS). Se centró en los temas críticos de la ciberseguridad, gobernanza del dato en salud y conectividad en los sistemas de información, abarcando desde los centros de salud, hospital y CERT líquidos
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La agencia de noticias Servimedia celebra este miércoles una nueva edición de los Desayunos POP de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes para conversar con cuatro expertos sobre 'Medicina personalizada para mejorar la vida de los pacientes'
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El Senado aprobó este martes por 146 votos a favor, ninguno en contra y 115 abstenciones la moción del Grupo Parlamentario Popular por la que se pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
El Grupo Parlamentario Popular en el Senado espera este martes la aprobación, gracias a su mayoría absoluta en esta Cámara, de una moción en la que pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
La mujer con discapacidad y la lesión medular por intento de suicidio se relacionan directamente con el bienestar emocional y, por ese motivo, coincidiendo con el Día de la Salud Mental, Aspaym estrena una sesión doble con dos programas del podcast ‘Lesión Medular y Salud Mental’, que abarcan estos temas
