Cerca de 19.000 personas tienen colangitis biliar primaria en EspañaCerca de 19.000 personas tienen colangitis biliar primaria (CBP) en España, una enfermedad hepática rara que con un diagnóstico precoz y un adecuado tratamiento permite a quienes la padecen llevar una vida normal, según señaló la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (ALBI) con motivo de la celebración del Día Internacional de esta patología, que se conmemora el 10 de septiembre
Madrid. Madrid acoge un encuentro deportivo para visibilizar las enfermedades rarasEl Parque América Humanes de Madrid será el escenario de un encuentro de ‘cicloindoor’ benéfico para pedalear al ritmo de la música a favor de la Asociación Objetivo Diagnóstico, para visibilizar la situación de las personas que carecen de un diagnóstico sobre su enfermedad. Tendrá lugar este sábado
Madrid acogerá el V Congreso Nacional de Pacientes con Síndrome de SjögrenEl V Congreso Nacional de Pacientes con Síndrome de Sjögren, promovido por la Asociación Española del Síndrome de Sjögren (AESS), se celebrará los días 28 y 29 de septiembre en Madrid, en donde el diagnóstico del síndrome, los tratamientos disponibles y las perspectivas del futuro serán los principales temas a tratar
Jaén corre hoy en favor del síndrome de Cornelia de LangeEl municipio jienense de Mures celebra este domingo la III Carrera Solidaria Contra las Enfermedades Raras, que este año destinará los fondos recaudados a la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange, entidad que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología poco frecuente
Jaén corre mañana en favor del síndrome de Cornelia de LangeEl municipio jienense de Mures celebra este domingo la III Carrera Solidaria Contra las Enfermedades Raras, que este año destinará los fondos recaudados a la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange, entidad que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología poco frecuente
Jaén corre este domingo en favor del síndrome de Cornelia de LangeEl municipio jienense de Mures celebra este domingo la III Carrera Solidaria Contra las Enfermedades Raras, que este año destinará los fondos recaudados a la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange, entidad que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología poco frecuente
Arranca la campaña #1decada20mil para visibilizar el Sarcoma de Tejidos BlandosVarias asociaciones de pacientes han puesto en marcha la campaña #1decada20mil para potenciar el papel de los profesionales expertos en esta enfermedad y concienciar a la sociedad para hacer visible el Sarcoma de Tejidos Blandos, un tumor poco frecuente que representa el 0,5% de los cánceres
Siete ONG critican que el Gobierno aborde la sequía con decretos de medidas urgentesSiete organizaciones con interereses ambientales en los Consejos del Agua de las demarcaciones hidrográficas, así como del Consejo Nacional del Agua, criticaron este jueves que el Ministerio de Agricultura y Pesca, Alimentación y Medio Ambiente recurra a las excepciones y las medidas de urgencia para afrontar la sequía de algunas regiones, en lugar de abordar este problema con prevención y planificación
El 32% de los menores que acuden a urgencias han sido automedicados previamenteEl 32% de los menores que acuden a urgencias han sido automedicados previamente, siendo la madre en el 90% de los casos quien indica la medicación de su hijo, según un estudio publicado en la revista ‘Anales de Pediatría’ de la Asociación Española de Pediatría (AEP)
Feder se une al Día Mundial del síndrome de SjögrenLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) expresó este domingo su apoyo a las personas con síndrome de Sjögren, con motivo de la celebración del Día Mundial de esta enfermedad, un trastorno autoinmune crónico que afecta sobre todo a las glándulas salivares y lacrimales
Los jóvenes españoles son optimistas sobre su futuroA pesar de ser uno de los colectivos que con mayor crudeza han sufrido la crisis -el 41,6% de los jóvenes hasta 25 años siguen en paro, según la última EPA-, los jóvenes españoles de 15 a 29 años parecen ser optimistas frente a su futuro. Casi el 50% de ellos cree que su situación general mejorará en un año y solo el 7,4% cree que empeorará. El resto opina que no variará su estado
Garcés llama a no quedarse “impasible” ante las enfermedades rarasEl secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Mario Garcés, animó este miércoles a no quedarse “impasible” frente a las enfermedades raras, durante la clausura del simposio ‘Todos somos raros, todos somos únicos’, impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Las lesiones no intencionadas, como caídas o golpes, causan el 20% de las urgencias pediátricasLas lesiones no intencionadas causan una de cada cinco urgencias pediátricas en España y de ellas las caídas representan casi la mitad (42%) seguidas de los golpes (22%), según un estudio presentado en el LXV Congreso de la Asociación Española de Pediatría que se celebra en Santiago de Compostela
Los pintores con la boca y con el pie protagonizarán el cupón de la ONCE del martesLa ONCE dedicará su cupón del próximo martes al LX Aniversario de la Asociación de Pintores con la Boca y con el Pie con un estampado que lucirán los cinco millones y medio de cupones, que difundirán y apoyarán así la labor de la asociación y su actividad artística
Zaragoza acoge el IV Congreso Científico sobre la Atrofia del Nervio Óptico de LeberMás de 150 médicos, afectados y familiares acudirán al IV Congreso Científico sobre la Atrofia del Nervio Óptico de Leber, que se celebrará este sábado en la Universidad de Zaragoza y que cuenta con la organización de la Asociación de Atrofía del Nervio Óptico de Leber (Asanol) y la colaboración de la ONCE
Feder y AECC se unen para impulsar la investigación de los cánceres poco frecuentesLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) han firmado un convenio de colaboración para impulsar la investigación de los cánceres poco frecuentes, que representan entre el 20 y el 24% del total de neoplasias
RSC. Carrefour dona 180.000 euros a seis ONG para mejorar la calidad de vida de la infancia vulnerableFundación Solidaridad Carrefour ha donado un total de 180.000 euros a las seis ONG ganadoras de la XIV edición de su ‘Convocatoria de Ayudas’. Los proyectos beneficiarios, que tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de la infancia en situación de vulnerabilidad y con necesidades especiales, han recibido 30.000 euros cada uno tras ser votados por 33.877 empleados de Carrefour
Cerca de 19.000 personas tienen colangitis biliar primaria (CBP) en España, una enfermedad hepática rara que con un diagnóstico precoz y un adecuado tratamiento permite a quienes la padecen llevar una vida normal, según señaló la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (ALBI) con motivo de la celebración del Día Internacional de esta patología, que se conmemora el 10 de septiembre
Siete organizaciones con interereses ambientales en los Consejos del Agua de las demarcaciones hidrográficas, así como del Consejo Nacional del Agua, criticaron este jueves que el Ministerio de Agricultura y Pesca, Alimentación y Medio Ambiente recurra a las excepciones y las medidas de urgencia para afrontar la sequía de algunas regiones, en lugar de abordar este problema con prevención y planificación
A pesar de ser uno de los colectivos que con mayor crudeza han sufrido la crisis -el 41,6% de los jóvenes hasta 25 años siguen en paro, según la última EPA-, los jóvenes españoles de 15 a 29 años parecen ser optimistas frente a su futuro. Casi el 50% de ellos cree que su situación general mejorará en un año y solo el 7,4% cree que empeorará. El resto opina que no variará su estado
La ONCE dedicará su cupón del próximo martes al LX Aniversario de la Asociación de Pintores con la Boca y con el Pie con un estampado que lucirán los cinco millones y medio de cupones, que difundirán y apoyarán así la labor de la asociación y su actividad artística
Fundación Solidaridad Carrefour ha donado un total de 180.000 euros a las seis ONG ganadoras de la XIV edición de su ‘Convocatoria de Ayudas’. Los proyectos beneficiarios, que tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de la infancia en situación de vulnerabilidad y con necesidades especiales, han recibido 30.000 euros cada uno tras ser votados por 33.877 empleados de Carrefour
