Feder lleva a Sanidad propuestas para mejorar la atención de pacientes con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este jueves al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad un paquete de "propuestas prioritarias" para mejorar el abordaje de los problemas de salud poco frecuentes, entre las que figura, de nuevo, la exención del copago farmacéutico para el colectivo
Los pacientes con enfermedades neuromusculares tardan cinco años en ser diagnosticadosLos pacientes con enfermedades neuromusculares tardan cinco años en ser diagnosticados, éste es uno de los problemas que mañana, jueves, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, tratará el 'Simposio Internacional de Enfermedades Neuromusculares: Es el tiempo para el tratamiento', que ha organizado en Madrid la Fundación Ramón Areces
Feder impulsa la inclusión de los niños con enfermedades raras en los centros escolaresLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) informó este jueves que ha desarrollado un programa de educación inclusiva para centros escolares que tiene como objetivo favorecer la inclusión de los niños con enfermedades poco frecuentes en su entorno educativo
Feder ve en el copago un "coste inasumible" para las personas con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que el nuevo sistema de copago farmacéutico pone en riesgo la salud de más de tres millones de afectados por este tipo de enfermedades, para quienes resulta "inasumible" la medida, ya que precisan de muchos tratamientos, en el 80% de los casos "de por vida"
Feder augura que los recortes aumentarán las bajas laborales y las urgencias hospitalariasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) augura que la reforma sanitaria tendrá "efectos drásticos y nocivos para el Sistema Nacional de Salud (SNS) a medio y a largo plazo", ya que, argumenta, algunos afectados no podrán costearse los fármacos con el nuevo copago, lo que empeorará su enfermedad y les llevará a acudir más veces a urgencias
Feder ve en el copago un "coste inasumible" para las personas con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que el nuevo sistema de copago farmacéutico pone en riesgo la salud de más de tres millones de afectados por este tipo de enfermedades, para quienes resulta "inasumible" la medida, ya que precisan de muchos tratamientos, en el 80% de los casos "de por vida"
Los madrileños se suman a la campaña de Feder y el Grupo Fundosa del pingüino solidarioLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Grupo Fundosa, la división empresarial de Fundación ONCE, presentaron este viernes en Madrid la campaña del pingüino solidario de Feder, una iniciativa que se enmarca en el proyecto ‘Penguin Madrid’ promovido por Faunia. En este caso, el pingüino de Feder ayudará a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras
Madrid. El Retiro acoge la campaña del pingüino solidario de FederLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Grupo Fundosa, la división empresarial de Fundación ONCE, presentan este viernes en Madrid la campaña del pingüino solidario de Feder, una iniciativa que se enmarca en el proyecto ‘Penguin Madrid’ promovido por Faunia y que pretende ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras
El Grupo Fundosa patrocina la campaña del pingüino solidario de FederEl Grupo Fundosa, la división empresarial de Fundación ONCE, patrocinará la campaña del pingüino solidario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), una iniciativa que se enmarca en el proyecto ‘Penguin Madrid’ promovido por Faunia
El Grupo Fundosa patrocina la campaña del pingüino solidario de FederEl Grupo Fundosa, la división empresarial de Fundación ONCE, patrocinará la campaña del pingüino solidario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), una iniciativa que se enmarca en el proyecto ‘Penguin Madrid’ promovido por Faunia
Madrid. Pozuelo acoge una ynkana inclusiva para niños con enfermedades rarasPozuelo de Alarcón acogerá el próximo jueves, 31 de mayo, una yinkana inclusiva, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para sensibilizar a pequeños y mayores sobre la existencia de los problemas de salud poco frecuentes
Niños con enfermedades raras disfrutan en Madrid de una exhibición aéreaUn grupo de niños con problemas de salud poco frecuentes disfrutará hoy en Madrid, de forma gratuita, de una exhibición aérea impulsada por Aviación Sin Fronteras, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que tendrá lugar esta mañana en el aeródromo de Cuatro Vientos
El Cermi recibe el Premio Feder 2012 de Promoción y Defensa de DerechosLa Princesa de Asturias, Letizia Ortiz, entregó este jueves al Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) el Premio Feder 2012 de Promoción y Defensa de Derechos, por su actuación a favor de la garantía y protección de los derechos humanos de las personas con discapacidad y sus familias, incluidas las que presentan enfermedades poco frecuentes
"ABC", Premio a la Labor Periodística en Enfermedades RarasEl diario "ABC" ha sido reconocido con el Premio a la Labor Periodística en Enfermedades Raras 2012 por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que mañana, jueves, entregará sus galardones anuales en Madrid
Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades RarasHoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que son las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes y que en España afectan a unos tres millones de ciudadanos
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este jueves al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad un paquete de "propuestas prioritarias" para mejorar el abordaje de los problemas de salud poco frecuentes, entre las que figura, de nuevo, la exención del copago farmacéutico para el colectivo
El Grupo Fundosa que aglutina a las empresas de Fundación ONCE, ha adquirido el Pingüino Solidario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la subasta que se realizó el pasado martes en la sala de Exposiciones Retiro
La estación de Metro de Nuevos Ministerios acoge hasta el próximo 31 de agosto la exposición ‘Penguin Madrid’, en la que el pingüino solidario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y del Grupo Fundosa es uno de sus protagonistas
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que el nuevo sistema de copago farmacéutico pone en riesgo la salud de más de tres millones de afectados por este tipo de enfermedades, para quienes resulta "inasumible" la medida, ya que precisan de muchos tratamientos, en el 80% de los casos "de por vida"
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) afirmó este jueves que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se ha comprometido a estudiar la posibilidad de dejar exentos de copago farmacéutico a este tipo de pacientes
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Grupo Fundosa, la división empresarial de Fundación ONCE, presentaron este viernes en Madrid la campaña del pingüino solidario de Feder, una iniciativa que se enmarca en el proyecto ‘Penguin Madrid’ promovido por Faunia. En este caso, el pingüino de Feder ayudará a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras
El vocal del Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España (Cgcfe) Iban Arrien se ha reunido con las entidades de la discapacidad para conocer las necesidades fisioterápicas del colectivo y les ha ofrecido la colaboración del Consejo para el desarrollo de acciones conjuntas destinadas a paliar las dificultades que encuentran en su vida diaria
La Princesa de Asturias, Letizia Ortiz, entregó este jueves al Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) el Premio Feder 2012 de Promoción y Defensa de Derechos, por su actuación a favor de la garantía y protección de los derechos humanos de las personas con discapacidad y sus familias, incluidas las que presentan enfermedades poco frecuentes
La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, ha pedido que “exista una dotación presupuestaria con cargo a los fondos de cohesión” para financiar los tratamientos en enfermedades raras. De este modo, añadió, se garantizará “el acceso en equidad de los pacientes a los medicamentos huérfanos”
