Fundación ONCE "se vacuna contra la indiferencia" en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentesFundación ONCE se ha adherido a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes. La entidad se une así a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y transmite su apoyo público a los más de tres millones de españoles con patologías poco frecuentes
Burgos (PP) insta a la creación de un organismo estatal de enfermedades rarasEl exsenador del Partido Popular Ignacio Burgos instó este martes al Gobierno a crear un Organismo Estatal de Enfermedades Raras que coordine el conocimiento, la información y la atención a los pacientes de patologías de baja prevalencia que este miércoles, 29 de febrero, celebran su Día Mundial con el fin de sensibilizar a la sociedad y las autoridades sanitarias sobre estas dolencias
Los afectados por enfermedades raras piden que el fondo de cohesión asuma el coste de los medicamentos huérfanosLa directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, pidió este martes que “exista una dotación presupuestaria con cargo a los fondos de cohesión” para financiar los tratamientos en enfermedades raras. De este modo, añadió, se garantizará “el acceso en equidad de los pacientes a los medicamentos huérfanos”
Mañana se celebra el Día Mundial de las Enfermedades RarasMañana se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que son las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes y que en España afectan a unos tres millones de ciudadanos
Fundación ONCE "se vacuna contra la indiferencia" en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentesFundación ONCE se ha adherido a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes. La entidad se une así a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y transmite su apoyo público a los más de tres millones de españoles con patologías poco frecuentes
El 37% de las personas con enfermedades raras denuncian "deterioro" en su asistencia por los recortesLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) alertó este jueves del "grave riesgo" que pueden suponer los recortes para las personas con problemas de salud poco frecuentes, que en un 37% de los casos ya dicen haber notado "un significativo deterioro" en la asistencia sanitaria, al experimentar dificultades para recibir su tratamiento habitual o para acceder a la rehabilitación
El Cermi, galardonado con el Premio Feder 2012 a la Promoción y Defensa de los DerechosEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha sido galardonado con el Premio Feder 2012 a la Promoción y Defensa de los Derechos, por su actuación en favor de la protección y respeto de los derechos humanos de las personas con discapacidad y sus familias
Fundación ONCE "se vacuna contra la indiferencia" en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentesFundación ONCE se adhiere a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes. La entidad se une así a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y transmite su apoyo público a los más de tres millones de españoles con patologías poco frecuentes
Fundación ONCE "se vacuna contra la indiferencia" en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentesFundación ONCE se adhiere a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes. La entidad se une así a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y transmite su apoyo público a los más de tres millones de españoles con patologías poco frecuentes
Feder anima a los Reyes Magos a regalar esperanza con el "Manual de Humanidad"La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la editorial 'Lo que no existe' han animado a los Reyes Magos a regalar esperanza las próximas navidades y dejar en los hogares el libro "Enfermedades Raras: Manual de Humanidad", que reúne 26 historias de superación y que ayudará con sus ventas a familias de personas con problemas de salud poco frecuentes
Afectados por enfermedades raras denuncian que las CCAA ponen muchos problemas para admitir derivacionesLa presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Isabel Calvo, lamentó este viernes “los problemas que a veces encontramos a la hora de ser admitidos en centros de referencia pertenecientes a comunidades autónomas distintas a la nuestra”, algo que, según señaló, ha empeorado en los últimos tiempos y se da en toda España
Afectados por enfermedades raras denuncian que las CCAA ponen muchos problemas para admitir derivacionesLa presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Isabel Calvo, lamentó este viernes “los problemas que a veces encontramos a la hora de ser admitidos en centros de referencia pertenecientes a comunidades autónomas distintas a la nuestra”, algo que, según señaló, ha empeorado en los últimos tiempos y se da en toda España
Feder anima a los Reyes Magos a regalar esperanza con el "Manual de Humanidad"La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la editorial 'Lo que no existe' animan a los Reyes Magos a regalar esperanza y dejar en los hogares "Enfermedades Raras: Manual de Humanidad", un libro que reúne 26 historias de superación y que ayudará con sus ventas a familias de personas con problemas de salud poco frecuentes
Feder anima a los Reyes Magos a regalar esperanza con el "Manual de Humanidad"La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la editorial 'Lo que no existe' animan a los Reyes Magos a regalar esperanza y dejar en los hogares "Enfermedades Raras: Manual de Humanidad", un libro que reúne 26 historias de superación y que ayudará con sus ventas a familias de personas con problemas de salud poco frecuentes
La industria farmacéutica dedica un 3% de su inversión en investigación a las enfermedades rarasLa industria farmacéutica dedica un 3% de sus inversiones en investigación a las enfermedades raras, según señaló Ángel Gil, catedrático de Medicina Preventiva y Salud Pública de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid, quien agregó que más del 90% de la investigación en I+D que se realiza en España está en manos de esta industria, “que realiza una labor encomiable”
La UE quiere saber cuánto cuestan las enfermedades rarasLa Unión Europea (UE) quiere conocer cuánto cuestan a las familias y a las administraciones públicas las enfermedades raras, es decir, las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, y por eso financiará un estudio que analizará los gastos que suponen diez de estos problemas de salud en siete de sus países miembros
Farmacéuticos españoles aprenderán más sobre enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Farmacéuticos Sin Fronteras han firmado un convenio de colaboración para formar a boticarios españoles en problemas de salud poco frecuentes
Se buscan voluntarios para personas con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha comenzado una campaña dirigida a voluntarios jóvenes que deseen ayudar a las personas con enfermedades poco frecuentes en los meses de verano
Enfermos de sida, diabéticos y celiacos firman un manifiesto contra la discriminación por motivos de saludVarias agrupaciones de personas con cáncer, sida, diabetes o enfermedades raras, entre otros problemas sanitarios, han firmado un manifiesto en el que exigen a las administraciones públicas que impulsen una serie de medidas dirigidas a evitar la discriminación por motivos de salud que viven actualmente estos colectivos
Enfermos de sida, diabéticos y celiacos firman un manifiesto contra la discriminación por motivos de saludVarias agrupaciones de personas con cáncer, sida, diabetes o enfermedades raras, entre otros problemas sanitarios, han firmado un manifiesto en el que exigen a las administraciones públicas que impulsen una serie de medidas dirigidas a evitar la discriminación por motivos de salud que viven actualmente estos colectivos
El Gobierno presenta un Plan de Enfermedades Raras para acercar la investigación a los pacientesLa ministra de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia, presentó este jueves en el Senado el Plan 2011-2012 para Enfermedades Raras, que pretende acercar la investigación a la prestación de servicios sanitarios a los pacientes afectados por estas patologías, unos tres millones en España
La Princesa de Asturias preside en el Senado el acto del Día Mundial de las Enfermedades RarasLa Princesa de Asturias entregará hoy los Premios Feder 2011 que la federación concede a personas y entidades que han apostado por mejorar la calidad de vida de las familias con enfermedades poco frecuentes y que en esta ocasión galardonarán, entre otros, al futbolista Andrés Iniesta, a la ONG Farmacéuticos Sin Fronteras, a RTVE y al Senado
Fundación ONCE se ha adherido a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes. La entidad se une así a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y transmite su apoyo público a los más de tres millones de españoles con patologías poco frecuentes
La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, llamó este martes a luchar contra la indiferencia y la soledad que sufren los tres millones de pacientes con patologías de baja prevalencia en España, ante la celebración, el 29 de febrero, del Día Mundial dedicado a estas dolencias
El exsenador del Partido Popular Ignacio Burgos instó este martes al Gobierno a crear un Organismo Estatal de Enfermedades Raras que coordine el conocimiento, la información y la atención a los pacientes de patologías de baja prevalencia que este miércoles, 29 de febrero, celebran su Día Mundial con el fin de sensibilizar a la sociedad y las autoridades sanitarias sobre estas dolencias
La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, pidió este martes que “exista una dotación presupuestaria con cargo a los fondos de cohesión” para financiar los tratamientos en enfermedades raras. De este modo, añadió, se garantizará “el acceso en equidad de los pacientes a los medicamentos huérfanos”
Fundación ONCE se adhiere a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes. La entidad se une así a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y transmite su apoyo público a los más de tres millones de españoles con patologías poco frecuentes
La Unión Europea (UE) quiere conocer cuánto cuestan a las familias y a las administraciones públicas las enfermedades raras, es decir, las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, y por eso financiará un estudio que analizará los gastos que suponen diez de estos problemas de salud en siete de sus países miembros
