El Cermi espera que el Año de las Enfermedades Raras las sitúe como prioridad en la agenda sanitaria y socialEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) espera que la declaración de 2013 como Año de las Enfermedades Raras en España "sirva efectivamente para que esta realidad esté en la agenda sanitaria y social del país en el puesto que merece, ya que son necesarias todavía muchas decisiones y medidas para paliar los graves problemas por los que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias"
El Cermi espera que el Año de las Enfermedades Raras las sitúe como prioridad en la agenda sanitaria y socialEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) espera que la declaración de 2013 como Año de las Enfermedades Raras en España "sirva efectivamente para que esta realidad esté en la agenda sanitaria y social del país en el puesto que merece, ya que son necesarias todavía muchas decisiones y medidas para paliar los graves problemas por los que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias"
Madrid. Lasquetty niega que los directores de centros de salud dimitanEl consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Javier Fernández-Lasquetty, negó este jueves, antes de entrar al Consejo Interterritorial de Salud, que vayan a dimitir más de 200 directores de centros de salud de la región que no aceptan las reformas que propone el Gobierno autonómico, que incluye la privatización de varios hospitales
Distintos colectivos se suman a la creación de la pancarta solidaria por las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Grupo Fundosa, división empresarial de Fundación ONCE, están llevando a cabo la creación de la pancarta solidaria más larga de España a favor de las personas con enfermedades raras. El objetivo de esta iniciativa es crear un mensaje solidario y esperanzador para las personas con este tipo de patologías y sus familias
Discapacidad. Mil metros de pancarta por las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Grupo Fundosa, división empresarial de Fundación ONCE, llevan a cabo la creación de la Pancarta Solidaria más larga de España a favor de las personas con enfermedades raras. El objetivo de esta iniciativa es crear un mensaje solidario y esperanzador para las personas con este tipo de patologías y sus familias
SOSdiscapacidad. Miles de personas con discapacidad se manifiestan hoy en MadridLas calles de Madrid serán hoy escenario de una marcha para defender los derechos de las personas con discapacidad y sus familias, convocada por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y a la que se han adherido un gran número de entidades
SOSdiscapacidad. La marcha por la discapacidad tomará mañana las calles de MadridLas calles de Madrid serán mañana escenario de una marcha para defender los derechos de las personas con discapacidad y sus familias, convocada por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y a la que se han adherido un gran número de entidades
La marcha por la discapacidad convocada por el Cermi alcanza una alta participaciónLa marcha para defender los derechos de las personas con discapacidad y sus familias convocada por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) para el próximo domingo 2 de diciembre en Madrid, está alcanzando una alta participación un importante número de adhesiones entre el movimiento asociativo
Feder lleva a Sanidad propuestas para mejorar la atención de pacientes con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este jueves al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad un paquete de "propuestas prioritarias" para mejorar el abordaje de los problemas de salud poco frecuentes, entre las que figura, de nuevo, la exención del copago farmacéutico para el colectivo
Los pacientes con enfermedades neuromusculares tardan cinco años en ser diagnosticadosLos pacientes con enfermedades neuromusculares tardan cinco años en ser diagnosticados, éste es uno de los problemas que mañana, jueves, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, tratará el 'Simposio Internacional de Enfermedades Neuromusculares: Es el tiempo para el tratamiento', que ha organizado en Madrid la Fundación Ramón Areces
Feder impulsa la inclusión de los niños con enfermedades raras en los centros escolaresLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) informó este jueves que ha desarrollado un programa de educación inclusiva para centros escolares que tiene como objetivo favorecer la inclusión de los niños con enfermedades poco frecuentes en su entorno educativo
Feder ve en el copago un "coste inasumible" para las personas con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que el nuevo sistema de copago farmacéutico pone en riesgo la salud de más de tres millones de afectados por este tipo de enfermedades, para quienes resulta "inasumible" la medida, ya que precisan de muchos tratamientos, en el 80% de los casos "de por vida"
Feder augura que los recortes aumentarán las bajas laborales y las urgencias hospitalariasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) augura que la reforma sanitaria tendrá "efectos drásticos y nocivos para el Sistema Nacional de Salud (SNS) a medio y a largo plazo", ya que, argumenta, algunos afectados no podrán costearse los fármacos con el nuevo copago, lo que empeorará su enfermedad y les llevará a acudir más veces a urgencias
Feder ve en el copago un "coste inasumible" para las personas con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que el nuevo sistema de copago farmacéutico pone en riesgo la salud de más de tres millones de afectados por este tipo de enfermedades, para quienes resulta "inasumible" la medida, ya que precisan de muchos tratamientos, en el 80% de los casos "de por vida"