Piel de MariposaDebra Piel de Mariposa estrena el podcast #500Mariposas para visibilizar la enfermedadLa ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
Piel de MariposaDebra Piel de Mariposa estrena el podcast #500Mariposas para visibilizar la enfermedadLa ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
Seguridad vialLa Fiscalía impulsa una guía para reducir los 'minutos de oro' de atención a víctimas de tráficoLa Fiscalía de Sala de Seguridad Vial ha impulsado la elaboración de una guía de buenas prácticas para la “atención inmediata” a las víctimas de tráfico que coordina a los diferentes actores que intervienen en la asistencia con el fin de reducir los ‘minutos de oro’ tras los siniestros y salvar vidas
CronicidadLa POP presenta Crobi, el primer test para medir el impacto de la cronicidad en los enfermosLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) presentó este lunes el proyecto Crobi (acrónimo de Cronicidad y Bienestar), la primera escala validada para medir el impacto de la enfermedad crónica en el ámbito psicológico, afectivo, emocional y sociolaboral de las personas con enfermedad crónica
DiscapacidadLa Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevos proyectos para apoyar a las familiasLa Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevas acciones de apoyo a las 400 familias con enfermos que presentan esta patología en España. Además, organiza una nueva una carrera multitudinaria, 'Reto Dravet', para sensibilizar a la sociedad
Enfermedades rarasLos afectados por 'piel de mariposa' piden "ayuda urgente" para poder curar sus heridas abiertasLos afectados por la enfermedad 'piel de mariposa' piden "ayuda urgente" en la campaña de recaudación en la plataforma 'migranodearena.org' en la que tratan de concienciar sobre las necesidades que conlleva esta enfermedad rara, genética e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, y que causa heridas externas e internas en hasta el 80% del cuerpo
EmpleoOrganizaciones de discapacidad piden "reconocer la figura del asistente personal en el ámbito del empleo"Responsables de empresas de iniciativa social dedicadas a la discapacidad y asociaciones del sector reclaman a las administraciones públicas “más apoyos y compromiso” para impulsar la empleabilidad de estas personas y, entre otras medidas, reconocer la importancia de la figura del asistente personal en este ámbito
Desayuno POPEspaña se sitúa entre los países líderes mundiales en medicina personalizadaPacientes e investigadores coincidieron en asegurar que “España está en el grupo de cabeza” de los países líderes en medicina personalizada, aunque apostaron por la importancia de “no caer en la complacencia” y recordaron que se necesita "mayor financiación y formación” para su impulso en España
InvestigaciónEl CSIC y la UPV lideran un proyecto para conseguir altas dosis de radiación ultrarrápida contra el cáncerEl Instituto de Instrumentación para Imagen Molecular (i3M), centro mixto del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), y la Universidad Politécnica de Valencia (UPV) lideran un proyecto multidisciplinar para allanar el camino hacia un modelo terapéutico eficaz y controlado de radioterapia flash de protones, un nuevo tipo de terapia contra el cáncer
Desayunos POPLa medicina personalizada “necesita mayor financiación y formación” para su impulso en EspañaInvestigadores y pacientes apostaron este miércoles por una "mayor financiación" sanitaria y la formación de profesionales de la salud para fomentar e impulsar la medicina personalizada en España porque "alarga la supervivencia y mejora la calidad de vida" de las personas
IsraelFarmamundi exige la apertura de un corredor humanitario en GazaFarmamundi exigió este miércoles que se habilite un corredor humanitario en Gaza que permita entregar agua y alimentos a la población local ante la “catástrofe humanitaria sin precedentes” que se vive en la Franja tras los bombardeos israelíes como represalia por los ataques de Hamás del 7 de octubre
SaludServimedia celebra un nuevo Desayuno POP sobre "medicina personalizada"La agencia de noticias Servimedia celebra este miércoles una nueva edición de los Desayunos POP de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes para conversar con cuatro expertos sobre 'Medicina personalizada para mejorar la vida de los pacientes'
SaludServimedia acoge mañana un nuevo Desayuno POP sobre "medicina personalizada"La agencia de noticias Servimedia acogerá mañana miércoles una nueva edición de los Desayunos POP de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes para conversar con cuatro expertos sobre 'Medicina personalizada para mejorar la vida de los pacientes'
Día Mundial DolorPacientes con dolor neuropático reclaman recibir tratamiento rápido para “no tirar la toalla”“El dolor neuropático es como si te prendieran fuego”. Así empieza su relato a Servimedia María Huerta, una de las fundadoras de la Asociación Española de Pacientes con Dolor Neuropático, Dolor Crónico y Neuralgia del Trigémino. Su objetivo es, junto con la ayuda de un grupo de expertos, intentar que los enfermos "no se rindan" ante este tipo de dolores agudos, persistentes e incapacitantes