Libros y juguetes contra las ataxiasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes) animó este viernes a los ciudadanos a ponerse en contacto con ella y comprar alguno de los libros, juguetes o tarjetas que vende en Valladolid para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades degenerativas e invalidantes que provocan una discapacidad grave, como son las ataxias
Libros y juguetes contra las ataxiasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes) animó este viernes a los ciudadanos a ponerse en contacto con ella y comprar alguno de los libros, juguetes o tarjetas que vende en Valladolid para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades degenerativas e invalidantes que provocan una discapacidad grave, como son las ataxias
Feder asegura que los medicamentos huérfanos pueden ahorrar hospitalizaciones de por vidaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha elaborado un manifiesto en defensa de los llamados medicamentos huérfanos, en el que asegura que estos fármacos pueden ahorrar a los sistemas sanitarios el coste de hospitalizar de por vida a los pacientes crónicos
Los Secretos apoyan a las personas con enfermedades raras con los derechos de "Pero a tu lado"El grupo musical Los Secretos ha cedido los derechos de su canción "Pero a tu lado" a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que ha preparado un vídeo titulado "Ayúdame y te habré ayudado" con motivo de la celebración hoy del día mundial dedicado a las afecciones poco frecuentes
Los Secretos apoyan a las personas con enfermedades raras con los derechos de "Pero a tu lado"El grupo musical Los Secretos ha cedido los derechos de su canción "Pero a tu lado" a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que ha preparado un vídeo titulado "Ayúdame y te habré ayudado" con motivo de la celebración, mañana 28 de febrero, del día mundial dedicado a las afecciones poco frecuentes
La infanta Elena muestra su "solidaridad" y "afecto" a las personas con enfermedades rarasLa infanta Elena manifestó este jueves su "solidaridad" y "afecto" a los casi tres millones de personas que padecen alguno de los 900 tipos de enfermedades raras en España, donde, dijo, "en muchas ocasiones" las familias con miembros con estas afecciones se encuentran con dificultades para recibir un diagnóstico preciso y un tratamiento adecuado
Las personas con enfermedades raras piden a los políticos "que pasen de las palabras a los hechos"La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará esta tarde un acto en el Congreso de los Diputados en el que pedirá a políticos y diputados que "pasen de las palabras a los hechos" e impulsen centros de referencia multidisciplinares en los que estén representados también los pacientes
Los Secretos apoyan a las personas con enfermedades raras con los derechos de "Pero a tu lado"El grupo musical Los Secretos ha cedido los derechos de su canción "Pero a tu lado" a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que ha preparado un vídeo titulado "Ayúdame y te habré ayudado", con motivo de la celebración, el próximo 28 de febrero, del día mundial de las afecciones poco frecuentes
Tres millones de pacientes con enfermedades raras reclaman centros de referencia específicosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que abarca a unos tres millones de personas con estas patologías, reclamó hoy que se pongan en marcha centros de referencia para que estos pacientes reciban un mejor diagnóstico y tratamiento y evitar que sus familiares dediquen mucho tiempo, traslados y dinero en la atención de estas afecciones
Madrid. Feder pide un plan integral de atención a las personas con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró hoy un encuentro en Madrid en el que ha pedido al Gobierno regional que impulse un plan integral de atención, que asegure la equidad en el acceso al diagnóstico, tratamiento y abordaje socio-sanitario de los pacientes con afecciones poco frecuentes de esta comunidad, más de 444.000, según la federación
Madrid. Hoy se presenta la Declaración de Madrid por las Enfermedades RarasMás de 440.000 personas viven con afecciones poco frecuentes en la Comunidad de Madrid, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que hoy celebra una jornada para proponer medidas concretas que mejoren la calidad de vida de estos pacientes
Madrid. Más de 440.000 personas sufren enfermedades raras en la comunidadMás de 440.000 personas viven con afecciones poco frecuentes en la Comunidad de Madrid, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que celebrará mañana jueves una jornada en esta región para proponer medidas concretas que mejoren la calidad de vida de estos pacientes
Las personas con enfermedades raras ven "insuficientes" las medidas de la estrategia nacionalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que la estrategia nacional de afecciones poco frecuentes presentada hoy por el Ministerio de Sanidad supone un "paso importante" en el abordaje de estas enfermedades, pero se queja de que las medidas que propone son "insuficientes"
FEDER INVITA A NIÑOS Y MAYORES A PARTICIPAR EN SUS CONCURSOS DE ARTE 2009La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha convocado la IV Edición del concurso fotográfico "Uno en un Millón" y la I Edición de Pintura Infantil y Juvenil "Pinta a Federito: El Trébol de 4 hojas", dos iniciativas artísticas con las que la agrupación pretende resaltar la labor creativa de estos ciudadanos y recordar a la sociedad que existen
La Federación de Ataxias de España (Fedaes) animó este viernes a los ciudadanos a ponerse en contacto con ella y comprar alguno de los libros, juguetes o tarjetas que vende en Valladolid para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades degenerativas e invalidantes que provocan una discapacidad grave, como son las ataxias
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha recibido un total de 1.630 euros como liquidación de los derechos de autor del libro "Enfermedades Raras", editado por LoQueNoExiste y puesto a la venta el pasado mes de noviembre
