La infanta Elena muestra su "solidaridad" y "afecto" a las personas con enfermedades rarasLa infanta Elena manifestó este jueves su "solidaridad" y "afecto" a los casi tres millones de personas que padecen alguno de los 900 tipos de enfermedades raras en España, donde, dijo, "en muchas ocasiones" las familias con miembros con estas afecciones se encuentran con dificultades para recibir un diagnóstico preciso y un tratamiento adecuado
Las personas con enfermedades raras piden a los políticos "que pasen de las palabras a los hechos"La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará esta tarde un acto en el Congreso de los Diputados en el que pedirá a políticos y diputados que "pasen de las palabras a los hechos" e impulsen centros de referencia multidisciplinares en los que estén representados también los pacientes
Los Secretos apoyan a las personas con enfermedades raras con los derechos de "Pero a tu lado"El grupo musical Los Secretos ha cedido los derechos de su canción "Pero a tu lado" a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que ha preparado un vídeo titulado "Ayúdame y te habré ayudado", con motivo de la celebración, el próximo 28 de febrero, del día mundial de las afecciones poco frecuentes
Tres millones de pacientes con enfermedades raras reclaman centros de referencia específicosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que abarca a unos tres millones de personas con estas patologías, reclamó hoy que se pongan en marcha centros de referencia para que estos pacientes reciban un mejor diagnóstico y tratamiento y evitar que sus familiares dediquen mucho tiempo, traslados y dinero en la atención de estas afecciones
Madrid. Feder pide un plan integral de atención a las personas con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró hoy un encuentro en Madrid en el que ha pedido al Gobierno regional que impulse un plan integral de atención, que asegure la equidad en el acceso al diagnóstico, tratamiento y abordaje socio-sanitario de los pacientes con afecciones poco frecuentes de esta comunidad, más de 444.000, según la federación
Madrid. Hoy se presenta la Declaración de Madrid por las Enfermedades RarasMás de 440.000 personas viven con afecciones poco frecuentes en la Comunidad de Madrid, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que hoy celebra una jornada para proponer medidas concretas que mejoren la calidad de vida de estos pacientes
Madrid. Más de 440.000 personas sufren enfermedades raras en la comunidadMás de 440.000 personas viven con afecciones poco frecuentes en la Comunidad de Madrid, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que celebrará mañana jueves una jornada en esta región para proponer medidas concretas que mejoren la calidad de vida de estos pacientes
Las personas con enfermedades raras ven "insuficientes" las medidas de la estrategia nacionalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que la estrategia nacional de afecciones poco frecuentes presentada hoy por el Ministerio de Sanidad supone un "paso importante" en el abordaje de estas enfermedades, pero se queja de que las medidas que propone son "insuficientes"
FEDER INVITA A NIÑOS Y MAYORES A PARTICIPAR EN SUS CONCURSOS DE ARTE 2009La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha convocado la IV Edición del concurso fotográfico "Uno en un Millón" y la I Edición de Pintura Infantil y Juvenil "Pinta a Federito: El Trébol de 4 hojas", dos iniciativas artísticas con las que la agrupación pretende resaltar la labor creativa de estos ciudadanos y recordar a la sociedad que existen
RSC. FEDER Y MERCK SERONO PUBLICAN UNA GUÍA DE APOYO PSICOLÓGICO EN ENFERMEDADES RARASLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración con Merck Serono, División biotecnológica de la compañía químico farmacéutica alemana Merck, han publicado la "Guía de Apoyo Psicológico en Enfermedades Raras", un documento que ofrece información y herramientas para ayudar a los afectados a afrontar mejor su situación
RSC. FEDER Y MERCK SERONO PUBLICAN UNA GUÍA DE APOYO PSICOLÓGICO EN ENFERMEDADES RARASLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración con Merck Serono, División biotecnológica de la compañía químico farmacéutica alemana Merck, han publicado la "Guía de Apoyo Psicológico en Enfermedades Raras", un documento que ofrece información y herramientas para ayudar a los afectados a afrontar mejor su situación
HOY SE CELEBRA EL DÍA NACIONAL DE LA HISTIOCITOSISHoy se celebra el Día Nacional de la Histiocitosis, un grupo heterogéneo de enfermedades raras que sufren una de cada 200.000 personas, especialmente niños, y que se caracterizan por la aparición de una disfunción del sistema inmunológico que produce un aumento anormal de determinadas células (histiocitos) que pueden formar tumores y afectara diversas partes del cuerpo
MAÑANA SE CELEBRA EL DÍA NACIONAL DE LA HISTIOCITOSISMañana, martes, se celebra el Día Nacional de la Histiocitosis, un grupo heterogéneo de enfermedades raras que sufren una de cada 200.000 personas, especialmente niños, y que se caracterizan por la aparición de una disfunción del sistema inmunológico que produce un aumento anormal de determinadas células (histiocitos) que pueden formar tumores y afectar a diversas partes del cuerpo
AFECTADOS DE PARAPARESIA ESPÁSTICA RECORREN EL CAMINO DE SANTIAGO PARA DAR A CONOCER SU PROBLEMÁTICAIntegrantes de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (Aepef) iniciarán mañana lunes un recorrido en bicicletas adaptadas por el Camino de Santiago, desde Pamplona hasta la capital gallega con el objetivo de dar a conocer a la sociedad la "grave" situación que les provoca esta dolencia
El FC Barcelona, con su fundación a la cabeza, colaboran un año más con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en el día mundial dedicada estas patologías a través de actividades de concienciación y sensibilización
