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HOY SE CELEBRA EL PRIMER DÍA EUROPEO DE ENFERMEDADES RARAS, BAJO EL LEMA "UN DÍA ÚNICO PARA PERSONAS ÚNICAS" Hoy se celebra el Primer Día Europeo de Enfermedades Raras, que, bajo el lema "Un día único para personas únicas", pretende concienciar a la población sobre los problemas que afectan a las personas que viven con una patología poco frecuente 28 Feb 2008 09:25H
PERSONAS CON FIBROSIS QUÍSTICA PIDEN MÁS INVESTIGACIÓN PARA ESTA ENFERMEDAD Y SU TRATAMIENTO - Participarán en la celebración del Día Europeo de Enfermedades Raras La Federación Española de Fibrosis Quística pidió hoy que se fomente la investigación médica y científica de esta enfermedad crónica de origen genético, que afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas 27 Feb 2008 15:49H
PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS ENTREGARÁN 35.000 FIRMAS A SANIDAD PARA PEDIR UN PLAN INTEGRAL DE ATENCIÓN La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) entregará el próximo viernes, 29 de febrero, 35.000 firmas al secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, para pedir la puesta en marcha de un plan de acción sobre patologías poco frecuentes, que aborde de forma integral los problemas que tienen las personas afectadas por estas dolencias, unos 25 millones en Europa y alrededor de 3 en España 26 Feb 2008 14:21H
EL VIERNES SE CELEBRARÁ EL I DÍA EUROPEO DE ENFERMEDADES RARAS BAJO EL LEMA "UN DÍA ÚNICO PARA PERSONAS ÚNICAS" El próximo viernes, 29 de febrero, se celebrará el Primer Día Europeo de Enfermedades Raras, que bajo el lema "Un día único para personas únicas" pretende concienciar a la población sobre los problemas que afectan a las personas que viven diariamente con una patología poco frecuente 24 Feb 2008 11:31H
LA FEDERACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS APLAUDE LA ESTRATEGIA DE SANIDAD, QUE IGUALA A ESPAÑA CON PAÍSES COMO FRANCIA E ITALIA La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se felicitó por la nueva estrategia en patologías poco frecuentes del Sistema Nacional de Salud (SNS), que empezó a gestarse hoy con una reunión entre esta federación y el Ministerio de Sanidad y Consumo, porque con ella España se iguala a países de la Unión Europea (UE) como Francia o Italia 23 Ene 2008 20:10H
CONCLUYE CON ÉXITO UNA CAMPAÑA PARA RECAUDAR MEDICAMENTOS PARA LOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS La campaña "12 meses, 12 grupos terapéuticos", realizada por la ONG Farmacéuticos Sin Fronteras de España (FSFE) para ayudar a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y a la Asociación Madre Coraje, ha concluido "con éxito" tras un año recogiendo medicamentos para los sectores más desfavorecidos sanitariamente 15 Ene 2008 19:58H
"INOCENTE INOCENTE" RECAUDARÁ HOY FONDOS PARA MENORES CON ENFERMEDADES RARAS EN UNA GALA EN ANTENA 3 La Fundación "Inocente Inocente" celebrará hoy una gala benéfica en Antena 3 para recaudar fondos destinados a menores con enfermedades poco frecuentes 26 Dic 2007 11:40H
"INOCENTE INOCENTE" RECAUDARÁ MAÑANA FONDOS PARA MENORES CON ENFERMEDADES RARAS EN UNA GALA EN ANTENA 3 La Fundación "Inocente Inocente" celebrará mañana, miércoles, una gala en Antena 3 para recaudar fondos destinados a menores con enfermedades poco frecuentes 25 Dic 2007 10:54H
"INOCENTE INOCENTE" RECAUDARÁ ESTE MIÉRCOLES FONDOS PARA MENORES CON ENFERMEDADES RARAS EN UNA GALA EN ANTENA 3 La Fundación "Inocente Inocente" celebrará este próximo miércoles una gala benéfica en Antena 3 para recaudar fondos destinados a menores con enfermedades poco frecuentes 24 Dic 2007 09:27H
"INOCENTE INOCENTE" RECAUDARÁ FONDOS PARA LOS MENORES CON ENFERMEDADES RARAS EN UNA GALA BENÉFICA EN ANTENA 3 La Fundación "Inocente Inocente" celebrará el próximo 26 de diciembre una gala en Antena 3 para recaudar fondos destinados a menores con patologías poco frecuentes, un gesto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera "muy relevante", tanto por el dinero que se consiga, como por la oportunidad que supone para difundir el problema de este tipo de pacientes, unos 3.000 en España 18 Dic 2007 15:40H
JOSEFA TORRES (FUNDACIÓN ONCE): ES DIFICIL SEPARAR DISCAPACIDAD Y ENFERMEDADES RARAS PORQUE SON MUNDOS SIMILARES La directora de Formación y Empleo de la Fundación ONCE, Josefa Torres, declaró hoy que "es muy difícil separar discapacidad y enfermedades raras porque son mundos similares, tanto unos como otros no sentimos identificados con conceptos como deficiencia, discapacidad y minusvalía" 18 Nov 2006 16:34H
VALENCIANA. SANIDAD ESTUDIA INCLUIR EN SUS SERVICIOS EL DIAGNÓSTICO PREIMPLANTACIONAL CONTRA ENFERMEDADES RARAS El titular valenciano de Sanidad, Rafael Blasco, afirmó hoy que su departamento estudia incluir en su cartera de servicios el diagnóstico preimplantacional para evitar enfermedades raras. Para ello, pretende crear un grupo de trabajo multidisciplinar donde se pueda abordar este asunto 07 Nov 2006 18:42H
COMIENZA EN MADRID EL "VII TALLER SOBRE COLABORACIÓN EN EL DESARROLLO DE TERAPIAS PARA LAS ENFERMEDADES RARAS" La Plataforma Europea de Organizaciones de Pacientes, Investigadores e Industria (Epposi) celebrará hoy y mañana en Madrid su "VII Taller de Trabajo sobre Colaboración para el Desarrollo de Terapias para las Enfermedades Raras", que se desarrollará en la sede del Imserso 26 Oct 2006 10:48H
MADRID, SEDE DEL "VII TALLER SOBRE COLABORACIÓN EN EL DESARROLLO DE TERAPIAS PARA LAS ENFERMEDADES RARAS" La Plataforma Europea de Organizaciones de Pacientes, Investigadores e Industria (Epposi) celebrará mañana y el viernes en Madrid su "VII Taller de Trabajo sobre Colaboración para el Desarrollo de Terapias para las Enfermedades Raras", que se desarrollará en la sede del Imserso 25 Oct 2006 12:35H
PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS RECLAMAN LA CREACIÓN DE CENTROS DE REFERENCIA Y EL ACCESO A MEDICAMENTOS HUÉRFANOS La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se reúne hoy con los miembros de la Ponencia de Enfermedades Raras del Senado, un grupo de parlamentarios que estudia el documento presentado por la federación en el que se pide, entre otros aspectos, la creación de centros de referencia para estos pacientes 23 Oct 2006 20:26H
LORENZO MILÁ SE UNE A LA CELEBRACIÓN DE LA SEMANA DE LAS ENFERMEDADES RARAS CON LA LECTURA DE UN MANIFIESTO EN MADRID La plaza de Felipe II de Madrid ha sido hoy el escenario de un acto solidario promovido por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que ha contado con la participación del periodista Lorenzó Milá, encargado de leer un manifiesto 21 Oct 2006 19:52H
LA FEDERACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS INICIA UNA SEMANA DE ACTIVIDADES PARA HACERSE MÁS VISIBLE ANTE LA SOCIEDAD La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto en marcha una Semana de las Enfermedades Raras, que se celebrará desde hoy, viernes, hasta el próximo viernes 27 20 Oct 2006 15:44H
COMIENZA LA SEMANA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, QUE AFECTAN A UNOS 3.000 ESPAÑOLES Desde hoy hasta el 27 de octubre se celebrará en España la Semana de las Enfermedades Raras, patologías que afectan a más de 3.000 españoles, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) 20 Oct 2006 11:06H
MAÑANA COMIENZA LA SEMANA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, QUE AFECTAN A UNOS 3.000 ESPAÑOLES Desde mañana hasta el 27 de octubre se celebrará en España la Semana de las Enfermedades Raras, patologías que afectan a más de 3.000 españoles, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) 19 Oct 2006 12:07H
LA FEDERACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS PREPARA UNA SEMANA DE ACTIVIDADES PARA DAR A CONOCER ESTAS PATOLOGÍAS EN ESPAÑA La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebrará, del 21 al 27 de octubre de este año, su Semana sobre Enfermedades Raras, una iniciativa que pretende concienciar a la población de la importancia de estas patologías para quienes las sufren y para sus familiares 01 Sep 2006 16:32H
VALENCIANA. SANIDAD PONE EN MARCHA UNA CARTILLA PARA AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS La Consejería de Sanidad de la Generalitat Valenciana ha elaborado una Cartilla de Enfermedades Raras después de las reuniones mantenidas con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a fin de facilitar su mayor conocimiento entre los profesionales para mejorar el tratamiento de estas patologías 13 Jul 2006 17:43H
ANDALUCÍA CREA UN GRUPO DE TRABAJO PARA ABORDAR LA PROBLEMÁTICA DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS La Comunidad Autónoma de Andalucía constituye hoy un grupo de trabajo para evaluar en profundidad la situación de los cerca de 400.000 afectados por enfermedades raras en esta región 29 Jun 2006 13:31H
LA PLATAFORMA EN DEFENSA DEL CUPÓN DE LA ONCE EXIGE EN FUENGIROLA NUEVAS MEDIDAS PARA COMBATIR EL JUEGO ILEGAL La Plataforma en Defensa del Cupón de la ONCE celebrará este fin de semana un encuentro en Fuengirola (Málaga) para analizar la situación del juego ilegal en España y las nuevas medidas para combatirlo y erradicar la utilización de personas con discapacidad en las rifas fraudulentas 02 Jun 2006 14:55H
EL SENADO CREARÁ UN GRUPO DE TRABAJO PARA ESTUDIAR LOS PROBLEMAS DE LAS PERSONAS AFECTADAS POR ENFERMEDADES RARAS El pleno del Senado aprobó hoy por unanimidad una moción del Partido Popular por la que se creará una ponencia conjunta en las comisiones de Sanidad y Consumo y de Trabajo y Asuntos Sociales de esta Cámara, encargada de analizar la situación de los pacientes afectados por enfermedades poco frecuentes 21 Feb 2006 20:34H
AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS PIDEN EN EL SENADO UNA PONENCIA QUE ABORDE SUS PROBLEMAS La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pedirá mañana en el Senado la creación de una ponencia encargada de abordar estas dolencias y hacer frente a los problemas de los afectados 21 Feb 2006 13:47H

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