"INOCENTE INOCENTE" RECAUDARÁ FONDOS PARA LOS MENORES CON ENFERMEDADES RARAS EN UNA GALA BENÉFICA EN ANTENA 3La Fundación "Inocente Inocente" celebrará el próximo 26 de diciembre una gala en Antena 3 para recaudar fondos destinados a menores con patologías poco frecuentes, un gesto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera "muy relevante", tanto por el dinero que se consiga, como por la oportunidad que supone para difundir el problema de este tipo de pacientes, unos 3.000 en España
VALENCIANA. SANIDAD PONE EN MARCHA UNA CARTILLA PARA AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARASLa Consejería de Sanidad de la Generalitat Valenciana ha elaborado una Cartilla de Enfermedades Raras después de las reuniones mantenidas con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a fin de facilitar su mayor conocimiento entre los profesionales para mejorar el tratamiento de estas patologías
LOS ENFERMOS CON PATOLOGÍAS POCO FRECUENTES PIDEN QUE LA LEY DEL MEDICAMENTO IMPULSE LA PRODUCCIÓN DE "FÁRMACOS HUÉRFANOS"La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pidió hoy al Gobierno que cambie el texto del actual proyecto de Ley del Medicamento, para que España contribuya al desarrollo de los llamados medicamentos huérfanos, aquéllos que la industria farmacéutica convencional no quiere producir por su escasa rentabilidad económica, ya que van destinados a un número bajo de personas
FEDER RECLAMA APOYO A ZAPATERO PARA IMPEDIR UN RECORTE EN EL PRESUPUESTO DE SALUD PUBLICA DE LA UE PARA 2006La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha pedido al presidente de Gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero, y a la ministra de Sanidad, Elena Salgado, su apoyo en la negociación del presupuesto de Salud Pública de la Unión Europea (UE) para 2006, que según la federación está amenazado por una reducción mayor de un 35%
FEDER RECLAMA APOYO A ZAPATERO PARA IMPEDIR UN RECORTEEN EL PRESUPUESTO DE SALUD PUBLICA DE LA UE PARA 2006La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha enviado una carta al presidente de Gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero, y a la ministra de Sanidad, Elena Salgado, para solicitar su apoyo en la negociación del presupuesto de Salud Pública de la Unión Europea (UE) para 2006, que según esta federación está amenazado por una reducción mayor de un 35%
LAS ENFERMEDADES RARAS GENERAN UN 5% DE LOS INGRESOS EN LOS HOSPITALES DE LA REGIONEl director general de Salud Pública y Alimentación de la Comunidad de Madrid, Agustín Rivero, destacó hoy la magnitud que suponen las denominadas enfermedades raras que afectan a un 7% de la población y que ocasionan en la región una media anual del 5% de ingresos hospitalarios (unos 87.887 pacientes en el período 1999-2002)
COMIENZAN EN MADRID LAS I JORNADAS NACIONALES DE ENFERMEDADES RARASLa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, a través del IMSERSO, celebrarán hoy y mañana en Madrid las I Jornadas Nacionales en Enfermedades Raras