Castilla-La Mancha. Las Cortes celebrarán el miércoles el Día de las Enfermedades RarasLas Cortes de Castilla-La Mancha celebrarán el Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo miércoles, cinco días antes de la propia efeméride, con un acto en el que se pretende "visualizar, concienciar y sensibilizar" sobre estas enfermedades, según indicó la secretaria primera de las Mesa de las Cortes, Josefa Navarrete
España, fuera de las Redes Europeas de Enfermedades Raras por falta de coordinaciónLa directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Alba Ancoechea, denunció este martes que España quedará fuera de la convocatoria de las Redes Europeas de Referencia, una red de intercambio de conocimiento y diagnóstico, vital para los pacientes, "porque aquí no existe una red asistencial de trabajo conjunto. No hay coordinación ni entre las comunidades autónomas, ni entre los especialistas que tratan a los enfermos", afirmó
España, fuera de las Redes Europeas de Enfermedades Raras, por falta de coordinaciónLa directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Alba Ancoechea, denunció este martes que España quedará fuera de la convocatoria de las Redes Europeas de Referencia, una red de intercambio de conocimiento y diagnóstico, vital para los pacientes, "porque aquí no existe una red asistencial de trabajo conjunto. No hay coordinación ni entre las Comunidades Autónomas, ni entre los especialistas que tratan a los enfermos", afirmó
La lucha contra el desempleo contará con 4.200 millones de los Fondos EuropeosEspaña contará con un total de 4.200 millones de euros provenientes de fondos europeos para el período 2014-2020, que irán destinados a luchar contra el desempleo, según informó este martes el Ministerio de Hacienda y Administraciones Públicas
La patronal del pequeño comercio estrecha su colaboración con la Cámara de Comercio de EspañaLos presidentes de la Cámara de Comercio de España, José Luis Bonet, y de la Confederación Española de Comercio (CEC), Manuel García-Izquierdo, han suscrito este lunes un acuerdo marco de colaboración, de alcance nacional, para dinamizar el comercio urbano, potenciar el turismo de compras e incorporar la venta ‘online’ como canal complementario a la venta presencial
Madrid. Feder celebrará el 13 de marzo la Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará en 2016 en Madrid, por séptimo año consecutivo, su Carrera por la Esperanza. Tendrá lugar el próximo 13 de marzo en la Casa de Campo y la federación espera superar la cifra registrada en la pasada edición, que congregó a más de 4.000 participantes
Investigadores españoles trabajan en el diseño de juguetes y parques infantiles más ergonómicosEl Instituto de Biomecánica (IBV) y el Instituto Tecnológico del producto infantil y de ocio (Aiju) junto con la Asociación Española de Productos para la Infancia (Asepri) colaboran en la realización del proyecto ‘Ergokids2’, que pretende mejorar el diseño de nuevos productos, como juguetes, a partir de la antropometría infantil
Casi 800 millones de euros para I+D+i en el último Consejo de Ministros antes de las eleccionesEl Gobierno dio luz verde este viernes a un paquete de ayudas destinadas al fomento de la Investigación, el Desarrollo y la Innovación en España por valor de 736 millones de euros, así como a 63,6 millones de euros para la participación de científicos y empresas españolas en consorcios internacionales
20-D. Pradas (PSOE): "Somos la única alternativa de cambio"El cabeza de lista del PSOE por Sevilla a las elecciones generales, Antonio Pradas, defendió hoy en el 'Fórum Europa. Tribuna Andalucía' que su partido es "la única alternativa de cambio" y la "única salida a la situación a la que nos ha arrastrado el PP"
La reina Letizia analiza junto a Feder las necesidades de las personas con enfermedades rarasLa reina Letizia se ha reunido este miércoles con la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para abordar diferentes cuestiones que afectan a las personas con estas patologías, así como conocer en profundidad el trabajo de esta organización y sus proyectos de cara al próximo año
La UE invertirá 201 millones para ampliar el AVE de GaliciaLa Comisión Europea ha aprobado este miércoles el proyecto para el desarrollo de la línea de AVE que comunicará Galicia con la meseta y el resto de la península, según informó en un comunicado
Día Niño. Feder reclama protocolos de atención a niños con enfermedades raras en todas las comunidadesLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) instó hoy a todas la comunidades autónomas, coincidiendo con la conmemoración del Día Universal del Niño, a que elaboren protocolos de atención a los niños con estas enfermedades, "considerando la correcta inclusión de los alumnos con enfermedades de baja prevalencia como una prioridad social”, según manifestó Juan Carrión, presidente de la federación
Santiago de la Riva, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), denunció este miércoles que los centros de referencia de enfermedades raras no avanzan "porque no hay dinero" y mientras tanto "nuestros niños se mueren" en la espera
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) tiene entre sus planes de futuro conseguir que el próximo Gobierno modifique el decreto que regula la jubilación anticipada por razón de discapacidad, que “no responde al objetivo” para el que se redactó y del que no se benefician los trabajadores con patologías poco frecuentes
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Fundación ONCE han reiterado su compromiso en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes en España y por la defensa de los derechos del colectivo
