'Mójate con Hunter', una exposición fotográfica que cuenta cómo se vive con este síndromeLa sala Naturscope de Faunia acoge desde este martes hasta el próximo 12 de enero 'Mójate con Hunter', una exposición fotográfica impulsada por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) para concienciar a la ciudadanía de la realidad del síndrome de Hunter, una enfermedad catalogada como rara que se estima que afecta a una de cada 100.000 personas
Médicos y pacientes con acromegalia debaten hoy y mañana en Madrid sobre la enfermedadProfesionales sanitarios y personas con acromegalia debatirán hoy y mañana en Madrid sobre las necesidades y avances producidos en torno a esta enfermedad, catalogada como rara por su baja prevalencia y caracterizada por la aparición de un tumor en la hipófisis que, a su vez, provoca cambios físicos como crecimiento de la mandíbula inferior o engrosamiento de manos y pies
Médicos y pacientes con acromegalia debaten este fin de semana en Madrid sobre la enfermedadProfesionales sanitarios y personas con acromegalia debatirán mañana y el domingo en Madrid sobre las necesidades y avances producidos en torno a esta enfermedad, catalogada como rara por su baja prevalencia y caracterizada por la aparición de un tumor en la hipófisis que, a su vez, provoca cambios físicos como crecimiento de la mandíbula inferior o engrosamiento de manos y pies
Médicos y pacientes con acromegalia debaten sobre la enfermedadProfesionales sanitarios y personas con acromegalia debatirán los próximos días 13 y 14 de diciembre en Madrid sobre las necesidades y avances producidos en torno a esta enfermedad, catalogada como rara por su baja prevalencia, y caracterizada por la aparición de un tumor en la hipófisis que, a su vez, provoca cambios físicos como crecimiento de la mandíbula inferior o engrosamiento de manos y pies
RSC. Los 'Osos PreciOSOS' de Carrefour recaudan fondos a favor de niños con enfermedades raras en EspañaCarrefour, en el marco de la celebración del 'Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras', ha puesto a la venta en exclusiva en todos sus hipermercados la colección 'Osos PreciOSOS', unos peluches con los que la compañía, a través de su fundación, pretende recaudar fondos a favor de la infancia con enfermedades poco frecuentes de toda España a la que atiende la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Doctor Jesús Flórez: "Las personas con discapacidad intelectual tienen capacidad para ser felices y hacernos felices a los demás"El doctor Jesús Flórez, catedrático de Farmacología de la Universidad de Cantabria, acaba de ser premiado por sus colegas, por la Organización Médica Colegial (OMC), en la categoría de 'Docencia e Investigación' "por su dedicación científica al síndrome de Down" y es que este incansable médico lleva toda su vida investigando este síndrome, "mi familia y yo estamos entregados", asegura
'Alas de mariposa', el cuento que regala tiempo a la pequeña Nadia NereaEl diseñador valenciano Javier Mariscal y la escritora Marisa López presentaron este martes en Madrid el libro 'Alas de mariposa', un cuento que narra la lucha de la pequeña Nadia Nerea contra la enfermedad rara que tiene y la de su familia por recaudar fondos y prolongar su vida
ENTREVISTA“La sociedad no está preparada para asumir la enfermedad y el sufrimiento”“Hola, soy Carlos Matallanas y me acaban de diagnosticar ELA”. Es el título de la primera entrada del blog que Carlos Matallanas, futbolista y periodista de El Confidencial, ha comenzado a escribir para hablar de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, enfermedad neurodegenerativa que padece. Con una sorprendente templanza, Matallanas, de 34 años, aborda su situación y advierte del gran desconocimiento que rodea esta grave dolencia en una entrevista incluida en el número de noviembre de la revista Perfiles
Familiares y pacientes con piel de mariposa se concentran en MadridHoy se celebra el Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa, una enfermedad rara conocida también como piel de mariposa que se manifiesta con trastornos de la piel y que afectados y familiares quieren dar a conocer con actos como una concentración en la Puerta del Sol de Madrid
Familiares y pacientes con piel de mariposa se concentran mañana en MadridMañana se celebra el Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa, una enfermedad rara conocida también como piel de mariposa que se manifiesta con trastornos de la piel y que afectados y familiares quieren dar a conocer con actos como una concentración en la Puerta del Sol de Madrid
Madrid. Más de un centenar de alumnos de Fisioterapia aprenden la importancia de su profesión para las enfermedades rarasMás de un centenar de alumnos del Grado en Fisioterapia del Centro Superior de Estudios Universitarios La Salle, en Madrid, aprendieron hoy, en una jornada de sensibilización, lo importante que es la labor de su futura profesión para los pacientes que sufren enfermedades raras, hasta el punto de descubrir que, tal y como se informó en un vídeo proyectado, “el fisioterapeuta, es la muleta del paciente”
Ébola. La OMS: “No es un virus de transmisión aérea”La Organización Mundial de la Salud (OMS) reiteró este lunes que “no hay evidencia de mutación del virus” del ébola, de manera que pueda propagarse a través del aire y contagiar de este modo a las personas, y que, por tanto, “no es un virus de transmisión aérea”, sino por contacto directo con fluidos de una persona ya infectada
Una muestra fotográfica itinerante visibilizará el síndrome de HunterLa Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) presenta 'Mójate con Hunter', campaña de concienciación y sensibilización social sobre la realidad del síndrome de Hunter, una enfermedad rara que afecta, aproximadamente, a una de cada 100.000 personas, en la mayoría de las ocasiones niños
Tráfico. Un 15% de los trabajadores afirma que no llega a tiempo cuando conduce en el trabajoUn 15% de los trabajadores en España asegura que no dispone del tiempo suficiente para realizar los desplazamientos necesarios mientras conducen durante su jornada laboral, un 25% reconoce que usa el móvil con el vehículo en marcha y un 18% afirma que manipula el navegador ante el volante
El reto de los ‘cubos helados’ recauda un total de 376.000 euros para enfermos de ELALa Asociación Lateral Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) ha recaudado, a través del reto del ‘cubo del agua helada’, un total de 376.000 euros gracias a las más de 12.000 donaciones recibidas de empresas, personajes públicos y ciudadanos solidarios, que se destinarán a mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad neurodegenerativa
Amnistía denuncia torturas policiales y militares “por sistema” a mujeres, hombres y niños en NigeriaEl Ejército y la policía de Nigeria torturan “por sistema” a mujeres, hombres y menores de edad, incluso de hasta 12 años, con métodos muy diversos que incluyen palizas, disparos y violaciones, según afirma Amnistía Internacional (AI) en su informe ‘Bienvenido al fuego del infierno: la tortura y otros malos tratos en Nigeria’, de 63 páginas y hecho público este jueves
La sala Naturscope de Faunia acoge desde este martes hasta el próximo 12 de enero 'Mójate con Hunter', una exposición fotográfica impulsada por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) para concienciar a la ciudadanía de la realidad del síndrome de Hunter, una enfermedad catalogada como rara que se estima que afecta a una de cada 100.000 personas
Carrefour, en el marco de la celebración del 'Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras', ha puesto a la venta en exclusiva en todos sus hipermercados la colección 'Osos PreciOSOS', unos peluches con los que la compañía, a través de su fundación, pretende recaudar fondos a favor de la infancia con enfermedades poco frecuentes de toda España a la que atiende la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
El doctor Jesús Flórez, catedrático de Farmacología de la Universidad de Cantabria, acaba de ser premiado por sus colegas, por la Organización Médica Colegial (OMC), en la categoría de 'Docencia e Investigación' "por su dedicación científica al síndrome de Down" y es que este incansable médico lleva toda su vida investigando este síndrome, "mi familia y yo estamos entregados", asegura
El diseñador valenciano Javier Mariscal y la escritora Marisa López presentaron este martes en Madrid el libro 'Alas de mariposa', un cuento que narra la lucha de la pequeña Nadia Nerea contra la enfermedad rara que tiene y la de su familia por recaudar fondos y prolongar su vida
“Hola, soy Carlos Matallanas y me acaban de diagnosticar ELA”. Es el título de la primera entrada del blog que Carlos Matallanas, futbolista y periodista de El Confidencial, ha comenzado a escribir para hablar de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, enfermedad neurodegenerativa que padece. Con una sorprendente templanza, Matallanas, de 34 años, aborda su situación y advierte del gran desconocimiento que rodea esta grave dolencia en una entrevista incluida en el número de noviembre de la revista Perfiles
El Ejército y la policía de Nigeria torturan “por sistema” a mujeres, hombres y menores de edad, incluso de hasta 12 años, con métodos muy diversos que incluyen palizas, disparos y violaciones, según afirma Amnistía Internacional (AI) en su informe ‘Bienvenido al fuego del infierno: la tortura y otros malos tratos en Nigeria’, de 63 páginas y hecho público este jueves
