Hoy se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-TaybiEste miércoles es el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi, una enfermedad rara que afecta a uno de cada 100.000 o 125.000 nacidos y que causa anomalías congénitas, como tamaño de cabeza pequeño, pulgares y dedos gordos del pie anchos, paladar arqueado y grados variables de retraso generalizado
Mañana se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-TaybiEste miércoles es el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi, una enfermedad rara que afecta a uno de cada 100.000 o 125.000 nacidos y que causa anomalías congénitas, como tamaño de cabeza pequeño, pulgares y dedos gordos del pie anchos, paladar arqueado y grados variables de retraso generalizado
El miércoles se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-TaybiEste próximo miércoles, 3 de julio, es el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi, una enfermedad rara que afecta a uno de cada 100.000 o 125.000 nacidos y que causa anomalías congénitas, como tamaño de cabeza pequeño, pulgares y dedos gordos del pie anchos, paladar arqueado y grados variables de retraso generalizado
Pacientes con sarcoidosis dan a conocer su enfermedad en centros de salud y hospitalesLa Asociación Nacional Enfermos de Sarcoidosis ha puesto en marcha una campaña informativa para dar a conocer esta enfermedad rara, que en España afecta a entre una y cuatro personas por cada 100.000 y que se caracteriza por el anormal funcionamiento de órganos como pulmones, corazón, hígado, ojos o cerebro, debido a una inflamación anómala de sus tejidos
La Justicia obliga al Estado a pagar unos audífonos osteointegrados a una niñaEl Tribunal Superior de Justicia de Canarias ha dado la razón a un matrimonio que reclamó a la Seguridad Social los gastos de unos audífonos osteointegrados que su hija, que nació con una enfermedad rara llamada Síndrome de Treacher Collins, necesitaba para poder oír
(Entrevista) "Convertir una idea en negocio depende de la persistencia y el esfuerzo"En su nueva obra, ‘¡Sí, puedes!’, el emprendedor y empresario Alejandro Suárez Sánchez-Ocaña ofrece consejos basados en su experiencia para promover el emprendimiento. Son 40 ‘píldoras’, como él las denomina, encaminadas a conseguir ese cambio personal y profesional, y que desgrana en esta entrevista concedida a 'Perfiles', revista que edita la ONCE y realiza Servimedia
Teatro solidario a beneficio de los afectados por el Síndrome de Wolf HirschhornEl Teatro García Lorca de Getafe acoge mañana, viernes, a partir de las 20.00 horas, una representación benéfica de 'Mejor viuda que mal casada', interpretada por la actriz Beatriz Rico y destinada a recaudar fondos para la Asociación Española de Síndrome de Wolf Hirschhorn (Aeswh)
Guindos ve “razonable” suprimir los billetes de 500 eurosEl ministro de Economía y Competitividad, Luis de Guindos, afirmó este martes que le “parece razonable” la propuesta de algunos partidos políticos, entre ellos el PSOE, de que se supriman los billetes de 500 euros
La Fundación Cien busca voluntarios para un estudio europeo sobre el HuntingtonLa Fundación Cien busca voluntarios para colaborar en un estudio europeo sobre el Huntington. La colaboración de personas relacionadas con esta enfermedad neurodegenerativa y la donación de tejidos cerebrales son esenciales para la investigación y el desarrollo de tratamientos
RSC. Mediaset y '12 meses' patrocinan la carrera popular SanfilippoMediaset España se suma una vez más a la Fundación Stop SanFilippo como patrocinador de la Carrera Popular que, por segundo año consecutivo, se celebrará el 21 de abril en el barrio de Las Tablas de Madrid, con el objetivo de recaudar fondos destinados a la investigación de este síndrome infantil
Detenido un asesino que su fugó gracias a un 'motín' de sus amigosLa Guardia Civil ha detenido en la localidad granadina de Chauchina a un acusado de asesinato que se fugó en 2002 durante el traslado a un juzgado, a cuya salida le esperaba un grupo de amigos, que se abalanzó sobre los policías y logró liberar al preso
Fundación ONCE "corre" hoy "por la esperanza"Fundación ONCE se une hoy a la IV Carrera Solidaria por la Esperanza que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que se celebrará en Madrid bajo el lema ‘Tú corres, nuestros derechos avanzan’. Su objetivo es dar visibilidad y apoyo a las personas que tienen enfermedades raras y a sus familias
Fundación ONCE "corre" mañana "por la esperanza"Fundación ONCE se une a la IV Carrera Solidaria por la Esperanza que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que se celebrará mañana en Madrid bajo el lema ‘Tú corres, nuestros derechos avanzan’. Su objetivo es dar visibilidad y apoyo a las personas que tienen enfermedades raras y a sus familias
Discapacidad. El PSOE pide mayor protección para las mujeres con discapacidad víctimas de violencia de géneroEl Grupo Parlamentario Socialista presentará mañana en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso dos proposiciones no de ley relativas a la mayor protección a las mujeres con discapacidad víctimas de violencia de género y a las personas que viven con la enfermedad rara conocida como 'piel de mariposa'
Fundación ONCE "corre por la esperanza"Fundación ONCE se une a la IV Carrera Solidaria por la Esperanza que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que se celebrara el próximo 3 de marzo en Madrid bajo el lema ‘Tú corres, nuestros derechos avanzan’. Su objetivo es dar visibilidad y apoyo a las personas que padecen enfermedades raras y a sus familias
Tener un hijo con una enfermedad rara cuesta 700 euros al mesTener un hijo con una enfermedad rara no sólo supone una fuente de preocupación por las continuas visitas al hospital hasta tener el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado, sino que además la economia familiar sufre un tsunami económico porque los gastos que acarrea esta circunstancia oscilan entre los 500 y los 700 euros al mes, según explicó este martes Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras
El deporte, la salud y la solidaridad se unen el próximo sábado en Valladolid con el objetivo de recaudar fondos para la Asociación Síndrome de Williams España (Aswe), que agrupa a personas con este trastorno del desarrollo
El Tribunal Superior de Justicia de Canarias ha dado la razón a un matrimonio que reclamó a la Seguridad Social los gastos de unos audífonos osteointegrados que su hija, que nació con una enfermedad rara llamada Síndrome de Treacher Collins, necesitaba para poder oír
En su nueva obra, ‘¡Sí, puedes!’, el emprendedor y empresario Alejandro Suárez Sánchez-Ocaña ofrece consejos basados en su experiencia para promover el emprendimiento. Son 40 ‘píldoras’, como él las denomina, encaminadas a conseguir ese cambio personal y profesional, y que desgrana en esta entrevista concedida a 'Perfiles', revista que edita la ONCE y realiza Servimedia
