Afectados de 'piel de mariposa' recopilan diseños inspirados en lepidópteros para recaudar fondosLa Asociación Piel de Mariposa (Debra) ha pedido a profesionales de la moda, alta costura y decoración que donen artículos y diseños inspirados en las mariposas para venderlos en sus tiendas solidarias y recaudar fondos para las personas con ‘piel de mariposa’, una enfermedad rara que afecta a unas 1.000 personas en España
Una especie rara de ciervo sobrevive a 40 años de disturbios en AfganistánCuarenta años de disturbios en Afganistán dejaron a los ecologistas con la incertidumbre de si sobrevivía una rara subespecie de ciervo en la región, el ciervo bactriano (‘Cervus elaphus bactrianus’), pero un equipo de la Sociedad para la Conservación de la Vida Silvestre (WCS, por sus siglas en inglés) ha confirmado que existe una pequeña población y que necesita protección urgente
Las emisiones mundiales de etano vuelven a subir tras 40 años de caídasLas emisiones globales de etano, un gas de efecto invernadero que contamina el aire, han vuelto a repuntar de nuevo después de alcanzar su pico en 1970 y disminuir de forma constante hasta finales de la primera década de este siglo en la mayor parte del hemisferio norte
Las emisiones mundiales de etano vuelven a subir tras 40 años de descensoLas emisiones globales de etano, un gas de efecto invernadero que contamina el aire, han vuelto a repuntar de nuevo después de alcanzar su pico en 1970 y disminuir de forma constante hasta finales de la primera década de este siglo en la mayor parte del hemisferio norte
Alicante acoge una mascletá diseñada por personas sordasLas fiestas de Alicante acogieron este sábado una mascletá de 7 minutos de duración y 250 kilogramos de material pirotécnico que, por primera vez, estuvo diseñada por personas sordas para demostrar que la tradición pirotécnica "toca el corazón"
Cerca de 10.000 personas sufren miastenia gravis en EspañaEste jueves se celebra el Día Nacional contra la Miastenia Gravis, una enfermedad que afecta a cerca de 10.000 personas en España, considerada rara de origen desconocido, crónica y autoinmune y que se caracteriza por fatiga y debilidad múscular
Algunas aves ponen huevos azules para proteger el embrión de la luz solarDiversas aves ponen llamativos huevos de color turquesa porque facilitan la absorción justa de la luz solar y la temperatura adecuada para evitar el sobrecalentamiento del embrión, según un estudio realizado por investigadores de la Universidad de la Ciudad de Nueva York y la Universidad Franklin & Marshall (Estados Unidos)
Guardiola, Busquets y Mengual apoyan la carrera solidaria a favor de la microtiaPep Guardiola, Alex Corretja, Gemma Mengual, Sergi Busquets, Jorge Lorenzo, Martina Klein y Susana Griso son algunos de los deportistas y famosos que apoyan desde las redes sociales la carrera solidaria a favor de la microtia, una malformación congénita que provoca que el oído no se desarrolle correctamente y da lugar a una oreja pequeña o a la ausencia total de ella. La carrera se celebrará el próximo 12 de junio en Sant Cugat del Vallés
Discapacidad. Hoy se preestrena en Madrid ‘El solista de la orquesta’La Fundación Orange preestrena este viernes, a las 18.00 horas en la Cineteca de Matadero Madrid, el cortometraje documental ‘El solista de la orquesta’, que cuenta la historia de un joven músico con autismo y que está dirigido por Arancha Echevarría
Discapacidad. Preestreno en Madrid de ‘El solista de la orquesta’La Fundación Orange preestrena este viernes, a las 18.00 horas en la Cineteca de Matadero Madrid, el cortometraje documental ‘El solista de la orquesta’, que cuenta la historia de un joven músico con autismo y que está dirigido por Arancha Echevarría
La Comisión Europea premia a Andalucía por la conservación del lince ibéricoLa Junta de Andalucía ha ganado el galardón Natura 2000 en la categoría de Premio de los Ciudadanos Europeos, concedido por la Comisión Europea, por su iniciativa de conservación para salvar de la extinción al lince ibérico, que es la especie felina más amenazada en el mundo
RSC. Efron Consulting, con las enfermedades raras en su IV Ruta SolidariaEfron Consulting celebrará el próximo sábado, 28 de mayo, la cuarta edición de su Ruta Solidaria, con la que colaborará un año más con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Los participantes recorrerán 11 kilómetros en torno a la localidad madrileña de Cercedilla
(REPORTAJE)Discapacidad. Jillian Mercado, una modelo sin barrerasJillian Mercado debutó como modelo en una campaña de la firma de ropa vaquera Diesel Jeans hace dos años, superando una importante barrera: la que supone tener una discapacidad en el mundo de la moda. Desde entonces, esta estadounidense con raíces dominicanas se ha convertido en un rostro habitual en las campañas de destacados anunciantes en Estados Unidos
Groenlandia ‘recicla’ el deshielo en vapor de aguaLa parte superior de la capa de hielo en el interior de Groenlandia no se pierde cuando se derrite porque se ‘recicla’ en vapor de agua, de manera que pasa directamente del estado sólido al gaseoso en un proceso denominado sublimación
La Vuelta Solidaria a España a favor de Feder llega a MadridLa Vuelta Solidaria a España que lleva a cabo el movimiento 'Muévete por los que no pueden', liderado por los atletas con discapacidad visual Marcos Bajo y Minerva González, ha llegado a Madrid y han sido recibidos por Francisco Javier Odriozola, responsable del Área de Gobierno de Cultura y Deportes del Ayuntamiento de Madrid; José Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE, y Justo Herranz, vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Madrid. La Asamblea aprueba elaborar un plan de atención a los afectados por el síndrome de WilliamsLa diputada socialista en la Asamblea de Madrid Isabel Ardid defendió hoy en el Pleno parlamentario una proposición no de ley en la que se insta al Gobierno regional a “elaborar un plan específico de atención a los afectados por la enfermedad rara del síndrome de Williams, en colaboración con el Gobierno de España, en el marco de sus competencias, que incluya un plan de información y concienciación social sobre la naturaleza de este síndrome”
Antonio Belmonte, un joven con Trastorno del Espectro Autista que emula a MozartAntonio Belmonte es un joven albaceteño con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y con 'oído absoluto', una habilidad que tienen algunas personas que les permite identificar una nota musical sin la ayuda de una referencia externa, sólo escuchándola, y que, pese a sus problemas de comunícación verbal, le permite tocar, de momento, doce instrumentos
Discapacidad. Un jóven músico con autismo protagoniza el corto ‘El solista de la orquesta’‘El solista de la orquesta’es un corto que narra la historia del albaceteño Antonio Belmonte, el primer alumno con trastorno del espectro del autismo que, pese a sus tremendas dificultades de lenguaje, estudia segundo grado profesional de música en un conservatorio en España, concretamente en la especialidad de contrabajo. Como muestra, la banda sonora del cortometraje está compuesta e interpretada por el propio Antonio
Una carrera solidaria que tendrá lugar en el karting de Rivas Vaciamadrid el próximo 10 de septiembre buscará conseguir la recaudación suficiente para financiar la silla de ruedas que necesita Unai, un niño de la localidad que tiene síndrome de Angelman
Las fiestas de Alicante acogieron este sábado una mascletá de 7 minutos de duración y 250 kilogramos de material pirotécnico que, por primera vez, estuvo diseñada por personas sordas para demostrar que la tradición pirotécnica "toca el corazón"
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Antonio Belmonte es un joven albaceteño con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y con 'oído absoluto', una habilidad que tienen algunas personas que les permite identificar una nota musical sin la ayuda de una referencia externa, sólo escuchándola, y que, pese a sus problemas de comunícación verbal, le permite tocar, de momento, doce instrumentos
