CongresosEl I Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’ se celebrará bajo la Presidencia de la reina SofíaHoy y mañana se celebrará en Almería el I Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, presidido por la reina Sofía y organizado por la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, y por la Fundación Reina Sofía, con la colaboración del Ayuntamiento de Almería y la Diputación de la provincia homónima, según informaron las entidades convocantes
Ley ELAEl mundo de la ELA denuncia que se celebrará “otro Día Mundial sin Ley ELA” a pesar de las tres proposiciones de ley existentesLa Confederación Nacional de Entidades de la ELA (ConELA) hizo este jueves una “llamada urgente” a la tramitación parlamentaria de la 'Ley ELA', en vísperas del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Precisamente este jueves también se debaten en el Pleno del Congreso de los Diputados las enmiendas a la totalidad presentadas por Vox a las tres proposiciones de ley registradas
JóvenesVox cree que el descuento ‘verano joven’ del Gobierno “es otro ejercicio de propaganda”La portavoz de Vox en el Congreso de los Diputados, Pepa Millán, señaló este martes que el real decreto del Gobierno de España bautizado como 'verano joven' es “otro ejercicio de propaganda para evitar hablar de las cuestiones que afectan al día a día de los más jóvenes y así comprometer su futuro”
ELAVarios proyectos investigan causas y biomarcadores de la ELA, enfermedad sin cura que afecta a 4.000 personas en EspañaLa esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la tercera enfermedad neurodegenerativa más prevalente en España. La Fundación ”la Caixa”, en colaboración con la Fundación Luzón, impulsa diversas investigaciones para un mejor diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad, que afecta a 4.000 pacientes en España y actualmente no tiene cura. Destaca la biopsia líquida, que intenta identificar nuevos genes que podrían usarse como biomarcadores de la ELA, entre otros proyectos de investigación
ELALa Fundación “la Caixa” y la Fundación Luzón unen fuerzas contra la ELALa Fundación "la Caixa", en colaboración con la Fundación Luzón, impulsa investigaciones que suponen una mejora en el diagnóstico y tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras y que causa síntomas de debilidad y atrofia muscular hasta provocar la inmovilidad de la persona y la muerte
DiscapacidadAyuso pide a los pacientes de ELA que “nunca cejen en su lucha por la vida”La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, pidió este jueves a los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que “nunca cejen en su lucha por la vida a pesar de lo duro que es esto”, porque “contamos con vosotros”
DiscapacidadAyuso promete “no dejar de luchar” por las personas con discapacidadLa presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, clausuró este martes las V Jornadas Neurocientíficas y Educativas de la Fundación Querer, que trabaja con niños que tienen necesidades educativas especiales derivadas de enfermedades neurológicas, donde subrayó su compromiso con estas personas con algún tipo de discapacidad, “ya sean menores, jóvenes o mayores”
Ley ELABustinduy espera que la Ley ELA vea la luz “cuanto antes” y subraya que su gabinete está “trabajando” para “colmar” ese “vacío”El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, aseguró este viernes que espera que la Ley ELA vea la luz “cuanto antes” y subrayó que su departamento ya está “trabajando” en una reforma de las leyes de Dependencia y Discapacidad para “adaptarlas” al nuevo artículo 49 de la Constitución y, de este modo, poder “colmar” el “vacío” al que se enfrentan las personas con esta enfermedad y sus familias
Ley ELAEl Congreso aprueba por unanimidad tramitar la proposición de ley del PSOE sobre enfermos de ELAEl Congreso de los Diputados aprobó este martes por unanimidad, con 343 votos a favor y sin votos en contra ni abstenciones tramitar la tercera propuesta de Ley ELA que se presenta en la Cámara Baja en lo que va de 2024, esta vez impulsada por el PSOE y Sumar, ante las críticas de algunos partidos que promueven trabajar en un único texto o bien incorporar enmiendas a la primera proposición, la tramitada por el PP el pasado 12 de marzo
Ley ELAEl Congreso apoyará la tramitación de la proposición de ley del PSOE sobre enfermos de ELAEl Congreso de los Diputados apoyará este martes la tramitación de la tercera propuesta de Ley ELA que se presenta en la Cámara Baja en lo que va de 2024, esta vez impulsada por el PSOE y Sumar, ante las críticas de algunos partidos que promueven trabajar en un único texto o bien incorporar enmiendas a la primera proposición, la tramitada por el PP el pasado 12 de marzo
ELABustinduy espera que “en poco tiempo” pueda “plasmarse” en una ley el “amplísimo consenso social” sobre la atención a enfermos de ELAEl ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, admitió este martes que “confía” en que, “en poco tiempo, pueda, por fin, verse plasmado en una ley lo que es un amplísimo consenso social” en torno a la atención de las personas con ELA y se mostró “convencido” de que la ley verá la luz a lo largo de esta legislatura, al tiempo que avanzó que su departamento hará “todo lo que esté en su mano para conseguirlo”
InvestigaciónJaime Lafita supera el reto del Valle de la Muerte para visibilizar la ELAEl vizcaíno Jaime Lafita ha superado el reto que se propuso de recorrer el Valle de la Muerte, en California, durante 9 días en bicicleta tándem, para pedir que se siga investigando la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y recaudar fondos para la causa
DiscapacidadEl Congreso votará la próxima semana la tramitación de la ley ELA de PSOE y SumarEl Pleno del Congreso deliberará el próximo martes la tramitación de la proposición de ley de PSOE y Sumar para “la atención integral de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)”
InvestigaciónEnfermos de ELA volverán a recorrer el Camino de Santiago para exigir más investigaciónEl grupo ‘CompostELA’, formado por pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), volverán a recorrer el Camino de Santiago, entre los días 4 y 10 del próximo septiembre, para visibilizar esta enfermedad, reclamar justicia política y social, y exigir más investigación
DeporteLleno absoluto en el Bernabéu para arropar a las leyendas de Real Madrid y Porto en su partido contra la ELAMiles de aficionados al fútbol llenaron este sábado las gradas del estadio Santiago Bernabéu para disfrutar del ‘Corazón Classic Match 2024: el partido más solidario’, encuentro que enfrentó este mediodía al Real Madrid Leyendas y al FC Porto Vintage, que se impuso por 0-1 con gol de Diego en la primera parte, si bien lo importante era que la recaudación irá destinada íntegramente a la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otros proyectos sociodeportivos de la Fundación Real Madrid
Ley ELAVox apoyará la toma en consideración de todas las leyes ELA que se presenten en el CongresoLa portavoz de Vox en el Congreso de los Diputados, Pepa Millán, avanzó este martes que su partido va a apoyar la toma en consideración de todas las proposiciones de ley que favorezcan a las personas con ELA que se presenten, “sea cual sea el partido que la traiga” a la Cámara Baja
ELAJaime Lafita recorrerá el Valle de la Muerte para visibilizar la ELAEl vizcaíno Jaime Lafita recorrerá en bicicleta tándem el Valle de la Muerte, en California, el próximo mes de abril para visibilizar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y para pedir que se siga investigando en esta enfermedad, así como recaudar fondos para la causa