TribunalesEl Supremo reconoce el derecho de un paciente con una enfermedad rara a recibir un remedio que le denegó la sanidad extremeñaLa Sala de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal Supremo (TS) ha ratificado que la negativa del Servicio Extremeño de Salud a suministrar un medicamento a un paciente de una enfermedad rara de los ojos vulneró su derecho a la integridad física y a la igualdad, y reconoce su derecho a recibir dicho fármaco en los términos señalados por los informes de la doctora que le atendió
Violencia de géneroIgualdad confirma que ya son 60 los menores asesinados víctimas de violencia vicaria desde 2013El Ministerio de Igualdad confirmó este jueves que ya son 60 los menores asesinados por sus padres o parejas de sus madres desde el año 2013 y 1.253 mujeres víctimas de la violencia de género desde 2003, cuatro más de los datos que manejaba Igualdad, en el caso de las mujeres, y tres más respecto a los niños, tras incorporar los datos que maneja el Consejo General del Poder Judicial y la Fiscalía
ELALa acumulación de ‘proteínas basura’, posible causa del envejecimiento y del origen de la ELAEl Grupo de Inestabilidad Genómica del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) ha identificado la acumulación en las neuronas motoras de ‘proteínas basura’, que se acumulan de forma indebida e impiden el funcionamiento correcto de la célula, como posible causa del envejecimiento y el origen del tipo hereditario de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
PremiosLa OMC convoca los Premios Jesús Galán a los mejores expedientes académicosLa Fundación para la Protección Social de la Organización Médica Colegial (Fpsomc) ha convocado una nueva edición de los Premios Jesús Galán con el objetivo de destacar el esfuerzo y la dedicación al estudio académico que realizan los huérfanos y huérfanas de médicos acogidos en esta entidad
EducaciónEl Congreso remite al Senado la futura ley de enseñanzas artísticasEl Congreso de los Diputados dio el visto bueno este jueves al dictamen sobre la futura ley de enseñanzas artísticas superiores, que regulará un sector de 14.000 docentes y 41.000 centros que estudian en 689 centros. Con ello, el trámite parlamentario continuará en el Senado. Según el Gobierno, la medida regula después de 30 años el ámbito artístico para equiparar las enseñanzas universitarias y no universitarias con el entorno europeo
UcraniaLa unidad ucraniana en primera línea de combate contra Rusia agradece a Robles la contribución españolaLa ministra de Defensa, Margarita Robles, se reunión este miércoles con una delegación de la Guardia Militar Estatal de Fronteras de Ucrania, la unidad que actúa, desde el comienzo de la invasión rusa, en primera línea de combate, que le agradeció la contribución española por "su agilidad, eficacia y permanente adaptación a las necesidades más urgentes" a las que se enfrentan
MadridCarabante afirma que el número de cotorras en Madrid "se ha reducido un 30%"El delegado de Urbanismo, Medio Ambiente y Movilidad del Ayuntamiento de Madrid, Borja Carabante, aseguró este miércoles que el número de cotorras argentinas "se ha reducido un 30%" en la capital y añadió que ahora el trabajo pasa por "mantener el nivel que establecían los servicios técnicos" durante los próximos años
MadridCarabante insta al PSOE a que llame a Pedro Sánchez a la comisión que investigará la venta de mascarillas en el CongresoEl delegado de Urbanismo, Medio Ambiente y Movilidad del Ayuntamiento de Madrid, Borja Carabante, aseguró este miércoles que el PSOE debería "llamar al presidente del Gobierno" a la comisión de investigación por las compras de mascarillas en el Congreso, tras conocerse que los socialistas estudian llevar al alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida
MedicamentosLos farmacéuticos destacan que el año 2023 fue el más prolífico en innovaciones farmacológicasEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) destacó este martes que el año 2023 fue el más prolífico de la década en innovaciones farmacológicas con 43 nuevos principios activos, la mayoría dirigidos al tratamiento del cáncer, enfermedades infecciosas, raras y del sistema nervioso, según se publica en la revista ‘Panorama Actual del Medicamento’
Enfermedades rarasSanidad aprueba la financiación de 21 medicamentos huérfanos el último año para enfermedades rarasEl Ministerio de Sanidad aprobó en 2023 la financiación de 21 nuevos medicamentos huérfanos para enfermedades raras e invirtió 34 millones de euros en cribados, ortoprótesis y humanización de espacios para patologías poco frecuentes, 50 millones de euros en el catálogo de genómica y otros 46 millones de euros en el proyecto Únicas para integrar y transformar la asistencia de estas enfermedades
DiscapacidadLa ONCE dedica su cupón de hoy al 25 aniversario de Feder para apoyar a las personas con enfermedades rarasLa ONCE dedica su cupón de este jueves, 29 de febrero, al 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y al Día Mundial de las Enfermedades Raras,que se conmemora hoy. Cinco millones de cupones recorrerán toda España con el lema '25 años impulsando la esperanza de las personas con enfermedades raras"
Día de Enfermedades RarasEl 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes”El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
Enfermedades rarasEl Hospital 12 de Octubre celebra la II Jornada de Enfermedades MinoritariasEl Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid celebra este jueves, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la II Jornada de Enfermedades Minoritarias, de 8.30 a 14.30 horas, en el Auditorio de la Residencia General del centro hospitalario
Día de Enfermedades RarasEl 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevos tratamientos para enfermedades rarasEl 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevas terapias para enfermedades raras. Además, uno de cada tres fármacos con principio activo nuevo autorizados en Europa en 2023 era huérfano, lo que significa que está indicado para alguna patología rara o poco frecuente
Enfermedades rarasEl Hospital 12 de Octubre celebra la II Jornada de Enfermedades MinoritariasEl Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid celebra mañana jueves, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la II Jornada de Enfermedades Minoritarias, de 8.30 a 14.30 horas, en el Auditorio de la Residencia General del centro hospitalario
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este jueves las desigualdades y dificultades que encuentran los pacientes con enfermedades raras para acceder a recursos, sociales y sanitarios, y destacó las diferencias entre comunidades autónomas en cuanto a pruebas de cribado neonatal
La Sala de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal Supremo (TS) ha ratificado que la negativa del Servicio Extremeño de Salud a suministrar un medicamento a un paciente de una enfermedad rara de los ojos vulneró su derecho a la integridad física y a la igualdad, y reconoce su derecho a recibir dicho fármaco en los términos señalados por los informes de la doctora que le atendió
El Ministerio de Igualdad confirmó este jueves que ya son 60 los menores asesinados por sus padres o parejas de sus madres desde el año 2013 y 1.253 mujeres víctimas de la violencia de género desde 2003, cuatro más de los datos que manejaba Igualdad, en el caso de las mujeres, y tres más respecto a los niños, tras incorporar los datos que maneja el Consejo General del Poder Judicial y la Fiscalía
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) celebra este miércoles, desde las 9.00 hasta las 14.00 horas, su ‘Jornada Salud, bienestar y discapacidad: Presente y futuro de la atención sociosanitaria’ en el Espacio Zénit, en Madrid
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) celebra mañana, desde las 9.00 hasta las 14.00 horas, su ‘Jornada Salud, bienestar y discapacidad: Presente y futuro de la atención sociosanitaria’ en el Espacio Zénit, en Madrid
El líder del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, presentó este viernes a su formación como “la alternativa moral” en las elecciones autonómicas del País Vasco del próximo 21 de abril, y cargó contra la “poca memoria” de EH Bildu, además de instar a los ‘abertzales’ a pedir perdón a las víctimas de ETA
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) celebrará el próximo miércoles, 10 de abril, de 9.00 horas a 14.00 horas, la jornada 'Salud, bienestar y discapacidad: Presente y futuro de la atención sociosanitaria’, que tendrá lugar en Madrid
El Grupo de Inestabilidad Genómica del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) ha identificado la acumulación en las neuronas motoras de ‘proteínas basura’, que se acumulan de forma indebida e impiden el funcionamiento correcto de la célula, como posible causa del envejecimiento y el origen del tipo hereditario de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
El Congreso de los Diputados dio el visto bueno este jueves al dictamen sobre la futura ley de enseñanzas artísticas superiores, que regulará un sector de 14.000 docentes y 41.000 centros que estudian en 689 centros. Con ello, el trámite parlamentario continuará en el Senado. Según el Gobierno, la medida regula después de 30 años el ámbito artístico para equiparar las enseñanzas universitarias y no universitarias con el entorno europeo
El diputado del Partido Popular en la Asamblea de Madrid Daniel Portero dijo que hoy es un día “fatídico”, tras conocerse el acuerdo para aprobar la ley de amnistía, y recordó que se produce 16 años después del asesinato del socialista Isaías Carrasco y apenas a cuatro días del 20 aniversario de los atentados del 11 de marzo
La ministra de Defensa, Margarita Robles, se reunión este miércoles con una delegación de la Guardia Militar Estatal de Fronteras de Ucrania, la unidad que actúa, desde el comienzo de la invasión rusa, en primera línea de combate, que le agradeció la contribución española por "su agilidad, eficacia y permanente adaptación a las necesidades más urgentes" a las que se enfrentan
El delegado de Urbanismo, Medio Ambiente y Movilidad del Ayuntamiento de Madrid, Borja Carabante, aseguró este miércoles que el número de cotorras argentinas "se ha reducido un 30%" en la capital y añadió que ahora el trabajo pasa por "mantener el nivel que establecían los servicios técnicos" durante los próximos años
El delegado de Urbanismo, Medio Ambiente y Movilidad del Ayuntamiento de Madrid, Borja Carabante, aseguró este miércoles que el PSOE debería "llamar al presidente del Gobierno" a la comisión de investigación por las compras de mascarillas en el Congreso, tras conocerse que los socialistas estudian llevar al alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida
La Reina resaltó este martes la importancia de impulsar la “investigación genómica” para el tratamiento de las enfermedades raras, así como el "acceso en equidad a los tratamientos farmacológicos para estas patologías porque prevenir significa frenar y mitigar las consecuencias" de las mismas
El Ministerio de Sanidad aprobó en 2023 la financiación de 21 nuevos medicamentos huérfanos para enfermedades raras e invirtió 34 millones de euros en cribados, ortoprótesis y humanización de espacios para patologías poco frecuentes, 50 millones de euros en el catálogo de genómica y otros 46 millones de euros en el proyecto Únicas para integrar y transformar la asistencia de estas enfermedades
La ONCE dedica su cupón de este jueves, 29 de febrero, al 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y al Día Mundial de las Enfermedades Raras,que se conmemora hoy. Cinco millones de cupones recorrerán toda España con el lema '25 años impulsando la esperanza de las personas con enfermedades raras"
El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
El Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid celebra este jueves, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la II Jornada de Enfermedades Minoritarias, de 8.30 a 14.30 horas, en el Auditorio de la Residencia General del centro hospitalario
El 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevas terapias para enfermedades raras. Además, uno de cada tres fármacos con principio activo nuevo autorizados en Europa en 2023 era huérfano, lo que significa que está indicado para alguna patología rara o poco frecuente
El Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid celebra mañana jueves, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la II Jornada de Enfermedades Minoritarias, de 8.30 a 14.30 horas, en el Auditorio de la Residencia General del centro hospitalario
