Soria se reúne con las empresas del sector TIC y telecomunicacionesEl ministro de Industria, Energía y Turismo, José Manuel Soria, mantuvo este miércoles una reunión con el Consejo Consultivo de la Asociación Multisectorial de Empresas de la Electrónica, las Tecnologías de la Información y Comunicación, de las Telecomunicaciones y de los Contenidos Digitales (Ametic) en la que acordaron seguir colaborando
Las enfermedades raras, presentes hoy en 'Saber y Ganar'Las enfermedades raras estarán presentes este martes en el concurso 'Saber y Ganar', de La 2 de TVE, con motivo del programa número 50 del participante Andrés Medrano, gestor de proyectos y formación en el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer)
'Mójate con Hunter', una exposición fotográfica que cuenta cómo se vive con este síndromeLa sala Naturscope de Faunia acoge desde este martes hasta el próximo 12 de enero 'Mójate con Hunter', una exposición fotográfica impulsada por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) para concienciar a la ciudadanía de la realidad del síndrome de Hunter, una enfermedad catalogada como rara que se estima que afecta a una de cada 100.000 personas
Adif invertirá 10,3 millones en aprovisionamiento de traviesas de hormigónEl Consejo de Administración de Adif ha aprobado en su última reunión la licitación del contrato para el suministro de traviesas monobloque de hormigón de distinto tipo, tanto de ancho ibérico como de ancho métrico, por un importe de 10,28 millones de euros
Adif destina 3,1 millones al suministro de traviesasAdif ha licitado un contrato para el suministro de traviesas para las necesidades de obras, reparaciones y repuestos en la Red Convencional, por un importe de 3.146.000 euros
El Hospital Vall d’Hebron acoge la campaña ‘Mójate con Hunter’El Hospital Universitario Vall d’Hebron acogerá la campaña ‘Mójate con Hunter’ desde este martes y hasta el próximo 19 de diciembre, con el objetivo de dar a conocer el síndrome de Hunter (MPS tipo II), patología poco frecuente que afecta a 1 de cada 100.000 personas, a unas 45 en toda España
RSC. Los 'Osos PreciOSOS' de Carrefour recaudan fondos a favor de niños con enfermedades raras en EspañaCarrefour, en el marco de la celebración del 'Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras', ha puesto a la venta en exclusiva en todos sus hipermercados la colección 'Osos PreciOSOS', unos peluches con los que la compañía, a través de su fundación, pretende recaudar fondos a favor de la infancia con enfermedades poco frecuentes de toda España a la que atiende la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Un 'Tenorio' solidario para las enfermedades raras esta noche en MadridConcha Velasco, Carlos Hipólito, Terele Pávez, Alberto Closas, Blanca Portillo, José Luis Gil, Tina Sáinz, Vicky Peña, Millán Salcedo y Rosa María Sardá, entre otros actores, dirigidos por Mario Gas, representarán esta noche la obra 'Don Juan Tenorio' en el Teatro Marquina de Madrid, a beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Las entradas cuestan 10 euros y además habrá una fila cero, según informó Feder
Un 'Tenorio' solidario para las enfermedades raras mañana en MadridConcha Velasco, Carlos Hipólito, Terele Pávez, Alberto Closas, Blanca Portillo, José Luis Gil, Tina Sáinz, Vicky Peña, Millán Salcedo y Rosa María Sardá, entre otros actores, dirigidos por Mario Gas, representarán mañana, lunes, la obra 'Don Juan Tenorio' en el Teatro Marquina de Madrid a beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Las entradas cuestan 10 euros y además habrá una fila cero, según informó Feder
Espectáculo y solidaridad se unen esta noche en la gala a favor de las enfermedades raras en BarcelonaEl Teatro Principal de Barcelona acogerá esta noche la gala solidaria a favor de las enfermedades raras, un evento en el que se unen el espectáculo y la solidaridad con el objetivo de recaudar fondos para la investigación en la lucha contra las enfermedades poco frecuentes y poner de relieve la situación de los enfermos
Espectáculo y solidaridad se unen mañana en la gala a favor de las enfermedades raras en BarcelonaEl Teatro Principal de Barcelona acogerá mañana la gala solidaria a favor de las enfermedades raras, un evento en el que se unen el espectáculo y la solidaridad con el objetivo de recaudar fondos para la investigación en la lucha contra las enfermedades poco frecuentes y poner de relieve la situación de los enfermos
Familiares y pacientes con piel de mariposa se concentran en MadridHoy se celebra el Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa, una enfermedad rara conocida también como piel de mariposa que se manifiesta con trastornos de la piel y que afectados y familiares quieren dar a conocer con actos como una concentración en la Puerta del Sol de Madrid
Familiares y pacientes con piel de mariposa se concentran mañana en MadridMañana se celebra el Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa, una enfermedad rara conocida también como piel de mariposa que se manifiesta con trastornos de la piel y que afectados y familiares quieren dar a conocer con actos como una concentración en la Puerta del Sol de Madrid
Madrid. Más de un centenar de alumnos de Fisioterapia aprenden la importancia de su profesión para las enfermedades rarasMás de un centenar de alumnos del Grado en Fisioterapia del Centro Superior de Estudios Universitarios La Salle, en Madrid, aprendieron hoy, en una jornada de sensibilización, lo importante que es la labor de su futura profesión para los pacientes que sufren enfermedades raras, hasta el punto de descubrir que, tal y como se informó en un vídeo proyectado, “el fisioterapeuta, es la muleta del paciente”
Una muestra fotográfica itinerante visibilizará el síndrome de HunterLa Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) presenta 'Mójate con Hunter', campaña de concienciación y sensibilización social sobre la realidad del síndrome de Hunter, una enfermedad rara que afecta, aproximadamente, a una de cada 100.000 personas, en la mayoría de las ocasiones niños
Feder celebra el X Congreso Internacional de Mucopolisacaridosis en MadridLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) acogen el X Congreso Internacional de Mucopolisacaridosis, que se celebrará mañana, día 4, en Madrid
Entidades sanitarias denuncian sentirse “estafadas” por una convocatoria del Ministerio de SanidadLa Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (Semfyc), el Instituto de Salud Carlos III (IscIII) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han denunciado sentirse “estafadas” por la convocatoria del movimiento ‘Todos somos raros, todos somos únicos’, auspiciada por el Ministerio de Sanidad
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha designado a la Universidad CEU Cardenal Herrera como sede para 2015 de Obser, el observatorio sobre estos problemas de salud poco frecuentes en España
Carrefour, en el marco de la celebración del 'Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras', ha puesto a la venta en exclusiva en todos sus hipermercados la colección 'Osos PreciOSOS', unos peluches con los que la compañía, a través de su fundación, pretende recaudar fondos a favor de la infancia con enfermedades poco frecuentes de toda España a la que atiende la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Empleados de Efron Consulting han participado en la II Ruta Solidaria organizada por la compañía, en favor en esta ocasión de las personas afectadas por enfermedades raras
