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DESCUBREN EL GEN RESPONSABLE DE UNA ENFERMEDAD RARA DISCAPACITANTE QUE CONVIERTE EL MÚSCULO EN HUESO Investigadores de la universidad norteamericana de Pennsylvania acaban de descubrir el gen responsable de una enfermedad rara discapacitante en la que el músculo se transforma en hueso, según publica la revista "Nature Genetics" 24 Abr 2006 13:27H
EL CONGRESO INTENTA MODIFICAR SUS HORARIOS DE TRABAJO PARA FACILITAR LA CONCILIACIÓN CON LA VIDA FAMILIAR El Congreso de los Diputados está debatiendo distintas fórmulas para "racionalizar" sus horarios de trabajo, adaptarlos a los de la Unión Europea y facilitar la conciliación con la vida familiar 27 Feb 2006 20:24H
PINTO BALSEMAO RECHAZA LAS TRABAS A LAS OPAS EMPRESARIALES EN LA UE El presidente del grupo mediático portugués IMPRESA, Francisco Pinto Balsemao, expresó hoy su rechazo a las trabas que los gobiernos ponen a las opas empresariales entre compañías de distintos países 23 Feb 2006 12:23H
EL CONGRESO APRUEBA FACILITAR EL ACCESO A TRATAMIENTO DE LOS AFECTADOS POR LA ENFERMEDAD DE LOS "HUESOS DE CRISTAL" La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados aprobó hoy por unanimidad una iniciativa para analizar la especial situación de los pacientes afectados de Osteogénesis Imperfecta (enfermedad de los "huesos de cristal") y las necesidades derivadas del carácter crónico de esta patología 22 Feb 2006 16:23H
AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS PIDEN EN EL SENADO UNA PONENCIA QUE ABORDE SUS PROBLEMAS La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pedirá mañana en el Senado la creación de una ponencia encargada de abordar estas dolencias y hacer frente a los problemas de los afectados 21 Feb 2006 13:47H
ZAPATERO ASEGURA QUE SU "CONVICCIÓN" SOBRE EL POSIBLE FIN DEL TERRORISMO NO SERÁ PERJUDICADA POR LA ESTRATEGIA DEL PP El presidente del Gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero, aseguró hoy que tiene datos objetivos e informaciones confidenciales para albergar la "convicción" de que España puede estar ante el "inicio del fin" del terrorismo, y dejó claro que esas expectativas de paz, no sólo no se verán perjudicadas por el clima existente entre los dos grandes partidos, sino que abrirán un proceso de "autocrítica" dentro del PP 10 Feb 2006 17:07H
LOS ENFERMOS CON PATOLOGÍAS POCO FRECUENTES PIDEN QUE LA LEY DEL MEDICAMENTO IMPULSE LA PRODUCCIÓN DE "FÁRMACOS HUÉRFANOS" La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pidió hoy al Gobierno que cambie el texto del actual proyecto de Ley del Medicamento, para que España contribuya al desarrollo de los llamados medicamentos huérfanos, aquéllos que la industria farmacéutica convencional no quiere producir por su escasa rentabilidad económica, ya que van destinados a un número bajo de personas 31 Ene 2006 19:05H
LOS MUSULMANES QUE VIVEN EN ESPAÑA SON MENOS RELIGIOSOS QUE LOS DEL REINO UNIDO Y ALEMANIA, SEGÚN UN INFORME Los inmigrantes musulmanes que viven en España son menos religiosos que los del Reino Unido o Alemania, según un estudio publicado por la Fundación de las Cajas de Ahorros (Funcas) en su revista Panorama Social 12 Ene 2006 17:53H
LOS PADRES DE UNA ADOLESCENTE BRITANICA CON SINDROME DE TOURETTE DESCONTENTOS CON UN PROGRAMA DE LA CADENA DE TELEVISION ITV La cadena de televisión británica ITV ofrecerá mañana un documental sobre el Síndrome de Tourette, una afección neurológica rara que se caracteriza por tics físicos y verbales involuntarios, y que en algunos casos causa problemas de aprendizaje y dificulta la concentración 02 Ene 2006 18:53H
EL PP PIDE UN PLAN DE ATENCION A LOS PACIENTES CON LA ENFERMEDAD CONOCIDA COMO "HUESOS DE CRISTAL" El PP ha presentado en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley en la que pide un plan de atención como enfermos crónicos a los pacientes de ontogénesis imperfectas, una patología conocida como "huesos de cristal" 03 Dic 2005 11:17H
EL PP PIDE UN PLAN DE ATENCIÓN A LOS PACIENTES QUE PADECEN LA ENFERMEDAD CONOCIDA COMO "HUESOS DE CRISTAL" El PP ha presentado en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley en la que pide un plan de atención como enfermos crónicos de los pacientes de ontogénesis imperfectas, una patología conocida como "huesos de cristal" 30 Nov 2005 19:56H
LOS AFECTADOS POR ANIRIDIA, ENFERMEDAD OCULAR QUE EN MUCHOS CASOS TERMINA EN CEGUERA, PIDEN AL GOBIERNO MAS INVESTIGACION Unos 150 oftalmólogos y pacientes españoles participarán hoy en una "Jornada Formativa sobre Glaucoma y Aniridia", que se desarrollará en Madrid para debatir sobre la aniridia, una enfermedad hereditaria caracterizada por la falta de iris que provoca la pérdida del 80% de la agudeza visual y que muchas veces termina en ceguera 25 Nov 2005 10:12H
LOS AFECTADOS POR ANIRIDIA, ENFERMEDAD OCULAR QUE EN MUCHOS CASOS TERMINA EN CEGUERA, PIDEN AL GOBIERNO MAS INVESTIGACION Unos 150 oftalmólogos y pacientes españoles participarán mañana en una "Jornada Formativa sobre Glaucoma y Aniridia", que se desarrollará en Madrid para debatir sobre la aniridia, una enfermedad hereditaria caracterizada por la falta de iris que provoca la pérdida del 80% de la agudeza visual y que muchas veces termina en ceguera 24 Nov 2005 11:56H
UNAS 20.000 PERSONAS PADECEN DISTONIA EN ESPAÑA Unas 20.000 personas padecen distonía en España, según señala la Confederación Estatal de Minusválidos Físicos de España (COCEMFE), que quiere dar a conocer los problemas que afectan a estas personas con motivo de la celebracón del Día Europeo de la Distonía 14 Nov 2005 23:15H
UNAS 20.000 PERSONAS PADECEN DISTONIA EN ESPAÑA Unas 20.000 personas padecen distonía en España, según señala la Confederación Estatal de Minusválidos Físicos de España (COCEMFE), que quiere dar a conocer los problemas que afectan a estas personas con motivo de la celebracón del Día Europeo de la Distonía 14 Nov 2005 14:25H
LA CADENA BRITANICA DE TELEVISION FIVE DEDICA TRES DOCUMENTALES A LA DISCAPACIDAD Y LAS ENFERMEDADES RARAS La cadena británica de televisión Five emitirá una serie de tres documentales sobre la discapacidad y las enfermedades raras durante las dos próximas semanas, dentro de su espacio "Extraordinary people" (Personas extraordinarias) 12 Nov 2005 14:52H
LANZAN UN CALENDARIO PARA RECAUDAR FONDOS PARA EL SÍNDROME DE WILLIAMS EN FRANCIA La asociación francesa "Autours des Williams" acaba de lanzar un calendario para recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Williams, según informa la página web de la emisora de radio especializada en discapacidad "Vivre FM" 13 Oct 2005 19:29H
LAS III JORNADAS SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN ANDALUCÍA INCIDIRÁN EN LA NECESIDAD DE MEJORAR EL DIAGNÓSTICO Mañana, viernes, comienzan en Sevilla las III Jornadas sobre Enfermedades Raras en Andalucía, que permitirán avanzar en el conocimiento de estas patologías, a menudo difíciles de diagnosticar 22 Sep 2005 17:11H
MANUEL RICO NOVELA SOBRE UN GRUPO DE PRESOS REPUBLICANOS CONDENADOS A TRABAJOS FORZOSOS EN LA SIERRA MADRILEÑA El escritor y crítico literario Manuel Rico presentó hoy su última novela, "Trenes en la niebla" (Espasa), construida en torno a la historia de un grupo de 500 presos republicanos que fueron recluidos en un campo de concentración en la sierra madrileña y que fueron obligados a trabajar en la construcción de la vía férrea Madrid-Burgos 15 Sep 2005 19:24H
JULIO CESAR IGLESIAS: "ERA UN PUNTO DE REFERENCIA EN LA RADIO" Y TENDRA "LA MISMA BRILLANTEZ EN TELEVISION" Julio César Iglesias, director y presentador del programa "Buenos Días" de Radio Nacional de España, ha alabado la labor de Iñaki Gabilondo en la radio tras anunciar su marcha a Cuatro. "Gabilondo era un punto de referencia en la radio" y demostrará "la misma brillantez en televisión", aseguró 03 Sep 2005 14:58H
JULIO CÉSAR IGLESIAS: "ERA UN PUNTO DE REFERENCIA EN LA RADIO" Y TENDRÁ "LA MISMA BRILLANTEZ EN TELEVISIÓN" Julio César Iglesias, director y presentador del programa "Buenos Días" de Radio Nacional de España, alabó hoy la labor de Iñaki Gabilondo en la radio tras anunciar su marcha a la nueva cadena de televisión Cuatro. "Gabilondo era un punto de referencia en la radio" y demostrará "la misma brillantez en televisión", aseguró 31 Ago 2005 15:59H
UN DOCUMENTAL SOBRE LA ENFERMEDAD DE GAUCHER SE DISTRIBUIRA DE FORMA GRATUITA EN FRANCIA La asociación francesa "Vaincre les maladies lisosomales", dedicada a la ayuda a las personas que sufren enfermedades raras del metabolismo de los lípidos, y los laboratorios Genzyme, distribuirán de forma gratuita en Francia un documental en DVD sobre la enfermedad de Gaucher, según informa el diario "Le Figaro" 17 Jun 2005 17:35H
CONSTITUIDA LA ASOCIACION DE HHT, UNA NUEVA ENFERMEDAD QUE PUEDE PRODUCIR MUERTE SUBITA Acaba de constituirse en España la Asociación de Pacientes Afectados de HHT (telangiectasia hemorrágica hereditaria), una nueva y extraña enfermedad que puede producir hemorragias y muerte súbita 14 Mayo 2005 19:53H
CONSTITUIDA EN ESPAÑA LA ASOCIACION DE HHT, UNA NUEVA Y EXTRAÑA ENFERMEDAD QUE PUEDE PRODUCIR MUERTE SUBITA Acaba de constituirse en España la Asociación de Pacientes Afectados de HHT (telangiectasia hemorragica hereditaria), una nueva y extraña enfermedad que puede producir hemorragias y muerte súbita 12 Mayo 2005 14:20H
EL PSOE PIDE UN PLAN DE LUCHA CONTRA LAS BANDAS VIOLENTAS El PSOE pidió hoy que el Ayuntamiento de Madrid ponga en marcha un plan de lucha contra las bandas juveniles violentas que actúan en la capital 30 Abr 2005 14:37H

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