CáncerDaiichi Sankyo presenta en el Congreso Americano de Oncología sus novedades en investigaciónDaiichi Sankyo presentará los últimos resultados de su investigación en cáncer en el Congreso Americano de Oncología (#ASCO23), que se celebra desde hoy hasta el 6 de junio en Chicago, y en el de la Asociación Europea de Hematología (#EHA23), que tendrá lugar en Frankfurt, del 8 al 11 de junio
Día de Treacher CollinsUna madre con síndrome de Treacher Collins afirma que “sin orejas y con párpados caídos se puede ser feliz”“Sin orejas y con los parpados caídos también se puede ser feliz”, proclama Eva Puga, que siempre ha sabido ‘plantarle cara’ a la adversidad. Pese a las deformaciones craneofaciales que provoca el síndrome Treacher Collins, nunca eligió esconderlas. Siempre ha trabajado de cara al público: como camarera, dependienta y ahora vendiendo cupones de la ONCE. Su hija Laura ha heredado esta enfermedad rara y también su manera única de sonreír a la vida
Día de la EsquizofreniaLos afectados de esquizofrenia "no somos un diagnóstico, sino personas con una enfermedad”Javier Baines, un pamplonés de 41 años, cursó un grado superior de Realización de Cine y Vídeo en la Escuela de Andoain (Guipúzcoa) y actualmente trabaja por las tardes en la Filmoteca de Navarra, pero por la mañana su película es otra muy distinta. Tres veces por semana asiste a la Clínica de Rehabilitación San Francisco Javier de Pamplona para tratar un cuadro de esquizofrenia paranoide que protagoniza desde hace más de 20 años
HematologíaLa anemia ferropénica es la enfermedad hematológica más frecuente en EspañaLa anemia ferropénica es la enfermedad hematológica más frecuente y prevalente en España, ya que su prevalencia en adolescentes y mujeres que tienen menstruación es del 2,9%, mientras que en varones adultos y mujeres no menstruantes es del 0,4%, según se puso de manifiesto en el XVII Congreso de la Asociación Madrileña de Hematología y Hemoterapia (AMHH) que se celebra en Madrid
Enfermedades rarasPresentan en Extremadura la Guía de Signos y Síntomas de sospecha de enfermedades rarasEste lunes se presenta en Extremadura la Guía de Signos y Síntomas de sospecha de enfermedades raras. La presentación correrá a cargo del consejero de Sanidad y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura, José María Vergeles, y de Modesto Díez, miembro de la junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Enfermedades rarasMañana se presenta en Extremadura la Guía de Signos y Síntomas de sospecha de enfermedades rarasMañana lunes se presentará en Extremadura la Guía de Signos y Síntomas de sospecha de enfermedades raras. La presentación correrá a cargo del consejero de Sanidad y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura, José María Vergeles, y de Modesto Díez, miembro de la junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
MedicamentosLa disponibilidad de nuevos fármacos en España pasó del 53% al 58% entre 2018 y 2021La disponibilidad de nuevos tratamientos aprobados en la Unión Europea ha pasado en España de un 53% a un 58% entre 2018 y 2021, de modo que los pacientes españoles pueden acceder a través del Sistema Nacional de Salud (SNS) a 98 de los 168 medicamentos aprobados en dicho periodo
Enfermedades rarasFundación TUBB4A denuncia que en España se subestiman los casos de leucodistrofiaLa Fundación TUBB4A denunció este lunes que en España se subestiman los casos de leucodistrofia, una enfermedad rara que afecta a los niños y que se caracteriza por la ausencia del desarrollo, por lo que las familias piden ampliar la inversión en investigación de medicina genómica
Enfermedades rarasFeder ha “sensibilizado” a más de 62.000 escolares acerca de las enfermedades raras desde 2012 gracias a ‘Federito’La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha logrado “sensibilizar” a más de 62.000 escolares acerca de las enfermedades raras desde el año 2012 en el marco del proyecto ‘Las ER ya están en el cole con Federito’, impulsado para “fomentar la inclusión y la igualdad en el aula a través de la utilización de diferentes recursos educativos” y con el “apoyo” de Janssen y el Ministerio de Educación y Formación Profesional
Día del PadreEl regalo del Día del padre de un niño con gran discapacidad son "besos y abrazos"Álvaro Villanueva es el padre de 'Alvarete', un adolescente de 15 años que padece el Síndrome de los genes contiguos, una enfermedad rara y sin cura que le provoca esclerosis tuberosa y poliquistosis renal. Desde una edad muy temprana, el niño presenta una gran discapacidad y también “la mejor sonrisa" que conoce su progenitor
SanidadDarias se despide de los consejeros de Sanidad y agradece el "esfuerzo colectivo" durante un tiempo "difícil"La ministra de Sanidad, Carolina Darias, se despidió este viernes de los consejeros de Sanidad en su último Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) celebrado en Palma y agradeció “el trabajo compartido” en un tiempo durante el cual la gestión ha sido "difícil" pero "posible por el esfuerzo colectivo"
Enfermedades rarasLa Reina, sobre las enfermedades raras: "Cuando no se puede curar, se puede cuidar”La Reina presidió este jueves el acto oficial por el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), bajo el lema 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor', que ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad, y resaltó que en estos casos, "cuando no se puede curar, se puede cuidar”
DiscapacidadLa ONCE dedica 20 millones de cupones a la Federación Española de Enfermedades RarasLa ONCE dedica 20 millones de cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), para apoyar su labor, a los pacientes y a sus familiares. Los cupones de los días 13, 14, 15 y 16 de marzo (cinco millones cada día), difundirán su trabajo
Enfermedades rarasEl PP pide en el Congreso “avances tangibles” para un diagnóstico “temprano” de las enfermedades rarasEl Partido Popular registró este martes una proposición no de ley en el Congreso de los Diputados con la que busca instar al Gobierno a “posibilitar en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS) avances tangibles en el acceso ágil y equitativo de todos los pacientes con enfermedades raras a un diagnóstico temprano y preciso, así como a un tratamiento personalizado, humano, integral y multidisciplinar”
Enfermedades rarasEl 50% de los niños con enfermedades raras no tienen un diagnóstico concretoEl 50% de los niños con enfermedades raras no tienen un diagnóstico específico y el 25% tarda más de cuatro años en conseguirlo, por lo que nace la plataforma Únicas, una red de 25 hospitales españoles que pretende mejorar la atención sanitaria de los pacientes pediátricos con estas patologías y que fue presentada este martes en el Congreso de los Diputados
Día Enfermedades RarasEste joven pasa 226 consultas y dos ingresos en UCI para saber que tiene una enfermedad rara 'invisible'Enrique Enguix tiene 33 años y lucha contra una enfermedad rara ‘invisible’. Detectó los primeros síntomas en 2019 y ha necesitado 226 consultas médicas y dos ingresos en la UCI para tener un prediagnóstico. Tras más de tres años, con la pandemia de covid-19 de por medio, ha sido posible gracias a la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y a la Asociación de Atrofia Multisistémica. Hoy este joven quiere contar su historia para ayudar a los demás
Día MundialLa joven de las siete enfermedades raras que ha normalizado vivir con dolorNoah Higón tiene 25 años, dos libros publicados, más de 100.000 seguidores en Instagram, otros 38.000 en Twitter y siete enfermedades raras. Pero si hay algo que destacar de esta valenciana es su relación 'casi amistosa' con el dolor al que ahora “tutea”. Como tantos otros pacientes de patologías poco frecuentes, Noah invirtió gran parte de su vida buscando un nombre para lo que le sucedía a su organismo hasta que, tras varios años, lo logró. Porque como ella misma dice: “Lo que no se ve, sí existe”
Día Enfermedades RarasImpulsan la investigación de tumores poco frecuentes para alcanzar el 70% de supervivenciaLa Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) recordó este lunes que para conseguir el objetivo de alcanzar el 70% de supervivencia en cáncer para el año 2030 es necesario "impulsar la investigación en aquellos cánceres cuya supervivencia es baja o está estancada", además de los tumores poco frecuentes
El Perte para la Salud de Vanguardia ha duplicado su inversión pública inicial hasta los 2.013 millones de euros gracias a la adenda al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia
Boehringer Ingelheim y Acción Psoriasis lanzan la campaña ‘Pieles que marcan’ para visibilizar esta enfermedad minoritaria y su impacto para los pacientes, así como la importancia de un diagnóstico a tiempo
Daiichi Sankyo presentará los últimos resultados de su investigación en cáncer en el Congreso Americano de Oncología (#ASCO23), que se celebra desde hoy hasta el 6 de junio en Chicago, y en el de la Asociación Europea de Hematología (#EHA23), que tendrá lugar en Frankfurt, del 8 al 11 de junio
“Sin orejas y con los parpados caídos también se puede ser feliz”, proclama Eva Puga, que siempre ha sabido ‘plantarle cara’ a la adversidad. Pese a las deformaciones craneofaciales que provoca el síndrome Treacher Collins, nunca eligió esconderlas. Siempre ha trabajado de cara al público: como camarera, dependienta y ahora vendiendo cupones de la ONCE. Su hija Laura ha heredado esta enfermedad rara y también su manera única de sonreír a la vida
Javier Baines, un pamplonés de 41 años, cursó un grado superior de Realización de Cine y Vídeo en la Escuela de Andoain (Guipúzcoa) y actualmente trabaja por las tardes en la Filmoteca de Navarra, pero por la mañana su película es otra muy distinta. Tres veces por semana asiste a la Clínica de Rehabilitación San Francisco Javier de Pamplona para tratar un cuadro de esquizofrenia paranoide que protagoniza desde hace más de 20 años
Este martes, 23 de mayo, se celebra el Día Mundial contra el Melanoma cuya finalidad es sensibilizar y concienciar a la población acerca de este tipo de cáncer de piel, así como divulgar la importancia del diagnóstico precoz de esta enfermedad
La anemia ferropénica es la enfermedad hematológica más frecuente y prevalente en España, ya que su prevalencia en adolescentes y mujeres que tienen menstruación es del 2,9%, mientras que en varones adultos y mujeres no menstruantes es del 0,4%, según se puso de manifiesto en el XVII Congreso de la Asociación Madrileña de Hematología y Hemoterapia (AMHH) que se celebra en Madrid
La primera guía española de signos y síntomas de sospecha de enfermedades raras se ha presentado con el respaldo de la Junta de Extremadura, además de la colaboración de una veintena de sanitarios y de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Este lunes se presenta en Extremadura la Guía de Signos y Síntomas de sospecha de enfermedades raras. La presentación correrá a cargo del consejero de Sanidad y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura, José María Vergeles, y de Modesto Díez, miembro de la junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Mañana lunes se presentará en Extremadura la Guía de Signos y Síntomas de sospecha de enfermedades raras. La presentación correrá a cargo del consejero de Sanidad y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura, José María Vergeles, y de Modesto Díez, miembro de la junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Vodafone España presentó este miércoles un informe en el que recoge 50 casos de uso real de Inteligencia Artificial que ha puesto en marcha en el ámbito empresarial
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha lanzado la guía ‘Educar en Red: recursos para la inclusión’ para mejorar dicha inclusión del alumnado con enfermedades raras y/o en proceso de búsqueda de diagnóstico en el ámbito escolar
La Fundación TUBB4A denunció este lunes que en España se subestiman los casos de leucodistrofia, una enfermedad rara que afecta a los niños y que se caracteriza por la ausencia del desarrollo, por lo que las familias piden ampliar la inversión en investigación de medicina genómica
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) recordó este miércoles que “garantizar” la cobertura universal de la salud es “garantizar” el acceso a diagnóstico y tratamiento “de todas las personas, también de las que conviven con enfermedades raras”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha logrado “sensibilizar” a más de 62.000 escolares acerca de las enfermedades raras desde el año 2012 en el marco del proyecto ‘Las ER ya están en el cole con Federito’, impulsado para “fomentar la inclusión y la igualdad en el aula a través de la utilización de diferentes recursos educativos” y con el “apoyo” de Janssen y el Ministerio de Educación y Formación Profesional
Álvaro Villanueva es el padre de 'Alvarete', un adolescente de 15 años que padece el Síndrome de los genes contiguos, una enfermedad rara y sin cura que le provoca esclerosis tuberosa y poliquistosis renal. Desde una edad muy temprana, el niño presenta una gran discapacidad y también “la mejor sonrisa" que conoce su progenitor
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, se despidió este viernes de los consejeros de Sanidad en su último Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) celebrado en Palma y agradeció “el trabajo compartido” en un tiempo durante el cual la gestión ha sido "difícil" pero "posible por el esfuerzo colectivo"
La Reina presidió este jueves el acto oficial por el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), bajo el lema 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor', que ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad, y resaltó que en estos casos, "cuando no se puede curar, se puede cuidar”
La ONCE dedica 20 millones de cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), para apoyar su labor, a los pacientes y a sus familiares. Los cupones de los días 13, 14, 15 y 16 de marzo (cinco millones cada día), difundirán su trabajo
El Partido Popular registró este martes una proposición no de ley en el Congreso de los Diputados con la que busca instar al Gobierno a “posibilitar en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS) avances tangibles en el acceso ágil y equitativo de todos los pacientes con enfermedades raras a un diagnóstico temprano y preciso, así como a un tratamiento personalizado, humano, integral y multidisciplinar”
Enrique Enguix tiene 33 años y lucha contra una enfermedad rara ‘invisible’. Detectó los primeros síntomas en 2019 y ha necesitado 226 consultas médicas y dos ingresos en la UCI para tener un prediagnóstico. Tras más de tres años, con la pandemia de covid-19 de por medio, ha sido posible gracias a la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y a la Asociación de Atrofia Multisistémica. Hoy este joven quiere contar su historia para ayudar a los demás
Noah Higón tiene 25 años, dos libros publicados, más de 100.000 seguidores en Instagram, otros 38.000 en Twitter y siete enfermedades raras. Pero si hay algo que destacar de esta valenciana es su relación 'casi amistosa' con el dolor al que ahora “tutea”. Como tantos otros pacientes de patologías poco frecuentes, Noah invirtió gran parte de su vida buscando un nombre para lo que le sucedía a su organismo hasta que, tras varios años, lo logró. Porque como ella misma dice: “Lo que no se ve, sí existe”
La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) recordó este lunes que para conseguir el objetivo de alcanzar el 70% de supervivencia en cáncer para el año 2030 es necesario "impulsar la investigación en aquellos cánceres cuya supervivencia es baja o está estancada", además de los tumores poco frecuentes
