ELABustinduy espera que los centros para enfermos de ELA “abran pronto” y que su experiencia “salga bien” para “replicarla”El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, dijo este lunes esperar que los dos primeros centros de carácter público de la UE especializados en la atención a personas enfermas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, que se ubicarán en el Principado de Asturias y Extremadura, “abran pronto” y que su experiencia “salga bien” para poder “replicarla”
AsturiasBustinduy espera que la “experiencia” del centro para personas con ELA de Asturias “sirva” para “mejorar” su calidad de vidaEl ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, admitió este jueves en Asturias que espera que el centro público especializado en la atención a personas enfermas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que se ubicará en el Centro Materno Infantil de Oviedo y es “pionero” en la UE “sirva” para “generar conocimiento y para introducir innovación en las políticas públicas” con el fin de que su “experiencia” ayude al “resto de comunidades, también a otros países” para “avanzar” en la prestación de servicios que “incidan en una mejor calidad de vida para los pacientes”
DiscapacidadJordi Sabaté cumple 40 años “viviendo un sueño” mientras lucha contra la “asesina en serie” de la ELAEl barcelonés Jordi Sabaté, diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace casi una década y que no ceja en su lucha por el desbloqueo de una ley que permita a estas personas y a sus familias vivir con dignidad pese a convivir con esta “asesina en serie”, cumple este sábado 40 años y lo celebra "viviendo un sueño"
DiscapacidadLa exdiputada de Cs Sara Giménez pide “unanimidad” en la reforma del artículo 49 y ve “indigno” el bloqueo de la ley ELALa exdiputada de Ciudadanos en el Congreso y nueva directora general de la Fundación Secretariado Gitano, Sara Giménez, exige “unanimidad” a los partidos políticos con representación en la Cámara Baja en torno a la aprobación de la reforma para actualizar el artículo 49 de la Constitución Española con el fin de eliminar el término “disminuidos” en relación a las personas con discapacidad. Además, considera “indigno” el bloqueo de la ley de la ELA, planteada por su formación
ELADerechos Sociales pone en marcha los dos primeros centros públicos de España para la atención a personas con ELAEl Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 ha firmado dos convenios, uno con el Gobierno Principado de Asturias y otro con la Junta de Extremadura, para poner en marcha dos centros especializados en la atención a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Estos centros estarán ubicados en Oviedo y en Cáceres y serán los primeros de carácter público de España y de la Unión Europea en ofrecer este tipo de prestaciones que van dirigidas tanto a las personas con ELA como a sus familias, desde un enfoque comunitario y de cercanía
ELALos pacientes con ELA podrán contar con cuidadores especializadosLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) ha firmado un acuerdo con la startup de cuidados a domicilio Aiudo para que los más de 4.500 afectados por esta patología en España puedan contar con cuidadores especializados en todo momento a partir de abril de 2024
Día del VoluntariadoLos voluntarios de la ‘Ambulancia del Deseo’ cumplen los sueños de personas con graves problemas de movilidadLa Fundación Ambulancia del Deseo cumple los sueños de aquellas personas que, debido a una enfermedad o por una discapacidad severa, no pueden hacer realidad al encontrase varados en una cama. Al volante de estas ambulancias se encuentran médicos, personal de enfermería y técnicos de emergencias sanitarias que, nada más acabar su turno en el hospital, cuelgan la bata para ponerse el chaleco de voluntarios
Ley ELAVox dice que el Gobierno no esté de acuerdo con su ley ELA porque “es muy cara”La diputada de Vox Rocío de Meer dijo este martes que el Gobierno no está “conforme” con la tramitación de la proposición de ley sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que registró su partido en el Congreso de los Diputados el pasado mes de octubre porque “es muy cara”
ELAVox se reúne con personas con ELA y critica que no se haya aprobado una ley sobre esta enfermedadMiembros de Vox se reunieron este lunes con personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en el Congreso de los Diputados y señalaron que ven con “perplejidad” cómo se fue “demorando” la aprobación de una ley sobre esta enfermedad propuesta por Ciudadanos en la anterior legislatura y cuya toma en consideración fue aprobada por unanimidad
ELAPacientes con ELA presentan en el Congreso una nueva ley porque “no podemos esperar más”La Confederación Nacional de Asociaciones de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) presentó este lunes en el Congreso de los Diputados una nueva proposición de ley ELA con la petición de que se apruebe con urgencia y consenso, ya que los pacientes con esta enfermedad “no podemos esperar más”
SaludPresentan el nuevo ‘Kalendario Solidario’ para apoyar a los enfermos de ELALa periodista Karmen Garrido, junto con la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), lanzan la tercera edición del ‘Kalendario Solidario Derecho a vivir 2024’ para apoyar a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
DiscapacidadEnfermos de ELA lanzan una canción solidaria que es un canto de amor a la vidaEnfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) presentan en redes sociales una canción ‘Soñé con vivir’ para revindicar su derecho a una existencia digna. Interpretada por el grupo Los Meconios, es un canto de amor a la vida, que lleva ya miles de reproducciones
Ley ELAFeijóo aboga por darle “urgencia” a la aprobación de la ley de la ELAEl líder del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, abogó este martes por darle “urgencia” a la aprobación de la ley de la ELA, una normativa específica que reclaman las familias de enfermos con escleroris lateral amiotrófica y que Ciudadanos llegó a promover la pasada legislatura con una iniciativa aprobada por unanimidad en el Congreso el 8 de marzo de 2022, aunque que luego no llegó a tramitarse y decayó con las elecciones generales
ELAAyuso reitera que pondrá en marcha "la primera residencia ELA del mundo"La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, reiteró este jueves que pondrá en marcha "la primera residencia ELA del mundo", para enfermos de esclerosis lateral amiotrófica, una promesa que ya realizó en febrero y que revalidó durante la inauguración del curso político del PP madrileño en Collado Villalba
MadridAyuso abre el curso político apostando por un “liberalismo a la española” para la Comunidad de MadridLa presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, inauguró este jueves el curso político del PP madrileño en Collado Villalba, y aseguró que seguirá defendiendo el “liberalismo a la española” en esta legislatura que será la del Madrid “de la Fórmula 1" o de "la primera residencia del mundo para enfermos de ELA”
Elecciones 23-JLa ELA entra en las elecciones con su campaña ‘Mi Voz, Mi Voto’ basada en Inteligencia ArtificialLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) ha puesto en marcha la campaña de Inteligencia Artificial ‘Mi Voz, Mi Voto’ que pone voz a los pacientes a través de los candidatos a la Presidencia del Gobierno en las elecciones del próximo domingo, como Pedro Sánchez, Alberto Núñez Feijoo, Santiago Abascal y Yolanda Díaz, para que la Ley ELA sea una realidad en la próxima legislatura
ELAEnfermos de ELA recorrerán el Camino de Santiago para reclamar el “derecho a una vida digna”Enfermos de ELA recorrerán el Camino de Santiago para reclamar el “derecho a una vida digna”, además de promover un "Camino universal, accesible e inclusivo". Los pacientes de ELA quieren dar visibilidad a esta enfermedad y recuerdan que "está catalogada como la más cruel por la OMS, pero incomprensiblemente ninguneada por nuestras instituciones"
SaludFeijoo, partidario de reformar la ley para que los enfermos de ELA accedan rápido a ayudas y prestacionesEl presidente del PP, Alberto Núñez Feijoo, se mostró este jueves partidario de acometer las modificaciones legales necesarias para ahorrar los procesos de declaración de incapacidad y de dependencia a los enfermos de ELA, a fin de que estos puedan acceder a las prestaciones y ayudas que necesitan de forma ágil y rápida
Día de la ELALa leyenda del Real Madrid 'El Gato' afronta la ELA entrenado para "saber encajar cualquier gol de la vida"Miguel Ángel González Suárez, apodado ‘El Gato’ por su destreza para atrapar el balón, fue guardameta del Real Madrid durante casi dos décadas. Hace un año le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica. La ELA ha intentado marcarle un gol a uno de los mejores porteros de la historia del fútbol español, pero el orensano es un hombre “preparado para la adversidad”
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, dijo este lunes esperar que los dos primeros centros de carácter público de la UE especializados en la atención a personas enfermas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, que se ubicarán en el Principado de Asturias y Extremadura, “abran pronto” y que su experiencia “salga bien” para poder “replicarla”
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, admitió este jueves en Asturias que espera que el centro público especializado en la atención a personas enfermas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que se ubicará en el Centro Materno Infantil de Oviedo y es “pionero” en la UE “sirva” para “generar conocimiento y para introducir innovación en las políticas públicas” con el fin de que su “experiencia” ayude al “resto de comunidades, también a otros países” para “avanzar” en la prestación de servicios que “incidan en una mejor calidad de vida para los pacientes”
La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, confia en que en abril ya esté abierta la unidad diurna para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del Hospital Enfermera Isabel Zendal, que “contará con un banco técnico de ayudas” donde “vamos a aportarles tanto ‘tablets’, como bastones o todo lo que necesiten”
El barcelonés Jordi Sabaté, diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace casi una década y que no ceja en su lucha por el desbloqueo de una ley que permita a estas personas y a sus familias vivir con dignidad pese a convivir con esta “asesina en serie”, cumple este sábado 40 años y lo celebra "viviendo un sueño"
La exdiputada de Ciudadanos en el Congreso y nueva directora general de la Fundación Secretariado Gitano, Sara Giménez, exige “unanimidad” a los partidos políticos con representación en la Cámara Baja en torno a la aprobación de la reforma para actualizar el artículo 49 de la Constitución Española con el fin de eliminar el término “disminuidos” en relación a las personas con discapacidad. Además, considera “indigno” el bloqueo de la ley de la ELA, planteada por su formación
El Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 ha firmado dos convenios, uno con el Gobierno Principado de Asturias y otro con la Junta de Extremadura, para poner en marcha dos centros especializados en la atención a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Estos centros estarán ubicados en Oviedo y en Cáceres y serán los primeros de carácter público de España y de la Unión Europea en ofrecer este tipo de prestaciones que van dirigidas tanto a las personas con ELA como a sus familias, desde un enfoque comunitario y de cercanía
El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, afirmó este miércoles que en el Ejecutivo están "estudiando" la situación para dar "respuesta" a los pacientes de ELA y de otras enfermedades raras "en los próximos meses"
El pleno del Ayuntamiento de Madrid aprobó este viernes una proposición del Grupo Municipal del Partido Popular por la que urge al Gobierno de la Nación a impulsar una Ley de ELA que garantice una vida digna y una atención integral a las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) ha firmado un acuerdo con la startup de cuidados a domicilio Aiudo para que los más de 4.500 afectados por esta patología en España puedan contar con cuidadores especializados en todo momento a partir de abril de 2024
La Fundación Ambulancia del Deseo cumple los sueños de aquellas personas que, debido a una enfermedad o por una discapacidad severa, no pueden hacer realidad al encontrase varados en una cama. Al volante de estas ambulancias se encuentran médicos, personal de enfermería y técnicos de emergencias sanitarias que, nada más acabar su turno en el hospital, cuelgan la bata para ponerse el chaleco de voluntarios
La diputada de Vox Rocío de Meer dijo este martes que el Gobierno no está “conforme” con la tramitación de la proposición de ley sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que registró su partido en el Congreso de los Diputados el pasado mes de octubre porque “es muy cara”
Miembros de Vox se reunieron este lunes con personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en el Congreso de los Diputados y señalaron que ven con “perplejidad” cómo se fue “demorando” la aprobación de una ley sobre esta enfermedad propuesta por Ciudadanos en la anterior legislatura y cuya toma en consideración fue aprobada por unanimidad
La Confederación Nacional de Asociaciones de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) presentó este lunes en el Congreso de los Diputados una nueva proposición de ley ELA con la petición de que se apruebe con urgencia y consenso, ya que los pacientes con esta enfermedad “no podemos esperar más”
La periodista Karmen Garrido, junto con la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), lanzan la tercera edición del ‘Kalendario Solidario Derecho a vivir 2024’ para apoyar a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
Enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) presentan en redes sociales una canción ‘Soñé con vivir’ para revindicar su derecho a una existencia digna. Interpretada por el grupo Los Meconios, es un canto de amor a la vida, que lleva ya miles de reproducciones
El líder del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, abogó este martes por darle “urgencia” a la aprobación de la ley de la ELA, una normativa específica que reclaman las familias de enfermos con escleroris lateral amiotrófica y que Ciudadanos llegó a promover la pasada legislatura con una iniciativa aprobada por unanimidad en el Congreso el 8 de marzo de 2022, aunque que luego no llegó a tramitarse y decayó con las elecciones generales
El presidente de la Asamblea regional, Enrique Ossorio, confía en que los presupuestos de la Comunidad de Madrid se presenten “en la última semana del mes de octubre” y advierte de que se harán sobre la base de “estimaciones” de gastos e ingresos, debido a que el Gobierno central “no ha comunicado a las comunidades autónomas las entregas a cuenta”
La Comunidad de Madrid anunció este martes que pondrá en marcha a comienzos de 2024 un Centro de Atención Diurna para pacientes con ELA en el Hospital Enfermera Isabel Zendal
Ariel Rot será cabeza de cartel del DalecandELA Fest 2023, que se celebrará en el puerto de Getxo (Vizcaya) los días 8, 9 y 10 de septiembre y que reunirá a más de veinte grupos
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, reiteró este jueves que pondrá en marcha "la primera residencia ELA del mundo", para enfermos de esclerosis lateral amiotrófica, una promesa que ya realizó en febrero y que revalidó durante la inauguración del curso político del PP madrileño en Collado Villalba
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, inauguró este jueves el curso político del PP madrileño en Collado Villalba, y aseguró que seguirá defendiendo el “liberalismo a la española” en esta legislatura que será la del Madrid “de la Fórmula 1" o de "la primera residencia del mundo para enfermos de ELA”
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) ha puesto en marcha la campaña de Inteligencia Artificial ‘Mi Voz, Mi Voto’ que pone voz a los pacientes a través de los candidatos a la Presidencia del Gobierno en las elecciones del próximo domingo, como Pedro Sánchez, Alberto Núñez Feijoo, Santiago Abascal y Yolanda Díaz, para que la Ley ELA sea una realidad en la próxima legislatura
Enfermos de ELA recorrerán el Camino de Santiago para reclamar el “derecho a una vida digna”, además de promover un "Camino universal, accesible e inclusivo". Los pacientes de ELA quieren dar visibilidad a esta enfermedad y recuerdan que "está catalogada como la más cruel por la OMS, pero incomprensiblemente ninguneada por nuestras instituciones"
El presidente del PP, Alberto Núñez Feijoo, se mostró este jueves partidario de acometer las modificaciones legales necesarias para ahorrar los procesos de declaración de incapacidad y de dependencia a los enfermos de ELA, a fin de que estos puedan acceder a las prestaciones y ayudas que necesitan de forma ágil y rápida
Miguel Ángel González Suárez, apodado ‘El Gato’ por su destreza para atrapar el balón, fue guardameta del Real Madrid durante casi dos décadas. Hace un año le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica. La ELA ha intentado marcarle un gol a uno de los mejores porteros de la historia del fútbol español, pero el orensano es un hombre “preparado para la adversidad”
