Llega a España un "medicamento huérfano" para el cáncer gástrico avanzadoYa está disponible en España, en la cartera de servicios financiados por el Sistema Nacional de Salud un nuevo "medicamento huérfano" para el cáncer gástrico avanzado, que ha demostrado un aumento de la supervivencia global en torno a un 30-35% al combinarlo con quimioterapia respecto a las terapias usadas hasta el momento y que comercializa la compañía Lilly
Morenés agradece la importante labor de los profesionales de la Sanidad MilitarEl ministro de Defensa, Pedro Morenés, mostró este martes su orgullo por el trabajo realizado hasta la fecha por los profesionales que integran la Sanidad Militar, al tiempo que agradeció “la aportación de quienes han hecho posible que hoy hayamos empezado un camino en un servicio público esencial”
Industria, médicos y pacientes piden “soluciones efectivas” para las enfermedades rarasEntidades de pacientes, asociaciones de pediatras y laboratorios de medicamentos huérfanos presentaron este miércoles en Madrid un manifiesto en el que piden “soluciones efectivas”, como presupuestos específicos o la creación de una Comisión Congreso-Senado permanente, para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, que suman unos tres millones en España
Aragón retrasa el tratamiento recomendado a tres niños con distrofia muscular de DuchenneLos padres de tres niños aragoneses, uno de Zaragoza y dos mellizos de Caspe, con distrofia muscular de Duchenne han pedido este martes a la Consejería de Sanidad de Aragón que se aplique a sus hijos el tratamiento con ‘ataluren’, fármaco que les fue recomendado en 2014 por los especialistas que trataban a los menores en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza. Actualmente, el medicamento sólo se puede aplicar mediante ‘uso compasivo’
(VIDEO) Feder pide al Gobierno "un plan como el de la hepatitis C" para las enfermedades rarasEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, pidió este jueves al Gobierno "un plan como el de la hepatitis C" para los pacientes con enfermedades raras porque sería la mejor fórmula para que las comunidades autónomas puedan pagar los denominados 'medicamentos huérfanos' que necesitan estos enfermos y que son muy caros
El PSOE exige al Gobierno que acabe con el copago hospitalario, que afecta también a personas con enfermedades rarasEl Partido Socialista afirmó este viernes que para poder ofrecer la atención adecuada a las personas con enfermedades raras es necesario contar con un Sistema Nacional de Salud "con fortaleza, accesible y equitativo, con potencia investigadora", por lo que exigió al Gobierno que "retroceda" y elimine medidas como el copago hospitalario, que afecta a algunos de estos pacientes
El CSIC descubre que un medicamento para la osteoporosis es útil contra una enfermedad raraUn equipo de investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha descubierto que el medicamento acetato de bazedoxifeno, empleado contra la osteoporosis, es útil para tratar la telangiectasia hemorrágica hereditaria, una enfermedad rara que causa sangrados que deterioran la calidad de vida de los pacientes
Alonso reclama compromiso político y social para hacer frente a las enfermedades rarasEl ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, reclamó este jueves el compromiso de instituciones y fuerzas políticas para hacer frente a las enfermedades poco frecuentes, así como mejorar la equidad, preservar la calidad y la universalidad y, al mismo tiempo, ofrecer una medicina en la que la innovación y la atención personalizada sean la norma
Alonso se compromete con los pacientes de enfermedades raras a avanzar en tratamientos e investigaciónEl ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, trasladó este martes al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, su compromiso para mejorar la asistencia médica y psicosocial a estos pacientes y a sus familias, avanzar en investigación y sensibilizar a la población
Hoy se celebra el Día de la Esclerosis MúltipleEste jueves se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurológica que suele aparecer entre los 20 y los 40 años y que en España afecta a unas 46.000 personas, la mayoría mujeres
Mañana se celebra el Día de la Esclerosis MúltipleMañana, jueves, se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurológica que suele aparecer entre los 20 y los 40 años y que en España afecta a unas 46.000 personas, la mayoría mujeres
Farmaindustria destaca que la I+D biomédica mejora la competitividadEl director general de Farmaindustria, Humberto Arnés, puso de manifiesto este miércoles en Barcelona el papel estratégico de la I+D biomédica en la economía del país, por su efecto arrastre sobre otros sectores y su aportación imprescindible en la mejora de la competitividad
Santiago de la Riva, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), denunció este miércoles que los centros de referencia de enfermedades raras no avanzan "porque no hay dinero" y mientras tanto "nuestros niños se mueren" en la espera
Entidades de pacientes, asociaciones de pediatras y laboratorios de medicamentos huérfanos presentaron este miércoles en Madrid un manifiesto en el que piden “soluciones efectivas”, como presupuestos específicos o la creación de una Comisión Congreso-Senado permanente, para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, que suman unos tres millones en España
Expertos, representantes de instituciones públicas y pacientes defendieron este viernes la necesidad de recursos económicos para la financiación de tratamientos para las enfermedades raras y la adopción de criterios únicos y homogéneos de evaluación en torno a los medicamentes huérfanos
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) solicitó este martes la creación de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico en todas las comunidades autónomas, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero
El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, trasladó este martes al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, su compromiso para mejorar la asistencia médica y psicosocial a estos pacientes y a sus familias, avanzar en investigación y sensibilizar a la población
El próximo jueves, 18 de diciembre, se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurológica que suele aparecer entre los 20 y los 40 años y que en España afecta a unas 46.000 personas, la mayoría mujeres
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió este jueves a la Administración que impulse un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico con un largo peregrinaje médico por el Sistema Nacional de Salud que coordine las acción de todas las comunidades autónomas
