Enfermedades rarasLos medicamentos para enfermedades raras tardan más de dos años en llegar a EspañaEl 39% de los medicamentos autorizados en Europa son para enfermedades raras pero tardan más de dos años en llegar a España, según lo manifestó la directora del departamento de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros, en el XVI Congreso Internacional de Enfermedades raras que se celebra en Murcia este miércoles y el jueves
AlergiasLos alergólogos advierten del aumento de las alergias a alimentos y pólenesLos alergólogos advirtieron este miércoles del incremento de las alergias a los alimentos y al veneno de las avispas, así como a los pólenes por el cambio climático y la contaminación, según lo destacaron durante la presentación del XXXIV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (Seaic) que se celebrará estos días en Santiago de Compostela
Piel de MariposaDebra Piel de Mariposa estrena el podcast #500Mariposas para visibilizar la enfermedadLa ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
Piel de MariposaDebra Piel de Mariposa estrena el podcast #500Mariposas para visibilizar la enfermedadLa ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
CronicidadLa POP presenta Crobi, el primer test para medir el impacto de la cronicidad en los enfermosLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) presentó este lunes el proyecto Crobi (acrónimo de Cronicidad y Bienestar), la primera escala validada para medir el impacto de la enfermedad crónica en el ámbito psicológico, afectivo, emocional y sociolaboral de las personas con enfermedad crónica
MedicinaLa tecnología digital acerca una medicina cada vez más personalizada, predictiva y precisaLa tecnología digital que sustenta las ciencias ómicas y los datos que genera acercan una medicina cada vez más personalizada, predictiva y precisa, según se desprende de la jornada 'Ciencias ómicas, medicina personalizada y de precisión', organizada por la Fundación IDIS en colaboración con Farmaindustria y Fenin
Enfermedad raraLa madre de una niña con síndrome de Kabuki denuncia que estos niños están “infradiagnosticados”Noelia es una niña ‘Kabuki’, como las personas con este síndrome se autodenominan. Cuenta Pilar, su madre, que la pequeña nació con “hipotonía”, bajo tono muscular, y “problemas de coordinación”. Los primeros seis años y medio de la vida de la pequeña fueron un peregrinaje médico en busca de diagnóstico. “Cuando algo no se conoce no se puede diagnosticar”, apunta Pilar
Desayuno POPEspaña se sitúa entre los países líderes mundiales en medicina personalizadaPacientes e investigadores coincidieron en asegurar que “España está en el grupo de cabeza” de los países líderes en medicina personalizada, aunque apostaron por la importancia de “no caer en la complacencia” y recordaron que se necesita "mayor financiación y formación” para su impulso en España
Tartamudez"La tartamudez no va a hablar más por mí, sino yo por ella”, afirma la técnica de comunicación Yolanda SalaYolanda Sala trabaja en el departamento de Comunicación de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) de Alicante. Esta valenciana de 46 años, que convive con la tartamudez desde los 6, pasa gran parte de su jornada laboral hablando por teléfono, lo que le condujo a tomar una decisión crucial. "La tartamudez no va a hablar más por mí, sino yo por ella”, afirma con contundencia
SanidadTomás Cobo, reelegido vicepresidente de la Unión Europea de Médicos EspecialistasEl presidente del Consejo General de Médicos de España (Cgcom), Tomás Cobo, ha sido reelegido para una de las cuatro Vicepresidencias de la Unión Europea de Médicos Especialistas (UEMS) tras unas elecciones celebradas este sábado en Malta
SaludLa Sociedad Española de Cuidados Paliativos denuncia un “claro déficit de recursos”Los expertos participantes en la presentación de las 14º Jornadas Internacionales de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) y de las 11º Jornadas de la Sociedad Castellano y Leonesa de Cuidados Paliativos (PaCyL), que se celebran este viernes y sábado en Salamanca, alertaron de que existe un “claro déficit de recursos en cuidado paliativos en España”
InvestigaciónEl CSIC y la UPV lideran un proyecto para conseguir altas dosis de radiación ultrarrápida contra el cáncerEl Instituto de Instrumentación para Imagen Molecular (i3M), centro mixto del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), y la Universidad Politécnica de Valencia (UPV) lideran un proyecto multidisciplinar para allanar el camino hacia un modelo terapéutico eficaz y controlado de radioterapia flash de protones, un nuevo tipo de terapia contra el cáncer
Día Mundial ASMDDos hermanos con ASMD son los primeros niños españoles en recibir el único tratamiento para esta enfermedad raraMaricruz y Diego son dos hermanos segovianos de 14 y 11 años que padecen Déficit de Esfingomielinasa Ácida. Esta patología conocida como ASMD (por sus siglas en inglés) es una enfermedad genética ultra-rara que causa un mal funcionamiento de órganos vitales como el pulmón, el hígado o el bazo. Los dos pequeños han sido los primeros pacientes pediátricos españoles en recibir el único tratamiento existente para el ASMD, que aún no se comercializa en España
InvestigaciónBarcelona albergará dos nuevos institutos de investigación en saludEl Ministerio de Ciencia e Innovación, a través del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), y el Ayuntamiento de Barcelona firmaron este jueves un protocolo para la construcción de un edifico que acogerá dos institutos de investigación en salud. Esta acción se enmarca en el proyecto de la ‘Ciutadella del Coneixement’, según explicó la ministra de Ciencia e Innovación en funciones, Diana Morant
CienciaLa inteligencia artificial permite detectar el párkinson en moléculas del ojoUn equipo de investigadores ha detectado proteínas asociadas con la enfermedad de Parkinson en células del ojo gracias a un análisis con inteligencia artificial de pequeñas gotas de líquido ocular que se extraen de forma rutinaria durante una cirugía
El 39% de los medicamentos autorizados en Europa son para enfermedades raras pero tardan más de dos años en llegar a España, según lo manifestó la directora del departamento de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros, en el XVI Congreso Internacional de Enfermedades raras que se celebra en Murcia este miércoles y el jueves
Los alergólogos advirtieron este miércoles del incremento de las alergias a los alimentos y al veneno de las avispas, así como a los pólenes por el cambio climático y la contaminación, según lo destacaron durante la presentación del XXXIV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (Seaic) que se celebrará estos días en Santiago de Compostela
La ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
La Unión Democrática de Pensionistas y Jubilados de España (UDP) celebra este jueves una jornada virtual en la que abordará la “sensibilización, difusión y prevención” de la violencia y de los abusos perpetrados contra las personas mayores
La ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
La tecnología digital que sustenta las ciencias ómicas y los datos que genera acercan una medicina cada vez más personalizada, predictiva y precisa, según se desprende de la jornada 'Ciencias ómicas, medicina personalizada y de precisión', organizada por la Fundación IDIS en colaboración con Farmaindustria y Fenin
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) anima a las organizaciones sociales a utilizar con mucha más intensidad la litigación estratégica como instrumento para la extensión y defensa de los derechos de las personas con discapacidad
Esclerosis Múltiple España (EME) aseguró este lunes que la investigación es el arma secreta para acabar con ‘El fantasma de la Esclerosis Múltiple’, una campaña que, un año más, coincidirá con la celebración de Halloween con el objetivo de concienciar a los más jóvenes sobre esta enfermedad
Noelia es una niña ‘Kabuki’, como las personas con este síndrome se autodenominan. Cuenta Pilar, su madre, que la pequeña nació con “hipotonía”, bajo tono muscular, y “problemas de coordinación”. Los primeros seis años y medio de la vida de la pequeña fueron un peregrinaje médico en busca de diagnóstico. “Cuando algo no se conoce no se puede diagnosticar”, apunta Pilar
Pacientes e investigadores coincidieron en asegurar que “España está en el grupo de cabeza” de los países líderes en medicina personalizada, aunque apostaron por la importancia de “no caer en la complacencia” y recordaron que se necesita "mayor financiación y formación” para su impulso en España
Yolanda Sala trabaja en el departamento de Comunicación de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) de Alicante. Esta valenciana de 46 años, que convive con la tartamudez desde los 6, pasa gran parte de su jornada laboral hablando por teléfono, lo que le condujo a tomar una decisión crucial. "La tartamudez no va a hablar más por mí, sino yo por ella”, afirma con contundencia
El presidente del Consejo General de Médicos de España (Cgcom), Tomás Cobo, ha sido reelegido para una de las cuatro Vicepresidencias de la Unión Europea de Médicos Especialistas (UEMS) tras unas elecciones celebradas este sábado en Malta
La compañía farmacéutica Novartis, junto a asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios, lanzó este viernes las nuevas ‘Guías de Ejercicio Físico, Nutrición, Sexualidad y Cuidado Personal’ destinadas personas con cáncer de mama
Zanubrutinib, el fármaco que fue aprobado en “tiempo récord” en España para tres indicaciones diferentes de cánceres hematológicos, acaba de experimentar otro importante avance tras recibir la opinión positiva por parte del National Institute for Health and Care Excellence (NICE, por sus siglas en inglés) para su uso en todo el Reino Unido e Irlanda
Los expertos participantes en la presentación de las 14º Jornadas Internacionales de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) y de las 11º Jornadas de la Sociedad Castellano y Leonesa de Cuidados Paliativos (PaCyL), que se celebran este viernes y sábado en Salamanca, alertaron de que existe un “claro déficit de recursos en cuidado paliativos en España”
La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen) analizó este viernes las aplicaciones sanitarias de la Inteligencia Artificial a las consultas de los facultativos de Familia
El Instituto de Instrumentación para Imagen Molecular (i3M), centro mixto del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), y la Universidad Politécnica de Valencia (UPV) lideran un proyecto multidisciplinar para allanar el camino hacia un modelo terapéutico eficaz y controlado de radioterapia flash de protones, un nuevo tipo de terapia contra el cáncer
Maricruz y Diego son dos hermanos segovianos de 14 y 11 años que padecen Déficit de Esfingomielinasa Ácida. Esta patología conocida como ASMD (por sus siglas en inglés) es una enfermedad genética ultra-rara que causa un mal funcionamiento de órganos vitales como el pulmón, el hígado o el bazo. Los dos pequeños han sido los primeros pacientes pediátricos españoles en recibir el único tratamiento existente para el ASMD, que aún no se comercializa en España
El Ministerio de Ciencia e Innovación, a través del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), y el Ayuntamiento de Barcelona firmaron este jueves un protocolo para la construcción de un edifico que acogerá dos institutos de investigación en salud. Esta acción se enmarca en el proyecto de la ‘Ciutadella del Coneixement’, según explicó la ministra de Ciencia e Innovación en funciones, Diana Morant
Un equipo de investigadores ha detectado proteínas asociadas con la enfermedad de Parkinson en células del ojo gracias a un análisis con inteligencia artificial de pequeñas gotas de líquido ocular que se extraen de forma rutinaria durante una cirugía
