Mañana se celebra el Día de las Enfermedades RarasMañana se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
Los pacientes de enfermedades raras reclaman coordinación entre las consejeríasLa responsable de Acción Social de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Estrella Mayoral, indicó hoy que estos pacientes y sus familiares quieren que se establezcan mecanismos de coordinación entre las consejerías de las comunidades autónomas que permitan una atención integral de las necesidades del enfermo y que esa coordinación “sea regulada a través de un marco normativo”, pues de lo contrario “no será efectiva”
Feder pide que la investigación sea actividad prioritaria de mecenazgo en los Presupuestos Generales del EstadoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió este martes que la investigación en enfermedades raras sea considerada una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE), una petición que realizó durante la presentación de su campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero
Hallan un tumor dental en un antepasado de mamífero de hace 255 millones de añosUn equipo de paleontólogos estadounidenses ha encontrado un tumor benigno formado por estructuras en forma de dientes en miniatura en la mandíbula de un pariente extinto de mamífero (un gorgonópsido) que vivió hace 255 millones de años en Tanzania
La situación de las enfermedades raras, a debate hoy en ZaragozaEl Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza acoge hoy el ‘Foro InnovaER sobre Innovación, Medicamentos Huérfanosy Enfermedades Raras’, en el que se pondrá sobre la mesa la actual situación de estas patologías en España
La actual situación de las enfermedades raras a debate en ZaragozaEl Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza acogerá mañana jueves 10 de noviembre el ‘Foro InnovaER sobre Innovación, Medicamentos Huérfanosy Enfermedades Raras’, en el que se pondrá sobre la mesa la actual situación de estas patologías en España
España sólo comercializó el 29% de los nuevos medicamentos huérfanos en los últimos tres añosEn España sólo se ha comercializado el 29% de los nuevos medicamentos huérfanos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) en los últimos tres años, según un estudio realizado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
Feder y la Agencia del Medicamento se unen para facilitar información a los pacientes sobre enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) han celebrado este martes una jornada conjunta abierta a los pacientes para que puedan ser partícipes de distintos foros relacionados con la investigación, medicamentos huérfanos, ensayos clínicos o el papel de las asociaciones de pacientes
Agenda social para la semana del 11 al 17 de abrilLa firma de un convenio entre la Fundación Huérfanos del Cuerpo Nacional de Policía, Fundación ONCE y FSC Inserta; la presentación del estudio ‘La situación sociosanitaria de las enfermedades neuromusculares en España 2015’, y las Jornadas Universidad y Discapacidad 2016, son algunos de los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 11 al 17 de abril
Agenda social para la semana del 11 al 17 de abrilLa firma del convenio entre la Fundación Huérfanos del Cuerpo Nacional de Policía, Fundación ONCE y FSC Inserta; la presentación del estudio ‘La situación sociosanitaria de las enfermedades neuromusculares en España 2015’, y las Jornadas Universidad y Discapacidad 2016, son los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 11 al 17 de abril
Ibermutuamur destinó en 2015 más de 650.000 euros a ayudas socialesIbermutuamur, Mutua Colaboradora con la Seguridad Social, concedió en 2015 ayudas sociales por un total de 652.702 euros, a través de su Comisión de Prestaciones Especiales, según informó este martes a través de un comunicado. Con estas ayudas se atendió a un total de 827 casos de trabajadores que, debido a un accidente de trabajo o una enfermedad profesional, se encontraban en una situación de especial necesidad
Rajoy traslada su "afecto" y "apoyo" a los afectados por enfermedades rarasEl presidente del Gobierno en funciones, Mariano Rajoy, trasladó este lunes su "afecto" y "apoyo" a los pacientes con enfermedades raras y a sus familias, así como su "reconocimiento" a los profesionales sanitarios y educadores
La desnutrición en África aumenta a medida que 'El Niño' se intensificaCasi un millón de niños necesitan tratamiento por desnutrición aguda grave en África oriental y meridional, según informó este miércoles Unicef, que agrega que dos años de lluvias irregulares y sequías combinadas con uno de los episodios más intensos de 'El Niño' en los últimos 50 años están causando estragos en las vidas de la infancia más vulnerable
Llega a España un "medicamento huérfano" para el cáncer gástrico avanzadoYa está disponible en España, en la cartera de servicios financiados por el Sistema Nacional de Salud un nuevo "medicamento huérfano" para el cáncer gástrico avanzado, que ha demostrado un aumento de la supervivencia global en torno a un 30-35% al combinarlo con quimioterapia respecto a las terapias usadas hasta el momento y que comercializa la compañía Lilly
La orden de San Juan de Dios pide la reconstrucción urgente de los hospitales afectados por el ébolaLa epidemia del ébola, que dejó 28.637 contagiados y 11.315 muertos en África Occidental, ha causado una crisis posterior que es necesaria atajar "con urgencia", pues aunque la Organización Mundial de la Salud ofreció estas cifras esta semana, “las reales están muy por encima”. Por ello, la Orden San Juan de Dios pide dotar de medios los dos hospitales que tiene en Liberia y Sierra Leona y que en 2015 atendieron a 24.000 personas
Nace la Fundación Ana de Paz para ayudar a la infancia necesitadaHoy se presenta la Fundación Ana de Paz, una organización sin ánimo de lucro que nace con el objetivo de dar formación y ayuda a la infancia necesitada, ya sea por estar afectada por problemas de salud o por vivir en condiciones deficientes
Industria, médicos y pacientes piden “soluciones efectivas” para las enfermedades rarasEntidades de pacientes, asociaciones de pediatras y laboratorios de medicamentos huérfanos presentaron este miércoles en Madrid un manifiesto en el que piden “soluciones efectivas”, como presupuestos específicos o la creación de una Comisión Congreso-Senado permanente, para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, que suman unos tres millones en España
Aragón retrasa el tratamiento recomendado a tres niños con distrofia muscular de DuchenneLos padres de tres niños aragoneses, uno de Zaragoza y dos mellizos de Caspe, con distrofia muscular de Duchenne han pedido este martes a la Consejería de Sanidad de Aragón que se aplique a sus hijos el tratamiento con ‘ataluren’, fármaco que les fue recomendado en 2014 por los especialistas que trataban a los menores en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza. Actualmente, el medicamento sólo se puede aplicar mediante ‘uso compasivo’
Mañana se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
Casi un millón de niños necesitan tratamiento por desnutrición aguda grave en África oriental y meridional, según informó este miércoles Unicef, que agrega que dos años de lluvias irregulares y sequías combinadas con uno de los episodios más intensos de 'El Niño' en los últimos 50 años están causando estragos en las vidas de la infancia más vulnerable
Entidades de pacientes, asociaciones de pediatras y laboratorios de medicamentos huérfanos presentaron este miércoles en Madrid un manifiesto en el que piden “soluciones efectivas”, como presupuestos específicos o la creación de una Comisión Congreso-Senado permanente, para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, que suman unos tres millones en España
