España sólo comercializó el 29% de los nuevos medicamentos huérfanos en los últimos tres añosEn España sólo se ha comercializado el 29% de los nuevos medicamentos huérfanos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) en los últimos tres años, según un estudio realizado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
Feder y la Agencia del Medicamento se unen para facilitar información a los pacientes sobre enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) han celebrado este martes una jornada conjunta abierta a los pacientes para que puedan ser partícipes de distintos foros relacionados con la investigación, medicamentos huérfanos, ensayos clínicos o el papel de las asociaciones de pacientes
Agenda social para la semana del 11 al 17 de abrilLa firma de un convenio entre la Fundación Huérfanos del Cuerpo Nacional de Policía, Fundación ONCE y FSC Inserta; la presentación del estudio ‘La situación sociosanitaria de las enfermedades neuromusculares en España 2015’, y las Jornadas Universidad y Discapacidad 2016, son algunos de los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 11 al 17 de abril
Agenda social para la semana del 11 al 17 de abrilLa firma del convenio entre la Fundación Huérfanos del Cuerpo Nacional de Policía, Fundación ONCE y FSC Inserta; la presentación del estudio ‘La situación sociosanitaria de las enfermedades neuromusculares en España 2015’, y las Jornadas Universidad y Discapacidad 2016, son los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 11 al 17 de abril
Ibermutuamur destinó en 2015 más de 650.000 euros a ayudas socialesIbermutuamur, Mutua Colaboradora con la Seguridad Social, concedió en 2015 ayudas sociales por un total de 652.702 euros, a través de su Comisión de Prestaciones Especiales, según informó este martes a través de un comunicado. Con estas ayudas se atendió a un total de 827 casos de trabajadores que, debido a un accidente de trabajo o una enfermedad profesional, se encontraban en una situación de especial necesidad
Rajoy traslada su "afecto" y "apoyo" a los afectados por enfermedades rarasEl presidente del Gobierno en funciones, Mariano Rajoy, trasladó este lunes su "afecto" y "apoyo" a los pacientes con enfermedades raras y a sus familias, así como su "reconocimiento" a los profesionales sanitarios y educadores
La desnutrición en África aumenta a medida que 'El Niño' se intensificaCasi un millón de niños necesitan tratamiento por desnutrición aguda grave en África oriental y meridional, según informó este miércoles Unicef, que agrega que dos años de lluvias irregulares y sequías combinadas con uno de los episodios más intensos de 'El Niño' en los últimos 50 años están causando estragos en las vidas de la infancia más vulnerable
Llega a España un "medicamento huérfano" para el cáncer gástrico avanzadoYa está disponible en España, en la cartera de servicios financiados por el Sistema Nacional de Salud un nuevo "medicamento huérfano" para el cáncer gástrico avanzado, que ha demostrado un aumento de la supervivencia global en torno a un 30-35% al combinarlo con quimioterapia respecto a las terapias usadas hasta el momento y que comercializa la compañía Lilly
La orden de San Juan de Dios pide la reconstrucción urgente de los hospitales afectados por el ébolaLa epidemia del ébola, que dejó 28.637 contagiados y 11.315 muertos en África Occidental, ha causado una crisis posterior que es necesaria atajar "con urgencia", pues aunque la Organización Mundial de la Salud ofreció estas cifras esta semana, “las reales están muy por encima”. Por ello, la Orden San Juan de Dios pide dotar de medios los dos hospitales que tiene en Liberia y Sierra Leona y que en 2015 atendieron a 24.000 personas
Nace la Fundación Ana de Paz para ayudar a la infancia necesitadaHoy se presenta la Fundación Ana de Paz, una organización sin ánimo de lucro que nace con el objetivo de dar formación y ayuda a la infancia necesitada, ya sea por estar afectada por problemas de salud o por vivir en condiciones deficientes
Industria, médicos y pacientes piden “soluciones efectivas” para las enfermedades rarasEntidades de pacientes, asociaciones de pediatras y laboratorios de medicamentos huérfanos presentaron este miércoles en Madrid un manifiesto en el que piden “soluciones efectivas”, como presupuestos específicos o la creación de una Comisión Congreso-Senado permanente, para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, que suman unos tres millones en España
Aragón retrasa el tratamiento recomendado a tres niños con distrofia muscular de DuchenneLos padres de tres niños aragoneses, uno de Zaragoza y dos mellizos de Caspe, con distrofia muscular de Duchenne han pedido este martes a la Consejería de Sanidad de Aragón que se aplique a sus hijos el tratamiento con ‘ataluren’, fármaco que les fue recomendado en 2014 por los especialistas que trataban a los menores en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza. Actualmente, el medicamento sólo se puede aplicar mediante ‘uso compasivo’
El ébola dispara las violaciones y los embarazos adolescentes en Sierra LeonaLos casos de explotación y violencia sexual contra las niñas han crecido durante la epidemia de ébola en Sierra Leona, lo que ha provocado un aumento de embarazos adolescentes, según un informe de Plan Internacional, Save the Children y World Vision International, hecho público este miércoles
(VIDEO) Feder pide al Gobierno "un plan como el de la hepatitis C" para las enfermedades rarasEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, pidió este jueves al Gobierno "un plan como el de la hepatitis C" para los pacientes con enfermedades raras porque sería la mejor fórmula para que las comunidades autónomas puedan pagar los denominados 'medicamentos huérfanos' que necesitan estos enfermos y que son muy caros
El PSOE exige al Gobierno que acabe con el copago hospitalario, que afecta también a personas con enfermedades rarasEl Partido Socialista afirmó este viernes que para poder ofrecer la atención adecuada a las personas con enfermedades raras es necesario contar con un Sistema Nacional de Salud "con fortaleza, accesible y equitativo, con potencia investigadora", por lo que exigió al Gobierno que "retroceda" y elimine medidas como el copago hospitalario, que afecta a algunos de estos pacientes
El CSIC descubre que un medicamento para la osteoporosis es útil contra una enfermedad raraUn equipo de investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha descubierto que el medicamento acetato de bazedoxifeno, empleado contra la osteoporosis, es útil para tratar la telangiectasia hemorrágica hereditaria, una enfermedad rara que causa sangrados que deterioran la calidad de vida de los pacientes
En España sólo se ha comercializado el 29% de los nuevos medicamentos huérfanos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) en los últimos tres años, según un estudio realizado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
Casi un millón de niños necesitan tratamiento por desnutrición aguda grave en África oriental y meridional, según informó este miércoles Unicef, que agrega que dos años de lluvias irregulares y sequías combinadas con uno de los episodios más intensos de 'El Niño' en los últimos 50 años están causando estragos en las vidas de la infancia más vulnerable
Entidades de pacientes, asociaciones de pediatras y laboratorios de medicamentos huérfanos presentaron este miércoles en Madrid un manifiesto en el que piden “soluciones efectivas”, como presupuestos específicos o la creación de una Comisión Congreso-Senado permanente, para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, que suman unos tres millones en España
Los casos de explotación y violencia sexual contra las niñas han crecido durante la epidemia de ébola en Sierra Leona, lo que ha provocado un aumento de embarazos adolescentes, según un informe de Plan Internacional, Save the Children y World Vision International, hecho público este miércoles
Expertos, representantes de instituciones públicas y pacientes defendieron este viernes la necesidad de recursos económicos para la financiación de tratamientos para las enfermedades raras y la adopción de criterios únicos y homogéneos de evaluación en torno a los medicamentes huérfanos
