Los pacientes de enfermedades raras reclaman coordinación entre las consejeríasLa responsable de Acción Social de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Estrella Mayoral, indicó hoy que estos pacientes y sus familiares quieren que se establezcan mecanismos de coordinación entre las consejerías de las comunidades autónomas que permitan una atención integral de las necesidades del enfermo y que esa coordinación “sea regulada a través de un marco normativo”, pues de lo contrario “no será efectiva”
Feder pide que la investigación sea actividad prioritaria de mecenazgo en los Presupuestos Generales del EstadoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió este martes que la investigación en enfermedades raras sea considerada una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE), una petición que realizó durante la presentación de su campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero
La situación de las enfermedades raras, a debate hoy en ZaragozaEl Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza acoge hoy el ‘Foro InnovaER sobre Innovación, Medicamentos Huérfanosy Enfermedades Raras’, en el que se pondrá sobre la mesa la actual situación de estas patologías en España
La actual situación de las enfermedades raras a debate en ZaragozaEl Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza acogerá mañana jueves 10 de noviembre el ‘Foro InnovaER sobre Innovación, Medicamentos Huérfanosy Enfermedades Raras’, en el que se pondrá sobre la mesa la actual situación de estas patologías en España
España sólo comercializó el 29% de los nuevos medicamentos huérfanos en los últimos tres añosEn España sólo se ha comercializado el 29% de los nuevos medicamentos huérfanos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) en los últimos tres años, según un estudio realizado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
Feder y la Agencia del Medicamento se unen para facilitar información a los pacientes sobre enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) han celebrado este martes una jornada conjunta abierta a los pacientes para que puedan ser partícipes de distintos foros relacionados con la investigación, medicamentos huérfanos, ensayos clínicos o el papel de las asociaciones de pacientes
Rajoy traslada su "afecto" y "apoyo" a los afectados por enfermedades rarasEl presidente del Gobierno en funciones, Mariano Rajoy, trasladó este lunes su "afecto" y "apoyo" a los pacientes con enfermedades raras y a sus familias, así como su "reconocimiento" a los profesionales sanitarios y educadores
Llega a España un "medicamento huérfano" para el cáncer gástrico avanzadoYa está disponible en España, en la cartera de servicios financiados por el Sistema Nacional de Salud un nuevo "medicamento huérfano" para el cáncer gástrico avanzado, que ha demostrado un aumento de la supervivencia global en torno a un 30-35% al combinarlo con quimioterapia respecto a las terapias usadas hasta el momento y que comercializa la compañía Lilly
Morenés agradece la importante labor de los profesionales de la Sanidad MilitarEl ministro de Defensa, Pedro Morenés, mostró este martes su orgullo por el trabajo realizado hasta la fecha por los profesionales que integran la Sanidad Militar, al tiempo que agradeció “la aportación de quienes han hecho posible que hoy hayamos empezado un camino en un servicio público esencial”
Industria, médicos y pacientes piden “soluciones efectivas” para las enfermedades rarasEntidades de pacientes, asociaciones de pediatras y laboratorios de medicamentos huérfanos presentaron este miércoles en Madrid un manifiesto en el que piden “soluciones efectivas”, como presupuestos específicos o la creación de una Comisión Congreso-Senado permanente, para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, que suman unos tres millones en España
Aragón retrasa el tratamiento recomendado a tres niños con distrofia muscular de DuchenneLos padres de tres niños aragoneses, uno de Zaragoza y dos mellizos de Caspe, con distrofia muscular de Duchenne han pedido este martes a la Consejería de Sanidad de Aragón que se aplique a sus hijos el tratamiento con ‘ataluren’, fármaco que les fue recomendado en 2014 por los especialistas que trataban a los menores en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza. Actualmente, el medicamento sólo se puede aplicar mediante ‘uso compasivo’
(VIDEO) Feder pide al Gobierno "un plan como el de la hepatitis C" para las enfermedades rarasEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, pidió este jueves al Gobierno "un plan como el de la hepatitis C" para los pacientes con enfermedades raras porque sería la mejor fórmula para que las comunidades autónomas puedan pagar los denominados 'medicamentos huérfanos' que necesitan estos enfermos y que son muy caros
El PSOE exige al Gobierno que acabe con el copago hospitalario, que afecta también a personas con enfermedades rarasEl Partido Socialista afirmó este viernes que para poder ofrecer la atención adecuada a las personas con enfermedades raras es necesario contar con un Sistema Nacional de Salud "con fortaleza, accesible y equitativo, con potencia investigadora", por lo que exigió al Gobierno que "retroceda" y elimine medidas como el copago hospitalario, que afecta a algunos de estos pacientes
El CSIC descubre que un medicamento para la osteoporosis es útil contra una enfermedad raraUn equipo de investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha descubierto que el medicamento acetato de bazedoxifeno, empleado contra la osteoporosis, es útil para tratar la telangiectasia hemorrágica hereditaria, una enfermedad rara que causa sangrados que deterioran la calidad de vida de los pacientes
Alonso reclama compromiso político y social para hacer frente a las enfermedades rarasEl ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, reclamó este jueves el compromiso de instituciones y fuerzas políticas para hacer frente a las enfermedades poco frecuentes, así como mejorar la equidad, preservar la calidad y la universalidad y, al mismo tiempo, ofrecer una medicina en la que la innovación y la atención personalizada sean la norma
La responsable de Acción Social de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Estrella Mayoral, indicó hoy que estos pacientes y sus familiares quieren que se establezcan mecanismos de coordinación entre las consejerías de las comunidades autónomas que permitan una atención integral de las necesidades del enfermo y que esa coordinación “sea regulada a través de un marco normativo”, pues de lo contrario “no será efectiva”
Entidades de pacientes, asociaciones de pediatras y laboratorios de medicamentos huérfanos presentaron este miércoles en Madrid un manifiesto en el que piden “soluciones efectivas”, como presupuestos específicos o la creación de una Comisión Congreso-Senado permanente, para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, que suman unos tres millones en España
Expertos, representantes de instituciones públicas y pacientes defendieron este viernes la necesidad de recursos económicos para la financiación de tratamientos para las enfermedades raras y la adopción de criterios únicos y homogéneos de evaluación en torno a los medicamentes huérfanos
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) solicitó este martes la creación de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico en todas las comunidades autónomas, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero
