En el Teatro Goya de Madrid, donde se desarrolló el acto de entrega de los premios, la reina Letizia identificó el fomento e impulso de la investigación científica como una de las principales necesidades de los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en España. Para ellos, recordó la Reina, “cada día es su día mundial de las enfermedades raras”.

En esta línea, Juan Carrión, presidente de Feder y su fundación, reconoció que “hoy cogemos su testigo y con su apoyo vamos a dar un paso al frente que hará que nadie en el mundo con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico se quede atrás”.

La distinción a la agencia de noticias Servimedia fue recogida por su director general, José Manuel González Huesa, y por la periodista de la sección de Sociedad Ana Gómez Quintana, galardón que les entregó la reina Letizia.

Feder indica que Servimedia, creada por Fundación ONCE en 1988, es la agencia de referencia en discapacidad y comunicación social a nivel nacional. Desde los inicios, Servimedia, junto a Fundación ONCE, "han venido apoyando la acción de Feder, poniendo a disposición de la organización recursos claves para multiplicar el impacto de las acciones de visibilidad".

Bajo el lema ‘Construyamos HOY para el Mañana’, la Federación Española de Enfermedades Raras ha querido contar en este encuentro con autoridades implicadas en el abordaje de estas patologías de baja prevalencia como Alfonso Dastis, ministro de Asuntos Exteriores y de Cooperación. Junto a él, también intervino José Javier Castrodeza, secretario de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Según explicó Feder, la campaña adquiere este año una dimensión más internacional si cabe con el objetivo de integrar la investigación en enfermedades poco frecuentes dentro de la agenda política de la Organización Mundial de la Salud (OMS), formando parte de su plan de acción.

PREMIOS

Además de Servimedia, también fue reconocido en los ‘Premios Feder 2018’ Christian Gálvez, actor, presentador y escritor, como embajador de las Enfermedades Raras. Gálvez entró a formar parte de la familia Feder en 2016, siendo la imagen de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El Premio a la Responsabilidad Social Corporativa ha correspondido a FedEx Express, por su contribución a las personas con enfermedades poco frecuentes a través del apoyo al Servicio de Atención Psicológica de la federación. Gracias a la empresa, desde la federación se han podido atender más de 1.400 personas.

Por su parte, el Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras ha sido concedido, a título póstumo, a Encarnación Cruz Ramos, voluntaria de Feder en la Comunidad Valenciana durante la última década.

El Premio al Mejor Proyecto de Formación en Enfermedades Raras ha sido otorgado a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid por su apuesta por fomentar iniciativas de formación continuada relacionadas con las enfermedades poco frecuentes tanto en atención hospitalaria como primaria y en el ámbito social y educativo.

El Premio a la Promoción y Defensa de los Derechos ha correspondido a la Consejería de Salud de la Región de Murcia por la puesta en marcha e implementación del Plan Integral de Enfermedades Raras autonómico.

Respecto al Premio a la Inclusión en Enfermedades Raras, ha sido otorgado al equipo de investigación Inkluni de la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea por el proyecto de investigación ‘Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva’.

El Premio Autonómico a la Mejor Iniciativa en Favor de la Mejora de la Calidad de Vida de las Familias ha correspondido a la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras, presidida por el genetista Enrique Galán, jefe de servicio de Pediatría del Hospital Materno Infantil de Badajoz.

Finalmente, el Premio al Mejor Proyecto para Favorecer la Investigación a través del Trabajo en Red ha sido para el proyecto Raregenomics. Según indicó el presidente de Feder, Juan Carrión, “este año queremos poner en valor las iniciativas que han promovido el trabajo en red entre todos los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras, especialmente aquellas que han puesto de relieve el papel de los pacientes”.