A pesar de que la calidad de vida de los pacientes con hemofilia “ha mejorado de forma radical en los últimos años, aún quedan muchos retos por resolver, como el acceso a los mejores y más nuevos tratamientos”, aseguró este lunes Fernando Poderoso, presidente de Ashemadrid.

La hemofilia, añadió, “está a punto de dar un gran salto, gracias a la próxima entrada de nuevos medicamentos que incorporan mejoras en las vías de administración y en las dosis. Sin embargo, el acceso a los mismos no debe depender tanto del coste, sino de la prescripción médica y de los resultados que puedan obtener de ellos las personas con hemofilia”.

Desde Ashemadrid también reclaman que el abordaje de la hemofilia sea multidisciplinar, para cubrir todos los aspectos asociados y conseguir una mayor visualización de la misma. “Son pacientes con unas peculiaridades diferentes y con una enfermedad crónica que les va a hacer dependientes del mundo hospitalario, por lo que también es importante que el hospital cuente con todas las mejoras posibles”, agregó Poderoso.

Hay que tener en cuenta que, según la edad, los pacientes con hemofilia tendrán unas necesidades diferentes. En la etapa infantil se trabaja para asumir la enfermedad y mejorar la calidad de vida del niño, mientras que en la adulta se trabaja en la atención y adaptación a las posibles complicaciones que derivan en discapacidades importantes.

Por otro lado, el tratamiento profiláctico de las principales complicaciones derivadas, como la artropatía hemofílica, “también supone una carga para estos pacientes y son necesarias nuevas formulaciones y vías de administración”, destacó el doctor Víctor Jiménez Yuste, jefe de Hematología del Hospital Universitario La Paz y colaborador de Ashemadrid. La artropatía hemofílica se produce por sangrados en las articulaciones y supone una importante limitación para pacientes mayores.

El lema de la Federación Mundial de Hemofilia para el Día Mundial de la Hemofilia 2018 es 'Compartir conocimientos nos fortalece'. “Como toda patología poco frecuente, una mayor visibilidad, en la que se compartan con la sociedad conocimientos acerca de esta enfermedad, redundará en una mejora en la calidad de vida y de la atención de las personas con hemofilia", indicó la entidad.

Ashemadrid estará presente mañana en el Hospital Universitario La Paz con un estand informativo con la presencia de profesionales sanitarios, autoridades, pacientes y colaboradores. Estará situado en su plaza central, de 10.00 a 14.00 horas, con material divulgativo sobre la enfermedad y un photocall, ya que se pone en marcha una campaña de sensibilización en redes sociales con el hashtag #retolagota, que consiste en hacerse una foto con una gota y compartirla en redes sociales con el hashtag #retolagota, #Ashemadrid #DiaMundialHemofilia. Asimismo, Ashemadrid colabora en la jornada ‘Derechos en Salud’, organizada por el Instituto para la Investigación y Formación en Salud.