El encuentro, ‘Compartir conocimientos nos fortalece’, se celebró en el auditorio de Torre ILUNION, en Madrid, y fue moderado por el director de la agencia de noticias Servimedia, José Manuel González Huesa. Además, la jornada contó con la participación del presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García Diego; del presidente de la Federación Nacional Alcer, Jesús Ángel Molinuevo, y del jefe del Servicio de Hematología de La Paz, Víctor Jiménez Yuste.

Marga Otero, madre de un niño de 12 años con esta enfermedad, comentó que “yo soy portadora de hemofilia, y sabía que era una posibilidad que existía. Cuando te dan la noticia, lo que tienes que hacer es amueblar tu cabeza y decidir, con ayuda psicológica, criar a un niño feliz, al que le falta un factor en la sangre, y no a un niño enfermo. En eso hemos basado la educación que hemos dado a Adrián”.

“La palabra hemofilia da miedo, porque no se sabe lo que es. Es complicado cuando pasan de la escuela infantil al colegio, pero intentamos guardarnos ese miedo y estar siempre disponibles. Con los profesores, tuvimos la suerte de que eran muy profesionales, con una calidad humana extraordinaria, y no hemos tenido ningún problema hasta ahora”, relató esta madre, quien puso de manifiesto la importancia de tratar este asunto con naturalidad. Asimismo, destacó la necesidad de hacer ejercicio físico, siempre que no sea deporte de contacto.

En este sentido, el ciclista Pau Salvá explicó, desde su experiencia, cómo no sólo no es incompatible, sino que es posible compaginar el deporte con esta enfermedad. “El deporte y la competición es algo que se lleva en el ADN, no está ligado con la hemofilia. Si eres una persona a la que le gusta competir, cuando haces deporte, vas a tender a mejorar al máximo. Se trata de buscar ser el mejor en algo y ver siempre cómo puedes superarte”.

‘PEDALEA POR LA HEMOFILIA’

Este deportista valenciano, que subrayó que el ciclismo es una disciplina muy recomendada al no ser un deporte de impacto, aprovechó la jornada para hablar sobre el proyecto ‘Pedalea por la hemofilia’, que lidera desde 2016 con el apoyo del laboratorio Bayer. A través de esta iniciativa “nos proponemos dar visibilidad a esta enfermedad aprovechando mis competiciones, y lanzar el mensaje de que ni la hemofilia, ni otro tipo de patologías pueden poner límites a la hora de alcanzar tus metas”, indicó.

Por último, intervino Roberto Trelles, que vive con uno de los tipos de hemofilia más grave, y que a sus 27 años está a punto de comenzar el cuarto año de la especialidad como médico interno residente en Hematología en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid. Este joven médico relató que los momentos más duros los sitúa en su infancia, cuando durante un año podía ingresar en el hospital hasta 25 veces. “La relación que yo fui creando con los médicos durante mis estancias hospitalarias, personas que yo percibía que me ayudaban sin ningún beneficio propio, fue lo que me hizo que me decantase por aprender más y dedicar mi vida a la Medicina”.

Pese a las situaciones complicadas a las que ha tenido que enfrentarse, afirmó que en la actualidad, su calidad de vida ha mejorado notablemente gracias a los nuevos tratamientos. Además, aseguró que el ejercicio físico como la natación o el gimnasio también le ayuda a disminuir el dolor articular. “Así, en los casi cuatro años que llevo de MIR, he tenido que ausentarme del trabajo solamente unas dos o tres semanas por culpa de la hemofilia”.

Con todos estos testimonios, Fedhemo ha querido contribuir a terminar con los mitos y prejuicios que todavía sufren las personas con hemofilia, fruto del enorme desconocimiento que existe sobre esta enfermedad. “Vamos a trabajar mucho con testimonios de realidades, de personas que llevan vidas aburridamente ordinarias, lo que refleja absoluta normalidad”, zanjó el presidente de la entidad.