La investigación, promovida por la Fundación Menudos Corazones, es un trabajo conjunto de nueve organizaciones de familias de niños y jóvenes con cardiopatías congénitas de España. Las 525 encuestas, realizadas en los pasados meses de enero y febrero, abordan la problemática a la que se enfrentan los afectados de entre 3 y 18 años en la etapa de escolarización.

Los datos reflejan que el 70,3% de los encuestados fueron intervenidos antes de cumplir el primer año y un 26% de estos bebés permanecieron más de un mes ingresados. Por este motivo, el estudio “pone de relieve la necesidad de que en todas las comunidades autónomas se brinde Atención Temprana a los niños con cardiopatías congénitas que han estado hospitalizados al menos un mes en su primer año de vida”, explica la coordinadora del estudio, Aurora Pimentel, de Menudos Corazones.

Un 28,6% de los niños con cardiopatías de entre 8 y 18 años necesitó adaptación curricular; un 20,8% ha repetido curso y el mismo porcentaje pasa de curso, pero con asignaturas pendientes. Asimismo, un 46,1% de los niños en esta franja de edad tiene o ha tenido dificultades en cálculo o matemáticas y un 37,7%, en escritura.

Además, un significativo porcentaje de padres de la muestra expresó que, a pesar de no contar aún con un diagnóstico, sus hijos con cardiopatías congénitas presentan diversas dificultades en las áreas estudiadas. “Esta información cualitativa que proporcionan las familias nos da pistas importantes: la existencia de niños en ‘tierra de nadie’. De ello se deduce que algunos trastornos se diagnostican tarde y otros podrían haberse minimizado o evitado si se hubiera actuado a tiempo, en los primeros años de vida”, apunta Pimentel.

Las nueve entidades vinculadas a la investigación son la Associació de Cardiopatíes Congènites (Aacic)-Cor Avant (Cataluña), la Asociación Balear de Cardiopatías Congénitas (Accab), Bihotzez (País Vasco), Corazón y Vida (Andalucía), Corazón y Vida (Canarias), Fundación Menudos Corazones (Nacional), Latiendo Juntos (Comunidad Valenciana) y Todo Corazón de Murcia.

Otras tres organizaciones -Apaci (Asturias), Pequeña Guerrera (Navarra) y Late Corazón (Galicia)- no participaron directamente en la investigación pero están interesadas en la identificación y el abordaje de estas dificultades, según señala la Fundación Menudos Corazones.