La iniciativa, que fue presentada este miércoles en rueda de prensa en la sede de la Fundación ONCE en Madrid, consiste en subir una fotografía a la web 'www.dalacaraporlaepilepsia.com' acompañada de un texto de apoyo a las personas que tienen esta enfermedad, para que de forma viral llegue más información a los ciudadanos y se ayude a normalizarla.

Charo Cantera, vicepresidenta de la Federación Española de Epilepsia (Fede) y madre de una persona afectada, afirmó que la sociedad “no comprende” esta enfermedad, porque ven la epilepsia como “una crisis que luego se pasa. Pero no es así. La vida de esas personas no es plena, tienen problemas a nivel laboral, social, etc.Todas las asociaciones tenemos la función de apoyarnos y lanzar el mismo mensaje de apoyo y normalización sobre la epilepsia”.

ESTIGMATIZACIÓN

“La epilepsia se oculta”, continuó Cantera, “porque la sociedad ha puesto muchos impedimentos. Por ejemplo, si padeces o has padecido epilepsia no te van a dejar formar parte de los Cuerpos de Seguridad del Estado. En ese sentido, debe haber mucha más formación en los orientadores y profesores, sobre todo si hablamos de adolescentes cuyo futuro depende de la profesión que van a elegir”.

Jesús Porta, director general de la Fundación del Cerebro, se mostró de acuerdo: “Los pacientes se sienten estigmatizados por la sociedad. No tenemos los soportes suficientes desde el punto de vista social para normalizar la epilepsia”.

Asimismo, Porta indicó que “necesitamos una mayor inversión en investigación, porque los fármacos actuales son efectivos, controlan la epilepsia, pero no la curan”.

En ese sentido, José Luis Domínguez, presidente de la Federación Española de Epilepsia, manifiestó que “estamos buscando aumentar la inversión en investigación, puesto que la epilepsia es una de las enfermedades que menos inversión tiene”.

“Es cierto”, expuso Charo Cantera, quien señaló que “el alzhéimer cuenta con unas 3.000 investigaciones; la epilepsia solo 30. Socialmente tenemos que exigir que hay que invertir mucho más en investigación”.

Marta Velázquez, marketing manager del Área de Neurología de Eisai España, declaró que “es un orgullo apoyar este tipo de campaña. Debemos ser capaces de normalizar y estar en contacto con los pacientes. El foco principal de la compañía es la investigación de nuevos fármacos, con el objetivo de asegurar un mejor tratamiento en el control de la epilepsia”.