Según informó este martes la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), con esta iniciativa de concienciación se pretende reducir el tiempo medio de diagnóstico de esta enfermedad, que se estima en una media de seis años.

En la exposición han participado la Asociación Española de Afectados por Acromegalia (AEAA) y el Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras (Ciberer), y se ha contado con la colaboración de Ipsen, Novartis y Pfizer.

El Hospital La Paz acogerá la exposición hasta el 29 de junio y posteriormente se trasladará al Hospital Universitario de Cruces, en Bilbao, desde el 2 al 16 de julio, y al Hospital Universitario Virgen de el Rocío, en Sevilla, desde el 18 al 27 de julio.

A través de una serie de retratos y objetos personales de pacientes, ‘Todos tenemos algo que nos hace grandes’ muestra el impacto físico y psicológico que la enfermedad produce en la calidad de vida. La presidenta de la AEAA, Raquel Ciriza, explicó que “un proyecto que muestra la valentía de seis pacientes que han tenido la generosidad de ponerse delante de la cámara para mostrar sus rasgos, ayudándose de un objeto significativo para ellos, que tiene que ver con la transformación que generó la acromegalia en sus vidas”.

Esta patología se produce por la secreción excesiva de la hormona del crecimiento (GH) por la glándula pituitaria o hipófisis, situada en la base del cráneo, provocando un agrandamiento gradual de distintos tejidos y órganos a lo largo de los años. Si el exceso de GH está presente desde antes de la pubertad, cuando todavía se puede crecer en altura, se produce gigantismo, mientras que si este exceso aparece en la edad adulta se denomina acromegalia.

ALTERACIONES ESTÉTICAS

En más del 99% de los casos está producida por un tumor en la hipófisis sin carácter hereditario y la edad en la que se suele aparecer normalmente es entre los 30 y 50 años. Presenta una tasa de mortalidad de dos a cuatro veces superior que la de la población general y conlleva una reducción de la esperanza de vida de entre cinco y 10 años, si no se trata. Está considerada enfermedad rara por la baja incidencia que presenta, apenas 60 casos por millón de habitantes.

Está asociada a alteraciones estéticas significativas como el engrosamiento de rasgos faciales, aumento del tamaño de manos y pies, entre un 55% de los casos y un 100%, y crecimiento de la mandíbula, la lengua y la laringe. Hasta el 60% de los pacientes puede sufrir dolor de cabeza, alteraciones en la voz y en la visión, sudoración excesiva en un 50% a 90% de los casos, debilidad muscular, cansancio y apnea del sueño, entre otros. Puede producir ciclos menstruales irregulares, infertilidad y disfunción eréctil.

A este respecto, el doctor Javier Salvador, del departamento de Endocrinología y Nutrición de la Clínica Universidad de Navarra y anterior presidente de la SEEN, destacó que el retraso medio de diagnóstico se estima en más de seis años, “por lo que la identificación de los rasgos morfológicos clásicos, especialmente faciales y de manos y pies, es esencial para crear la sospecha y realizar un diagnóstico precoz”.