Este trabajo aborda, por primera vez en España, las distintas percepciones de profesionales médicos y pacientes y acompañantes sobre aspectos como la comunicación médico-paciente, la participación en la toma de decisiones, la información que existe sobre la enfermedad y el tratamiento, el soporte que prestan las asociaciones, las ayudas sociales a las que se tiene acceso y la asistencia psicológica, entre otros aspectos.

El informe destaca como principales problemas las lagunas en la comunicación entre oncólogo y paciente: ambas partes perciben de manera muy diferente la toma de decisiones compartidas, la oferta de una segunda opinión, el acceso a fuentes de información de calidad y a ensayos clínicos, entre otras cuestiones.

Por lo que respecta a la toma de decisiones compartidas, es significativo que el 95,8% de los oncólogos médicos manifieste ofertarla habitualmente a sus pacientes y, sin embargo, menos de la mitad de los pacientes indica haberla recibido, lo que a juicio de los autores del estudio demuestra un problema en la transmisión y recepción de la información. Esto puede deberse a las diferencias de criterio respecto a las decisiones que son capaces de tomar (o no) los pacientes.

Según apuntó Juan Jesús Cruz, patrono de la Fundación ECO, jefe de servicio del Hospital Universitario de Salamanca y coordinador de este estudio, "los oncólogos tendemos a percibir una capacitación en el paciente mayor de la que éste entiende que tiene, y por contra tres de cada cuatro pacientes no se ven capacitados para tomar decisiones".

Según datos del estudio, el 85,5% de los pacientes y más del 80% de sus acompañantes creen que pueden acceder fácilmente a información de calidad, mientras que solo un 43,8% de los oncólogos y un 54% de los enfermeros lo cree así.

Desde la Fundación ECO han destacado que la facilidad de acceso que existe en la actualidad a información sin fundamento científico obliga a los profesionales sanitarios a guiar y ayudar a los pacientes en este proceso. De hecho, en la actualidad el colectivo que recomienda de forma habitual fuentes de información complementarias es el de enfermería, por delante de Oncología, donde solo uno de cada tres oncólogos dice recomendarlas.

La oferta de una segunda opinión y los ensayos clínicos también son fuente de discrepancia. Respecto a la segunda opinión, a pesar de que el 62,5% de los oncólogos afirma que la ofrece, solo uno de cada 10 pacientes manifiesta recibirla.

Por último, una gran mayoría de los pacientes (92,5%) y sus acompañantes (87,2%) considera de interés la información sobre los ensayos clínicos; sin embargo, menos de la mitad manifiesta recibir información al respecto.

“Lo que demuestra este estudio es que profesionales, pacientes y acompañantes tenemos percepciones muy diferentes de una misma vivencia. Hay que ayudar a los pacientes a comprender la información que se les está dando para que pueda tener un rol más activo en todo el proceso”, concluyó Juan José Cruz.

Además, el informe incluye un documento de actuación en el que se recogen 13 propuestas para mejorar la experiencia del paciente oncológico.

“Debemos implantar la experiencia del paciente a nuestra cultura organizativa”, señaló Juan José Cruz, quien cree que los oncólogos deben "implantar la experiencia del paciente" a su "cultura organizativa", lo que se pretende conseguir a través de “cuestiones como la participación junto al oncólogo en la toma de decisiones, la coordinación entre servicios, la integración de la figura del psicólogo y de las asociaciones de pacientes en el servicio de Oncología o crear circuitos rápidos de derivación de pacientes a Trabajo Social”.

Esta propuesta recoge acciones que no requieren recursos financieros ni humanos extras y cuya implementación es sencilla y posible para llevar a cabo por parte de los jefes de servicio de Oncología Médica, según sus autores.