Salud
Una madre española lanza una campaña de 'crowdfunding' para la investigación del síndrome de Hutchinson-Gilford, que afecta a su hija
- Ha recaudado más de 16.500 euros en la plataforma Gofundme en las primeras 24 horas
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La madre de Alexandra, una niña de dos años y medio afectada por el síndrome de Hutchinson-Gilford, una enfermedad genética ultrarrara que se caracteriza por un envejecimiento prematuro y que afecta a una de entre cada 20 millones de personas, ha lanzado una campaña de 'crowdfunding' en la plataforma Gofundme, que suma más de 16.500 euros en sus primeras 24 horas.
El objetivo es recaudar 30.000 euros para el estudio e investigación de la cura de este síndrome, que ha provocado en Alexandra “un envejecimiento que no corresponde a un cuerpecito en desarrollo”, según la madre, Esther Martínez Gracia.
Los afectados por esta enfermedad para la que aún no existe cura, 112 en todo el mundo según ha registrado la Progeria Research Foundation (PRF), tienen una esperanza de vida de 13 años.
No obstante, la PRF tiene previsto comenzar unos ensayos clínicos en los que Alexandra podrá formar parte durante dos años. Se incluiría en la segunda parte del ensayo, en el que se combinarán los medicamentos linafarnib, que fortalece el sistema cardiovascular y aumenta la esperanza de vida, y Everolimus, que sirve para potenciar los efectos.
(SERVIMEDIA)
26 Sep 2018
MJR/caa
