Este evento es fruto de un convenio con el Real Patronato sobre Discapacidad, que actúa como coorganizador de las jornadas, con el fin de buscar nuevas terapias y poder erradicar las distrofias hereditarias de retina (DHR), principalmente la retinosis pigmentaria, promoviendo la investigación sobre estas patologías y el apoyo psicosocial a los afectados.

En el acto participarán la consejera de Conocimiento, Investigación y Universidad de la Junta de Andalucía, Lina Gálvez; la consejera técnica del Real Patronato sobre Discapacidad, María Teresa Fernández; la vicepresidenta segunda de ONCE, Patricia Sanz; el presidente de la Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria, Rafael Bascón, y la presidenta de Farpe-Fundaluce, Almudena Amaya.

Durante el acto se hará entrega del Premio Fundaluce 2017 al mejor proyecto en las distrofias hereditarias de retina. El galardón, dotado con 24.000 euros, ha recaído sobre el proyecto ‘Imitando la codificación neutral en prótesis’, del doctor Alejandro Barriga Rivera.

RETINOSIS PIGMENTARIA

La jornada contará con una Mesa de Investigación sobre los últimos avances en la materia, en la que intervendrá el galardonado con un discurso titulado ‘Imitando la codificación neural en prótesis’.

Este evento hará especial referencia a la retinosis pigmentaria, que, según indica el Real Patronato sobre Discapacidad, es la distrofia de la retina más frecuente, con una prevalencia de uno entre 1.700, lo que hace que esté considerada como una enfermedad rara. Según señala la entidad, en España el número de afectados supera las 15.000 personas y se estima en 60.000 las personas portadoras de los genes defectuosos y, por tanto, posibles transmisores de esta enfermedad.

Sus principales síntomas son ceguera nocturna, campo de visión limitado y deslumbramiento. La visión periférica se suele perder, así que en zonas poco iluminadas se ve como a través del cañón de una escopeta. Antes de diagnosticarla, sus portadores se califican de torpes y/o maleducados porque, al tener sobre todo visión central, tropiezan con los objetos que están a los lados o, si uno se cruza con ellos, no saludan porque su campo de visión es tan reducido que impide que vean.

De momento, es una anomalía que produce una grave disminución de la capacidad visual y que, en muchos casos, conduce a la ceguera. Conforma un grupo de más de cien enfermedades distintas pero todas tienen un aspecto clínico muy parecido con la aparición de pigmento en la retina. El momento en que se da a conocer depende del gen que mute y esto hace que pueda aparecer desde una edad muy temprana y, en otros casos, se desarrolle con 40, 50 o más de 60 años.