Así lo indicaron los padres de César, Azucena y Juan Antonio, en la petición que lanzaron en septiembre y en la que subrayaban que, debido a su deterioro progresivo, certificado por dos neurólogos del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, el niño reúne los criterios para ser tratado con Ataluren, el único fármaco que, "a día de hoy, existe para esta enfermedad rara y que podría frenar los síntomas".

"La Generalitat le ha denegado el medicamento”, añaden, por lo que instan a la Administración a “que rectifique”, ya que el fármaco se administra a 31 pacientes de diferentes comunidades autónomas.

“Mientras burocratizan la salud de César, él va empeorando. Ya apenas alcanza para agacharse y atarse los cordones de los zapatos y tampoco tiene capacidad para otras actividades cotidianas”, denuncian.

“Esta es su única posibilidad y se la están negando”, lamentan, para, a continuación, precisar que César “no es un ciudadano de segunda" y también "tiene derecho a probar un tratamiento que podría resultar efectivo”.